Eli
514meneos

Paciente de 22 años necesita un farmaco que cuesta más de 360 000 euros anuales

www.hoy.es/20081119/caceres/esperanza-cristina-20081119.html 
por endevido el 19-11-2008 07:56 UTC, publicado el 19-11-2008 08:40 UTC

C&P "CRISTINA tiene 22 años, estudia Biología y comparte piso con otras universitarios en Badajoz. La vida de esta cacereña y la de su familia dio un giro de 180 grados en 2001. Fue entonces cuando la joven se enteró de que el trastorno que originaba su cansancio casi permanente pertenecía al grupo de dolencias catalogadas como 'enfermedades raras'. Se llama Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y actúa en los pacientes destruyendo los glóbulos rojos... Asumir el coste de este medicamento ... por paciente y año supera los 360.000 euros..."

 86 comentarios en: actualidad, sociedad karma: 560
etiquetas: enfermedad rara, medicamento, farmaco, administración, extremadura
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  1. #1   ¿Cómo puede un fármaco costar 360 000 euros al año? ¿no justifica esto la producción de genéricos?
    votos: 24, karma: 203
    por endevido el 19-11-2008 07:57 UTC
  2. #2   Al menos la investigación de su caso abrirá las puertas a la ciencia para descubrir nuevos fármacos y tratamientos para su dolencia. No obstante aquí la sanidad no puede rendirse, merece vivir. Una vida no tiene precio.
    votos: 3, karma: 36
    por tocameroque el 19-11-2008 07:59 UTC
  3. #3   » ver comentario
    por --86045-- el 19-11-2008 08:00 UTC
  4. #4   Con qué hacen el medícamento, es una mezcla de oro, platino y petroleo? Se lo traen a casa en un Ferrari rosa? Es una verguenza.
    votos: 3, karma: 38
    por kilokilo el 19-11-2008 08:01 UTC
  5. #5   No entiendo como la noticia puede ser el precio del medicamento, cuando las autoridades pertinentes hacen esto:

    «Pero de momento, sólo nos han puesto excusas»
    votos: 5, karma: 53
    por vanchy el 19-11-2008 08:06 UTC
  6. #6   » ver comentario
    por --51021-- el 19-11-2008 08:11 UTC
  7. #7   » ver comentario
    por --101218-- el 19-11-2008 08:16 UTC
  8. #8   Quieren rentabilizar el I+D en el primer paciente (y explotar a los siguientes, como la construcción vamos).

    ¿No ganarían mas, vendiendo miles a precios asequibles?
    Pero claro, esto es "dinero rápido" y o lo compras o lo compras.

    Por ese dinero, seguro que se puede contratar a un pequeño equipo de I+D, para desarrollar un fármaco alternativo.
    votos: 2, karma: 21
    por ssnn el 19-11-2008 08:17 UTC
  9. #9   #6 y #7 hecho.

    Puse el solicita del titular porque actualmente lo solicita y fue antes cuando supo que lo necesitaba (tras los ensayos) pero bien, me parece correcto el argumento.
    votos: 3, karma: 37
    por endevido el 19-11-2008 08:18 UTC
  10. #10   Imaginaos las situaciones que viviríamos si no tuviéramos sanidad pública
    votos: 12, karma: 124
    por n11d3a el 19-11-2008 08:23 UTC
  11. #11   #1 y #4 Sacar un fármaco por un laboratorio es muy caro por toda la investigación que hay detrás y todas las pruebas que debe pasar para demostrar que es efectivo y que no da problemas o que estos son aceptables en relación con sus beneficios. Luego este fármaco es muy caro, sobre todo porque es una enfermedad rara y tiene muy poca demanda.

    Deberían dárselo, igual que se subvencionan otros tratamientos caros como el del SIDA y otros aún más caros aún... o las operaciones de cambio de sexo que también valen un pico, y veintemil cosas más.
    votos: 3, karma: 36
    por --50720-- el 19-11-2008 08:24 UTC
  12. #12   Eso de "solo nos han puesto excusas" me asquea. Una cosa es que un tratamiento pueda ser caro (no sé de qué se compone ni su proceso, ergo no opino sobre su coste), y otra es que el Servicio de Salud le dé largas (¿no se supone que los servicios de salud están al servicio de la salud (valga la redundancia) del ciudadano?)
    votos: 1, karma: 16
    por david.rguez el 19-11-2008 08:26 UTC
  13. #13   Me gustaría encontrar la fuente que dice que el fármaco cuesta 360,000€/paciente/año. Entiendo que en España no está comercializado, lo que puede explicar su encarecimiento, pero en Europa está aprobado www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/soliris/H-791-es1.pdf
    Lo que dice #3 no es del todo correcto. Hace unos años trabajé en un hospital y el tratamiento de los pacientes de sida venía a costar una media de 95€/paciente/mes..., por tanto, unos 1140€/paciente/año.
    votos: 3, karma: 33
    por biritx el 19-11-2008 08:27 UTC
  14. #14   Parece que el precio sí que es correcto:

