Nuevas fotos salen a la luz de Dede Koswara, el hombre arbol
Han salido a la luz nuevas fotos de Dede Koswara, un indonesio de 38 años con una extraña enfermedad que lleva a sus espaldas y mas de 20 años. Koswara recibe un tratamiento para su rara condición genética, la cual no permite que su sistema inmunológico pueda combatir el Virus del Papiloma Humana, y por ello le crecen grandes verrugas en todo el cuerpo, incluso en manos y pies que se asemejan a las raíces de un árbol. De ahi que se le conozca como el hombre árbol.
Quemados por medicarse
www.elpais.com/articulo/salud/Quemados/medicarse/elpepusocsa... por casanova hace 6 días 17 horas 5 minutos
Cada año, alrededor de 40 personas (una o dos personas por millón de habitante) con síntomas aparentemente catarrales toman un antibiótico u otro medicamento de uso común que le causa una reacción tal que se le desprende la piel. Se trata de necrólisis epidérmica tóxica (NET), una enfermedad rara, de origen inmunológico, todavía bastante desconocida, y con una tasa de mortalidad de entre el 30% y el 50%.
Polémica en la India por filme que muestra "niño anciano" con malformaciones
www.peru.com/espectaculos/sgc/portada/2009/12/07/detalle7011... por nolohepodidoresistir el 08-12-2009 08:26 UTC
Una película sobre un 'niño anciano' con malformaciones rompe tabúes en Bollywood, donde una abogada demandó al director por "divertirse con las desgracias ajenas", mientras una familia con siete hijos con progeria agradece por dar a conocer la rara enfermedad.
Un niño con una rara enfermedad no puede ir al patio por falta de sombra
www.diariodeibiza.es/pitiuses-balears/2009/11/01/nino-rara-e... por tomeu el 01-11-2009 20:55 UTC, publicado el 02-11-2009 16:10 UTC
El niño padece una displasia ectotérmica, una enfermedad rara que afecta a las glándulas sudoríparas y que impide que el cuerpo regule la temperatura. En septiembre, por ejemplo, no salió ningún día de la clase durante el recreo. Se quedaba en el aula con una profesora. Los padres afirman que están preocupados, además de por la salud de su hijo, por la discriminación que esto supone para el niño, que no disfruta del patio como el resto de sus compañeros.
Madre con coraje ayuda a su hija y otros niños en hacerse escuchar ante un nuevo síndrome
Esta señora, ante la negativa del mundo médico en estudiar este nuevo síndrome por resultar “poco rentable”, realiza una campaña internacional por internet para recaudar fondos para la primera investigación mundial sobre el síndrome de “Cri Du Chat” o más conocido como “Maullido del Gato”. La señora ha conseguido ser escuchada por la Princesa de España en un acto celebrado en el Senado de Madrid, siendo enormemente apoyada por diversos personajes del mundo del espectáculo, la información, así como, diversas empresas españolas e internacionales.
Tres millones de personas sufren algún tipo de enfermedad rara en España
La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, ha inaugurado hoy la jornada de presentación de la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (SNS), aprobada el pasadi junio por el Pleno del Consejo Interterritorial con el objetivo de facilitar una mejor detección y tratamiento de estas patologías. En España se estima que hay tres millones de personas afectadas.
Fallece la niña sirena
www.diariovasco.com/20091027/mas-actualidad/sociedad/muere-n... por markitos.mhm el 27-10-2009 20:25 UTC
Shiloh Pepin, nacida con una enfermedad rara llamada sirenomelia y conocida como la "niña sirena", falleció la semana pasada a los 10 años de edad en un hospital de Maine (EEUU) por una neumonía. La sirenomelia es una malformación congénita letal causada por una alteración en el desarrollo vascular, y se caracteriza por diversos grados de fusión, malrotación y disgenesia de las extremidades inferiores.
Un juez británico debe decidir si desconecta a un bebé de un año
Un juez británico tendrá que decidir en breve si se debe mantener artificialmente con vida a un niño de un año que padece una enfermedad genética irreversible, pero que está plenamente lúcido. Baby RB permanece conectado a un respirador e ingresado en un hospital desde su nacimiento al sufrir una rara dolencia neuromuscular, conocida como síndrome miasténico congénito (SMC)....
