Más de la mitad de los casos de enfermedades raras no se diagnostican
La falta de un diagnóstico precoz y la dificultad para acceder a un tratamiento hacen que afectados y familiares se sientan solos e incomprendidos. Los especialistas reclaman que se incentive la investigación de estas patologías para poder detectarlas de manera precoz, mejorar los tratamientos y optimizar la calidad de vida de los que las sufren. «La mayoría de estos enfermos pasan por el médico de cabecera y salen sin diagnóstico [...] a veces un diagnóstico tardío puede conllevar una peor calidad de vida y, en casos extremos, la muerte».
Extreme Gamer y su PlayStation 3 portátil. ¿Alguien tendría valor de salir así? 
Vamos a asociar dos conceptos que, a priori, no se pueden asociar. Imaginad todo lo que conlleva el ser un producto portátil y todo lo que conlleva ser una PlayStation 3. Ahora juntadlo, las imágenes que pasarán por vuestra cabeza pueden llegar a ser muy raras pero quizá no tan extrañas como lo que os vamos a enseñar hoy.
Los medicamentos de enfermedades raras se incluirán en la Seguridad Social
La Comisión de Sanidad del Senado ha aprobado hoy por unanimidad una moción de CiU para que los medicamentos de las enfermedades raras se incluyan en el catálogo de la Seguridad Social.La moción, propuesta y defendida por la senadora Rosa Núria Aleixandre, instaba al Gobierno a incluir en el catálogo de la Seguridad Social los medicamentos para el tratamiento de las enfermedades raras, también denominados huérfanos, en cumplimiento con las recomendaciones de la UE en este sentido.
Libro Opus de Michael Jackson ofrece raras imágenes
El icono del pop quería que Giorgio creara deslumbrantes murales de sus hijos así como material gráfico para sus conciertos "This Is It", y Giorgio sacó la pluma durante las reuniones. "Hice pequeños dibujos ahí mismo para él y le encantaron", dijo Giorgio de sus bosquejos blanco y negro. "El era maravilloso, estaba realmente emocionado". Esos bosquejos nunca antes vistos, así como otras raras ilustraciones y fotografías de Jackson, ahora forman parte del lujoso libro forrado en cuero "The Official Michael Jackson OPUS"
Adivinanzas de cine. A ver quién es mas lince
Activos de Cine. Adivina adivinanza que se esconde tras la foto. Observa la foto y adivina quien o que se encuentra escondido tras la foto. Disfruta de este juego de adivinar donde tu perspicacia te ayudara a resolver las adivinanzas mas raras.
Parejas dentro de la familia: ruleta rusa genética
La explicación, desde el punto de vista genético, de porqué los hijos nacidos de uniones entre familiares son más propensos a sufrir enfermedades raras.
Carmen Linares apoya a una mujer que sufre ELA
«Una imagen vale más que mil palabras y el apoyo de Carmen supone abrirnos las puertas de muchos amantes de flamenco», explica María del Carmen Canales, hija de María Jesús Samaniego, una de las primeras socias de la peña flamenca femenina 'Carmen Linares'. María Jesús sufre desde hace un par de años de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), lo que le ha obligado a dejar de lado sus múltiples actividades ante la continua pérdida de movilidad por una de esas enfermedades 'raras' para las que aún se investiga una cura.
Según Fnac.es Night Shyamalan ha dirigido a Jack Bauer
No deja de ser una pequeña errata pero sí bastante curioso. Y es que según la web de la Fnac.es, especialistas en todo lo que tenga que ver con ocio y cultura, M. Night Shyamalan, director entre otras películas de 'El sexto sentido', 'El protegido' o la más reciente 'El incidente', ha sido director de una entrega de la serie protagonizada por Jack Bauer (Kiefer Sutherland), en concreto el telefilme '24: Redemption'. Cosas más raras se han visto.