    COSTES DE TRATAMIENTO
    medicamento
    Soliris® vial 300 mg
    Precio unitario (PVL+IVA) * 4.450 Euros
    Posología • vacunación meningocócica al menos 2 semanas antes del tratamiento
    • fase inicial de 4 primeras semanas: 600 mg/semana
    • fase inicial 5ª semana: 900 mg
    • fase de mantenimiento: 900 mg/15 días
    Coste 5 primeras semanas
    Coste 1 año (52 semanas)
    48.950 Euros
    293.700 Euros (50 Mptas)
    Coste ahorrado en transfusiones por paciente/año 48.950 Euros
    13.500 Euros
    Interpretación:
    El coste de una bolsa de Concentrado de Hematíes (CH) aproximadamente es del orden de :
    • Coste "socializado": 190 E
    • Coste "real": 750 E
    En el ensayo clínico la media de CH por paciente en los 6 meses previos fue de 9.0. Se aplica el siguiente cálculo: Nº CH/año= 18 (9/semestre x 2); Coste/año evitado = 190E x 18= 3.420 E // 750E x 18= 13.500 E

    Coste Eficacia Incremental. Según Hillmen 2006
    Variable evaluada Comparador NNT
    (IC 95%) Coste incremental CEI (IC95%)
    % pacientes sin transfusión
    a las 26 semanas
    (Considerando coste CH) Placebo 2
    (1.5 - 2.8) 1 año= 293.700 x 2 pac. = 587.400 E
    Ahorro= 13.500 x 1 pac. = 13.500 E
    573.900 E
    (430.425 - 803.460 E)
    (aprox: 96 Mptas)
    Interpretación:
    El coste de tener un paciente adicional sin transfusión a las 26 semanas es de 573.900 E (96Mptas)
    Coste/año Eculizumab minorado por ahorro en transfusiones = 587.400 - 13.500 = 573.900 E (96 Mptas)

    Estos datos no los he escrito yo, así que no me preguntéis por todos ellos, pero es para corroborar lo que me parecía exagerado y he visto que no, que el tratamiento es bastante caro.
    votos: 20, karma: 181
    por biritx el 19-11-2008 08:40 UTC
  15. #15   #13 Te pongo lo que he encontrado y los cálculos que me han salido

    209.85.129.132/search?q=cache:xIyiYg57uu0J:www.elcomprimido.com/FARHSDa

    1 año = 52 semanas

    Primeras 5 semanas un total de 3300mg
    Cada vial de 300 mg tiene un coste (según ese informe) de 5785 €
    Entonces, las primeras 5 semanas --> (3300/300)*5785 = 63635 €

    Nos quedan 48 semanas, que se continúa con 900 mg cada 15 días, lo que supone un total de 900*23.5=21150 mg durante el resto del año, lo que supone un precio de (21150/300)*5785= 407842,5 €

    Sumando ambas fases, el primer año saldría por 407842,5+63635=471477,5 €

    (asumo que el resto de años sería a 900 mg cada 15 días, por lo que haciendo cálculos serían (52/2)*900 = 23400 mg/año, lo que supone un coste de (23400/300)*5785 = 451230 €/año)

    Espero no haberme equivocado en los cálculos (asumiendo que esa ficha que enlacé sea correcta).

    Pd: A #14 le sale algo más, pero bueno, lo que se trataba de ver era si ese precio dado (más de 360000) era posible o no, creo que ya se ha visto que sí.
    votos: 3, karma: 41
    por david.rguez el 19-11-2008 08:42 UTC
  16. #16   El mismo enlace en .doc --> www.google.es/url?sa=tA
    votos: 0, karma: 8
    por david.rguez el 19-11-2008 08:47 UTC
  17. #17   #8, no creo que puedan vender el medicamento a miles y miles, pues dudo que haya tanta gente que lo necesite ya que esta ha salido catalogada como "enfermedad rara" y de las pocas personas que la tengan, aun serán menos las que puedan ser diagnosticadas y, aún menos, las que puedan acceder al tratamiento por mucho que bajen el precio.