Una terapia génica retrasa la enfermedad de «El aceite de la vida»
www.abc.es/20091106/nacional-sociedad/terapia-genica-retrasa... por estroncio el 07-11-2009 09:53 UTC
Dos de las investigaciones más prometedoras -la terapia génica y las células madre- podrían frenar el avance de una rara enfermedad degenerativa llamada adrenoleucodistrofia (ADL), utilizadas en combinación. Un equipo internacional de médicos franceses, alemanes y estadounidenses ha probado con éxito esta estrategia en un estudio piloto con dos niños afectados . Tras seguir su evolución durante dos años, han visto cómo el tratamiento mejoró el estado neurológico y detuvo la progresión de la enfermedad. Los resultados se presentan hoy en Science
El caso del niño que tiene el bazo como un adulto
Cuando Adrián tenía un año y medio, los médicos se dieron cuenta de que su bazo tenía el mismo tamaño que el de una persona adulta y que la anemia que presentaba era demasiado severa. “La culpa la tiene el gen de la enzima b-glucocerebrosidasa que, en el caso de Adrián, altera las funciones normales del bazo”. Pero puede afectar al hígado (provocando una cirrosis o cicatrización del órgano) o a la médula ósea (mermando su calidad de vida) y sólo se puede diagnosticar si se demuestra la deficiencia de la enzima...
Vacuna contra la Gripe A: Un caso "probable" de síndrome Guillain-Barré
Francia: Un caso "probable" del síndrome Guillain- Barré, una enfermedad rara del sistema nervioso periférico, ha sido señalada el martes después de la vacunación contra la gripe H1N1, sobre una forma moderada que "evoluciona favorablemente" ha indicado el ministerio de Sanidad en un comunicado. La paciente, trabajadora del medio hospitalario "No ha tenido paralisis, si no unicamente hormigueos"
El hijo de Michael Jackson también será blanco
www.abc.es/20091118/gente-celebrities/hijo-michael-jackson-t... por anibaldecastro el 18-11-2009 11:04 UTC
El hijo mayor de Michael Jackson, Prince Michael, no sólo ha recibido bienes materiales de su progenitor, sino que además éste también ha heredado la rara enfermedad del Rey del Pop, que cambió el color de su piel
Andres Iniesta, grande en todos los sentidos (Y generoso)
fromlosttuderiver.blogspot.com/2009/09/andres-iniesta-grande... por frymeneame el 20-10-2009 21:38 UTC
Andres Iniesta, ante la peticion de una simple camiseta para sortear y colaborar con la recaudacion al tratamiento en EE.UU de un pequeño aquejado de una rara enfermedad, envia a la familia, no la camiseta, si no las botas con las que marco el unico gol del Barça al Chelsea y que le catapulto a la final de la Champions League.
Will Golden: el hombre con agenesia gonadal (NSFW) 
La agenesia gonadal (ausencia del pene y los testiculos) es una rara enfermedad congénita que se presenta en uno de cada 20 millones de varones recién nacidos. En la etapa embrionaria, las células de Leydig fallan en el proceso de convertir las gónadas en testículos. Al no desarrollarse estos, tampoco se produce el metabolito 5aDHT, por lo que también fallara la formación del tubérculo genital, dando lugar a un varón sin pene. A este tipo de hombres, sin pene ni testículos, se les suele llamar “nullo”.
Una viguesa consigue que le reconozcan una enfermedad rara inédita en España
www.farodevigo.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009021500_2_29... por andresrguez el 15-02-2009 17:40 UTC
¿Qué se hace cuando te diagnostican una enfermedad que no figura en los libros de medicina? A esta dramática situación se enfrentó una familia viguesa que padece Síndrome de Stickler, una dolencia que ataca los tejidos blandos del cuerpo y los debilita. Anunciata Rey Ruiz recibió el varapalo en junio de 1990, con 34 años, varias operaciones a sus espaldas y un padre que ya había perdido la vista de un ojo. Tras varios meses de gestiones, registró la dolencia en el censo de la Federación Española de Enfermedades Raras...