Las 10 amistades más raras entre animales 
Los amigos son lo único en lo que puedes confiar cuando necesitas un hombro para llorar o alguien que te escucha cuando despotricas. La gente tiene amigos, así que por qué no los animales... (en)
Las marcas de coches más raras
Hay modelos de marcas que debido a su exclusividad, su baja producción y por su diseño (se alejan de lo común), son poco conocidas. Aquí le presentamos algunas de ellas, con el fin de que conozca a estas empresas y estos vehículos que destacan por ser los más "raros" de la industria.
El Código da Vinci que utilizan los médicos para "engañar" al paciente
Para quien consiga descifrar la letra de un médico, entender el idioma en el que escriben suena más a utopía que a realidad. Son verdaderos profesionales en utilizar palabras raras cuando hablan de diagnósticos porque así lo estudiaron en la facultad. Saben de sobra que el paciente no tiene la más mínima idea de lo que quieren decir cuando escuchan hablar a un médico con otro médico.
Cinco especies "raras" de fósiles de cocodrilos aparecen en el desierto del Sáhara (ENG)
Un tigre-sable con armadura y un predador con forma redonda son dos de los cinco extraños fósiles de antecesores de cocodrilos que han sido encontrados en el desierto del Sáhara. Los cinco fósiles recibieron los nombres de BoarCroc (cocodrilo-jabalí), PancakeCroc (cocodrilo-tortita), DuckCroc (cocodrilo-pato), RatCroc (cocodrilo-ratón), and DogCroc (cocodrilo-perro).
Las mil caras de Tux, la mascota de Linux
Estàn seguros de haber visto todas las imágenes posibles de Tux que se pueden encontrar en la Web?. En esta simpática serie de diapositivas algunas bastante raras. Algunas son distribuidas con licencia GPL3 y otras Creative Commons
Vegetales y tubérculos con formas raras y curiosas
Pequeña recopilación de alimentos de la huerta con formas curiosas y raras (la mayoría eróticas, para que nos vamos a engañar). Los expertos recomiendan consumir muchas verduras y un par de piezas de frutas al día… ¿Con cuales te quedas?
Un equipo andaluz identificará los genes de las enfermedades raras
Andalucía prepara un estudio con el que en el plazo de tres años espera tener descifrados los genes causantes de la gran mayoría de las enfermedades raras de base genética que hoy se conocen. El Proyecto Genoma Médico permitirá disponer por primera vez del patrón común para todo el genoma humano, un mapa estándar con el que después se podrán comparar las variaciones en el genoma de personas enfermas para saber qué gen causa la dolencia.
20 fobias 'raras', pero reales
Los expertos señalan que existen tantas como personas en el mundo. Muchas son irracionales, otras son causadas por experiencias traumáticas en la niñez. ¿Sabías que la crometofobia es el miedo al dinero?
Experto señala que los pacientes con enfermedades raras están dispuestos a correr riesgos en los ensayos clínicos
El jefe de la División de Farmacoepidemiología y Fármacovigilancia de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, señaló hoy que los pacientes con enfermedades raras están dispuestos a correr riesgos en los ensayos clínicos, debido a factores como la gravedad o al grado de degeneración de la enfermedad.
La ministra de Sanidad inaugura en Burgos el Centro de Referencia Estatal (CRE) de Enfermedades Raras
El centro, en el que están siendo atendidas 20 personas desde el pasado mes de julio, cuenta con 48 plazas residenciales y 20 para estancias diurnas. Las instalaciones, que se distribuyen con 11.000 metros cuadrados en cinco plantas, servirán para la atención a pacientes y a sus familiares, así como para la formación de profesionales y cuidadores. El centro también ha incidido en la colaboración con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III para la realización de un registro epidemiológico a nivel nacional.
Una niña subasta a su abuela en Inglaterra
La página de subastas online eBay ha impedido a una niña de diez años organizar una subasta por su quejica abuela. Zoe Pemberton, del sur de Inglaterra, puso a la venta a su abuela de 61 años.