    Probablemente le salga mejor a la sanidad pública tener más I+D que andar pagando estas millonadas a empresas privadas. Es el modelo de financiación lo que debería cambiar.
    votos: 1, karma: 14
    por virginia el 19-11-2008 08:48 UTC
  18. #18   o que pensaba que la seguridad social no funcionaba para nada...algo es algo
    votos: 0, karma: 6
    por Alucard777 el 19-11-2008 08:49 UTC
  19. #19   Bueno, pues 360.000 euros. Para algo tenemos un sistema de salud público. Y espero que no le pongan pegas.
    votos: 8, karma: 88
    por cloudy el 19-11-2008 08:49 UTC
  20. #20   #0 Paciente o pacienta?? que luego la tenemos....
    votos: 0, karma: 12
    por Ander46 el 19-11-2008 09:00 UTC
  21. #21   #19 si pero no se puede hacer eso siempre por desgracia, por que esto es muy duro pero si hacemos eso con todos y nos gastamos tanto por personas, de base no va ha dar para todos, es algo si tenemos 100 personas y 100 euros contamos con que no todas pero gastamos los 100 en 4 personas el resto pues como no viva de felicidad....

    esto de especular con comida y medicamentos deberia estar prohibidisimo que esa si seria la solucion
    votos: 0, karma: 9
    por ankra el 19-11-2008 09:01 UTC
  22. #22   Pues se paga y ya esta... menos mal que alguien saco un farmaco para esta enfermedad rara.
    votos: 1, karma: 14
    por Undermac el 19-11-2008 09:01 UTC
  23. #23   #1 Es que producir genéricos para una enfermedad tan rara no sale rentable en absoluto. Los genéricos se producen porque sirven para tratar enfermedades comunes, y por tanto son medicamentos con una gran demanda. Pero los medicamentos para enfermedades raras se producen en pocas cantidades y a menudo son medicamentos que no llevan mucho tiempo en el mercado, así que es lógico que sean caros.
    votos: 2, karma: 32
    por --88321-- el 19-11-2008 09:02 UTC
  24. #24   » ver comentario
    por --92858-- el 19-11-2008 09:02 UTC
  25. #25   Esto es una de las consecuencias de la privacidad de las farmacéuticas ¿que no espera cuando privaticen la sanidad? Ánimo madrileños.
    votos: 3, karma: 44
    por vagamundo el 19-11-2008 09:07 UTC
  26. #26   Lamentable. Esta chica necesita ese medicamento, no es un capricho. ¿Para que queremos el dinero? ¿para hacer cúpulas a gotelé? No me fastidies.
    votos: 7, karma: 77
    por mntinside el 19-11-2008 09:09 UTC
  27. #27   #26 Para comprar armas y financiar sectas :p
    votos: 3, karma: 33
    por --88321-- el 19-11-2008 09:12 UTC
  28. #28   pues yo creo que el estado deberia "piratear" el medicamento. Y si no se puede hacer de tapadillo, para no mosquear a la compañia farmaceutica XD, que le den lo que consideren oportuno para pagar la parte proporcional de los gastos de investigacion(sin beneficio).
    De todas formas, quizas la investigacion de medicamentos se deberia desarrollar por parte de los estados y no por parte de compañias privadas.
    votos: 1, karma: 15
    por keo01 el 19-11-2008 09:14 UTC
  29. #29   mira tu, cuesta como una entrevista a Julian Muñoz...

    ...12 meses, 12 causas
    votos: 10, karma: 99
    por cedric_bixler_zavala el 19-11-2008 09:15 UTC
  30. #30   #17 una farmacéutica media tiene un presupuesto anual mayor que el PIB de toda España así que no sé de donde vamos a sacar el dinero para la investigación...