Un motero recorrerá España en Vespa para apoyando a José Carlos, un niño de 6 años amenazado por una enfermedad rara
www.europapress.es/epsocial/cooperacion-y-desarrollo-00331/n... por La_Ruperta el 03-11-2008 11:10 UTC
Uno de los miembros de la Peña Motera Alien Muskiz, en Vizcaya, recorrerá España en una vieja Vespa de 1991 para recaudar fondos y dar a conocer el caso de José Carlos, un niño de seis años amenazado por Adrenoleucodistrofia...
17 de Febrero Día Nacional de la enfermedad de Niemann Pick
www.oretania.es/region/17-de-febrero-da-nacional-de-la-enfer... por niñadelastormentas el 17-02-2009 12:29 UTC
El día 17 de febrero es el Día nacional de Niemann pick es una enfermedad de las denominadas "Raras" necesitamos la mayor difusión posible pues solo tenemos 18 afectados en toda España, 2 de ellos en Castilla la Mancha, nos gustaría poder llegar a todos los rincones por si ahí algún caso más diagnosticado y no conoce la existencia de la fundación. Página fundación : www.fnp.es/
El cáncer infantil, una enfermedad rara y olvidada
"La Unión Internacional Contra el Cáncer y Sanofi-Aventis publicaron un primer informe de su programa "Mi hijo, mi batalla". Este proyecto lucha contra el cáncer infantil en 26 países donde la oncología pediátrica está apenas emergiendo. Hay una gran diferencia entre las tasas de supervivencia por cáncer infantil según donde nazcas. Mientras que en los países desarrollados, casi 80% de los niños afectados por cáncer pueden curarse; sólo el 10-20% se recupera en países más pobres. Cada año más de 100.000 niños con cáncer mueren en todo el mundo"
Tres millones de españoles sufren enfermedades "raras"
El director científico del Centro de Investigación Biomédica (CIBERER), Francesc Palau, ha pedido una mayor coordinación la atención de las personas aquejadas de enfermedades raras. Según Palau, el 12,6 por ciento de las altas hospitalarias en España en 2005, más de 445.000 pacientes anuales, registró algún diagnóstico de enfermedades raras, un dato que, según dijo, es extrapolable a 2008 y que, incluso, le "parece baja esta cifra". Este dato supone que unos tres millones de españoles padecen algún tipo de enfermedad rara.
FOP: una enfermedad desconcertante
La Fibrodisplasia Osificante Progresiva es una enfermedad totalmente desconcertante y casi desconocida por los médicos: provoca que se formen huesos en lugares no usuales del cuerpo. Hay sólo 2500 casos de ella en el mundo y no hay tratamiento conocido para combatirla.
Google Street View capta rarísima imágen en Italia
Ya conocen Google Street View, es el servicio de Google que toma imágenes panorámicas de las principales vías en distintas ciudades del mundo, algunas fotos son cómicas y otras inusuales, pero esta es bastante rara, es una gigantesca nave extraterrestre? una brecha inter-dimensional? mmmmm....fue tomada en L'Aquila, Italia.
"Mamá es una enferma mental"
Las hijas y el marido de una enferma psiquiátrica cuentan la decisión de quererla tal y como es a través del libro 'L'última baula d'una cadena', en el que explican qué decidieron hacer para cuidar y querer a su esposa y madre.
Sexo prematuro, más cáncer cervical
El estudio internacional, que intentaba analizar por qué las mujeres en los países de bajos y medianos ingresos tienen más riesgo de sufrir la enfermedad, encontró que éstas tienden a tener relaciones sexuales cuatro años antes que las mujeres en países de altos ingresos.
Descubren que el sobrecrecimiento de los órganos se asocia a la aparición de cáncer
24horas.excite.es/sociedad/sanidad/306833/Descubren-que-el-s... por markitos.mhm hace 11 horas 21 minutos
Científicos del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) han descubierto una relación entre los síndromes de sobrecrecimiento provocados por mutaciones en genes reguladores del tamaño y la aparición de cáncer.En un estudio publicado en la revista 'Proceedings of the National Academy of Sciences' y dirigido por el catalán Manel Esteller, los científicos explican cómo la alteración del gen NSD1 --responsable de la enfermedad del sobrecrecimiento denominada Síndrome de Sotos-- está implicada en la aparición de tumores...
Se descubre una mutación genética de ataxia exclusiva de una región de Galicia
www.hoymujer.com/reportajes/descubren,mutacion,genetica,atax... por ofeniano hace 4 días 5 horas 28 minutos
Un grupo de investigadores del Hospital Universitario de Santiago de Compostela (CHUS) y de la Fundación Gallega de Medicina Genómica han descubierto una mutación genética de ataxia, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que afecta al habla y al movimiento, identificada en la Costa da Morte. El neurólogo Manuel Arias y la investigadora María Jesús Sobrido presentaron hoy en rueda de prensa celebrada los avances en el estudio de esta variante de la enfermedad, que actualmente padecen vecinos de Malpica, Cabana y Ponteceso.
Alucinante biografía de la Wikipedia
Evan Stone es un actor estadounidense de la industria pornográfica. Su sonrisa de porcelana ha logrado remover las aguas de la concupiscencia entre el público femenino, hasta tal punto que Jenna Jameson declaró que al momento de estar filmando las escenas, tuvo que darle gracias a Dios por haberla traido a este mundo, y después se perdió en un torrente de imagenes incontenibles que le nublaron la mente por un par de semanas.
Las cifras de fallecidos por enfermedades relacionadas con el trabajo son similares a las de accidentes laborales
www.diariodenavarra.es/20091215/navarra/las-cifras-fallecido... por kob hace 6 días 12 horas 10 minutos
(C&P) Una publicación editada por el Instituto Navarro de Administración Pública (INAP) sobre la implicación de la Administración en el seguimiento y control de la vigilancia de la salud en el marco de la prevención de riesgos laborales asegura que las cifras de fallecidos por enfermedades relacionadas con el trabajo son similares a las de fallecidos en accidentes laborales.
Ahora puede detectarse la enfermedad de Alzheimer años antes de que aparezca
Científicos del Washington University Alzheimer Disease Research Center han confirmado la existencia de una manifestación preclínica de la enfermedad de Alzheimer en personas de edad avanzada (65 a 85 años) que presentan una función cognitiva normal pero que podrían desarrollar los síntomas de la enfermedad en un periodo de 15 a 20 años. El estudio, que incluyó a un total de 135 pacientes, reflejó que una reducción del volumen de distintas regiones del cerebro se corresponden con una acumulación anormal de agregados proteicos.
Falleció un preso español de una grave enfermedad antes de haber sido indultado
es.noticias.yahoo.com/9/20091217/tes-fallecio-un-preso-espan... por komitas hace 4 días 3 horas 25 minutos
El preso español Martín de Porres Fernández Hernández falleció hoy en el Hospital de Neoplásicos de Lima por una grave enfermedad y sin que hubiera llegado a tiempo el indulto solicitado por varias instituciones españoles, según dijeron fuentes consulares.
Nuevo álbum de Neo Folk de Falkenstein
islagotica.blogspot.com/2009/12/falkenstein-kraftort.html por enriquegmi hace 3 días 4 horas 24 minutos
Falkenstein es un proyecto unipersonal; formado por el magistral Tobias Franke, que el solito: se basta para crear esta autentica obra maestra. Hace poco, que descubrí a este músico, cosa rara pues su estilo es el más puro Neo Folk y Dark folk pagano, un estilo de música por el que siento predilección. Cuando empezaron a sonar las primeras notas del primer corte del álbum, me sentí atrapado por su embrujo y lo escuche dos veces sin parar. Cosa absolutamente extraordinaria en mí, pues tengo mucha música para escuchar y rara vez, salvo en ocasion
Fotografías de gente que vive en los árboles
musicadefondo.wordpress.com/2009/12/06/gente-que-vive-en-los... por elsalmonete hace 3 días 22 horas 48 minutos
En 1995 el explorador y fotógrafo californiano George Steinmetz tuvo la rara oportunidad de viajar a Nueva Guinea para documentar clanes de personas que viven en árboles.
Cortar y pegar es más barato que contrastar
www.ramonlobo.com/2009/12/15/cortar-y-pegar-es-mas-barato-qu... por lindeloff hace 6 días 14 horas 41 minutos, publicado hace 6 días 10 horas 58 minutos
Cortar y pegar es más barato que contrastar. Los periodistas hemos asumido que la persona que ofrece una rueda de prensa es un tipo honesto que dice la verdad. Este tipo de escenificaciones son, por lo general, un ejercicio de ocultamiento. Los grandes medios anglosajones mandan periodistas pero rara vez informan de lo que allí se dice excepto en casos excepcionales. Las preguntas de sus enviados son casi siempre aceradas, directas y bien informadas. En España descendimos un peldaño. De la rueda de prensa pasamos a la comparecencia...