    Quizás me flagelen por lo siguiente pero la medicina social se basa en el beneficio de la masa no de un individuo, es decir, que es normal que le den largas a esta paciente y miren con lupa si realmente necesita el tratamiento o no (y ojo que no todos los tratamientos están aprobados). Lo que no puede hacer la seguridad social es que para salvar o aumentar la calidad de vida de un individuo perjudicar a otros 10000 usuarios, porque si ese dinero se gasta en eso no se va a gastar en otra cosa, que de momento el dinero no surge de la nada.
    votos: 0, karma: 6
    por Noralba el 19-11-2008 09:20 UTC
  31. #31   #28 El problema es que si hoy lo pirateas, tal vez mañana, para la próxima enfermedad, la farmacéutica ni se moleste en desarrollarlo...

    Peliagudo problema el de la sanidad.
    votos: 3, karma: 37
    por triturator el 19-11-2008 09:21 UTC
  32. #32   » ver comentario
    por --92858-- el 19-11-2008 09:22 UTC
  33. #33   Sin entrar en si el precio del farmaco que necesita esta chica es o no es exagerado, creo que tambien hay que plantearse si es razonable gastar 350,000 euros de recursos limitados en un paciente o limitarse al cuidado paliativo en el caso de este paciente, y atender apropiadamente a varios cientos o miles afectados por enfermedades tratables a menor coste.
    Soy perfectamente consciente de que dejar a un enfermo sin el medicamento maravilloso que le curará es duro y nada agradecido para quien deba tomar la decision, pero aun lo es mas dejar a otros cientos o miles sin nada, que es lo que sucederia indefectiblemente en un sistema sanitario que, como todos, tiene recursos limitados. Desde luego que un politico al uso elegiria curar a la paciente de la enfermedad "rara" porque esto en la prensa mientras curar a mil pacientes comunes no da publicidad, pero este es uno de los canceres del sistema, no un comportamiento que haya necesariamente que seguir.
    No siempre se puede ser bueno. A veces hay que ser responsable y tomar decisiones impopulares, aunque, conociendo el percal, creo que se van a gastar los 350,000 en esta chica y dejaran para el año proximo a miles de enfermos aquejados de males menos mediaticos.
    votos: 5, karma: -8
    por JordiS el 19-11-2008 09:29 UTC
  34. #34   FARMACEUTICAS: Los peores camellos sobre la tierra en connivencia con los gobiernos.
    votos: 3, karma: 13
    por PlenoEfecto el 19-11-2008 09:30 UTC
  35. #35   Con lo que ha costado la cúpula de Barceló hubiera sobrado.
    votos: 2, karma: 12
    por azukiki el 19-11-2008 09:32 UTC
  36. #36   Si esos 360.000 EUR al año sirven para salvar una vida, bien gastados están.
    votos: 3, karma: 22
    por jfabaf el 19-11-2008 09:34 UTC
  37. #37   Creo que con esto voy a ganarme muchos negativos, pero alguien tiene que dar otro punto de vista.

    Desde el punto de vista social, este gasto es una locura. ¿Cuantos niños tendrían mejor calidad de vida con ese dinero?, ¿cuantas universidades podrían pagar mejor a sus profesores con ese dinero? Y estamos hablando que de esto solo se beneficia la afectada y ganan en calidad de vida su familia.

    Yo como miembro de esta sociedad le exigiría que aprovechase su vida al máximo; con beneficios para esta sociedad de manera directa con su persona.

    Una vida no tiene precio, pero por ese precio muchos individuos más se podrían veneficiar.

    nota solo intento dar otro punto de vista, ya que viendo como se gasta el dinero el estado, este está más que justificado
    votos: 7, karma: -53
    por acido69 el 19-11-2008 09:42 UTC
  38. #38   #33 y #34 Aunque objetivamente no os falta nada de razón, el tema es mucho más complejo de lo que pueda parecer a simple vista.

    Decidle vosotros a esa chica (o a su familia) que no se le va a ayudar a curar su enfermedad (partiendo de la base de que sí es posible) por la razón que sea. Por supuesto, eso mismo podría aplicarse a cualquier otro enfermo, por eso comento que no es tan simple como parece.

    #34 Totalmente de acuerdo en tu última frase... el Estado podría perfectamente pagar ese tratamiento sin tener que quitar de otros enfermos, si estuviese dispuesto a quitar dinero de tanto lujo de los que se rodean los políticos que es absolutamente innecesario.
    Pd: Por cierto, ese "v eneficiar", por favor; hace daño ;-)
    votos: 3, karma: 38
    por david.rguez el 19-11-2008 09:43 UTC
  39. #39   » ver comentario
    por --73580-- el 19-11-2008 09:51 UTC
  40. #40   #11 Pero según las leyes de la oferta y la demanda: Cuando algo tiene poca demanda, el precio baja ¿no? Si ese es un precio bajo, no quiero ver el alto.