Funcionarias de prisiones, contra la Ley de Igualdad que les obliga a tratar con los reclusos varones
www.elmundo.es/elmundo/2009/12/15/espana/1260848960.html por Ohhhhhshittttt hace 6 días 18 horas 2 minutos
Habla Nuria -con nombre falso "porque aquí las cosas están muy revueltas"-, una de las funcionarias de combate en esta lucha rara que obliga a ponerse caretas los días de manifestación. Ella, que lleva más de 10 años trabajando con población reclusa femenina, se topó hace dos con la modificación de las condiciones de acceso a prisiones y sus consecuencias.
Casi medio millón de personas en España tienen glaucoma y no lo saben
www.cadenaser.com/sociedad/articulo/medio-millon-personas-es... por Tanatos hace 2 días 11 horas 53 minutos
400.000 personas en España tienen glaucoma y no lo saben. Se trata de una enfermedad visual que afecta al nervio óptico y que puede llegar a provocar ceguera. Los afectados y sus familiares piden al Gobierno que se reconozca como una enfermedad crónica y que aumente los recursos en investigación. La presidenta de la Asociación de Afectados de Glaucoma, Mercedes Blázquez, pide al Ministerio de Sanidad que la incluya entre las enfermedades crónicas para obtener algunas ventajas en "tratamientos, en temas laborales, sociales, de ayudas ópticas..."
Fallece un trabajador de 41 años, víctima del amianto
es.noticias.yahoo.com/5/20091218/tes-fallece-un-trabajador-v... por Tazarte hace 3 días 6 horas 15 minutos
El fallecido, Josu Murua, trabajó de marinero y en el sector naval, le dieron de baja por enfermedad común en Mutualia aún teniendo diagnosticado un mesotelioma. Deja mujer embarazada de ocho meses y medio y una hija de 13 años. Asviamie exigió un reconocimiento social a estas víctimas, y que ninguna enfermedad o muerte por amianto quede sin conocer y notificar su origen laboral.
Dos nuevas investigaciones descifran los genomas de los cánceres de pulmón y de piel
www.plataformasinc.es/index.php/esl/Noticias/Dos-nuevas-inve... por enderteruel hace 5 días 7 horas 12 minutos
Los hallazgos de estos estudios, publicados hoy en la revista Nature, muestran una visión única de la lucha entre los mecanismos de mutación y reparación del ADN que suceden cuando la enfermedad progresa. Los investigadores confirman cómo el medio ambiente influye en la progresión del cáncer, y señalan las posibles vías de reparación que intentan limitar el daño. En ambos estudios, los investigadores encontraron evidencias de que las vías de reparación del ADN celular sí que actúan para frenar la enfermedad, aunque no llegan a alcanzar un éxito
Un nuevo método visualiza las metástasis en el cerebro
www.plataformasinc.es/index.php/esl/imagenes/inicio/%28image... por yoma hace 1 día 6 horas 57 minutos
Las metástasis en el cerebro ocurren comúnmente en los pacientes con cáncer y suelen ser fatales en la evolución de la enfermedad. Ahora, un nuevo estudio, publicado esta semana en la revista Nature Medicine, revela cómo, a partir de un método específico de escaneado por láser, las metástasis de un cáncer primario pueden ser visualizadas en el cerebro.
El trastorno bipolar dobla la tasa de mortalidad de la población general, según el Consenso Español de Salud Física de p
eldiariobipolar.blogspot.com/2009/12/el-trastorno-bipolar-do... por gesucri hace 1 día 12 horas 26 minutos
Psiquiatras y expertos en atención primaria, enfermedades infecciosas, cardiología, endocrinología, farmacología, adicciones y ginecología han elaborado el Consenso español de salud física del paciente con trastorno bipolar Las personas con esta enfermedad tienen más riesgo de padecer hipertensión, obesidad, enfermedades pulmonares e infección por VIH