    Por un lado veo algo raro que se gasten ese dineral en una sola paciente cuando podían utilizar en 10000 personas más, pero por otro lado se me caerían los cojones al suelo si me pusiesen en la situación de tener que decirle que no le van a dar el tratamiento que necesita...

    Malditos dilemas éticos y el mal menor ¬¬.
    votos: 0, karma: 6
    por Llew el 19-11-2008 09:56 UTC
  41. #41   #33 #40 el sistema debería permitir sin ningún problema asumir TODOS los gastos médicos de los ciudadanos y bajo ningún concepto se debería valorar el no tratar a ningún paciente... si el dinero no llega es porque está mal gestionado y eso NUNCA podrá suponer dejar a nadie sin asistencia média o farmaceutica sino la exigencia de responsabilidades a los gestores (políticos principalmente, que encima gastan el dinero público en lo que les interesa sin ningún tipo de pudor)...

    un saludo
    votos: 3, karma: 38
    por Hades666 el 19-11-2008 09:57 UTC
  42. #42   #40 Ese dinero no tiene por qué salir del destinado a otros enfermos. Presupuestos para el rey, coches nuevecitos oficiales, salarios de alcaldes... podemos sacar mucha tajada si juntamos esas "pequeñas" cositas en las que nos dejamos un dineral (sí, nos dejamos; son nuestros impuestos).
    votos: 2, karma: 26
    por david.rguez el 19-11-2008 10:01 UTC
  43. #43   No es tan raro ver medicamentos a ese precio. Mi abuelo, que en paz de descanse, se tomaba unas pastillas que costaban 160.000 pesetas de la época y le duraban un mes. Pagadas pro la seguridad social casi en su totalidad, por supuesto. Vale, esto es muchísimo más, pero es que mi abuelo tenía un común cáncer de próstata, no una enfermedad rara.

    A mí me parece un dinero bien gastado. En tonterías mayores se gastan sumas bastante más grandes de dinero.
    votos: 4, karma: 46
    por NanakiXIII el 19-11-2008 10:09 UTC
  44. #44   Cada vez entiendo menos esta web.

    Si sale un articulo en el que se dice que en España va a la cola de investigación y que se paga una mierda a los investigadores en general, se alaba a otros sistemas como el estadounidense u otros.

    Si sale un articulo en el que se dice que X fármaco vale una pasta, se critica a las farmaceuticas a muerte.

    ¿Con que coño pensais que pagan a los investigadores en otros paises?
    Una farmaceutica es una empresa, si pensais que son abusivos montad la vuestra.
    El I+D cuesta mucho dinero
    Un fármaco para una enfermedad rara cuesta un paston sacarlo y otro paston las pruebas pertinentes.
    votos: 3, karma: 38
    por darkknigt el 19-11-2008 10:18 UTC
  45. #45   » ver comentario
    por --92858-- el 19-11-2008 10:22 UTC
  46. #46   #1 Cómo vas a hacer un genérico para algo que ocurre en 1 de cada 1.000.000 de personas. No tiene viabilidad y las empresas farmacéuticas no son ONGs.
    Lo que hay que luchar es porque la sanidad pública sea capaz de costear este tipo de tratamientos específicos que casi ninguna persona podría permitirse por sí mismo.
    votos: 2, karma: 28
    por otrofox. el 19-11-2008 10:24 UTC
  47. #47   Lo sorprendente es que los medicos aún continuen practicando la medicina al estilo medieval, que se dediquen a hacer pruebas y mas pruebas y tarden años en obtener un diagnóstico, si es que el paciente no se les muere antes.

    ¿Es que nadie sabe que existen los ordenadores? que basta con que les introduzcas los síntomas para que encuentren en su base de datos las posibles enfermedades por raras que sean, te indiquen que pruebas son las adecuadas y que tratamientos existen, sin necesidad de que venga una lumbrera tipo "House" a recordar que en sus años mozos leyó algo sobre un caso semejante...

    ¡¡¡Que irracionales!!!
    votos: 3, karma: -25
    por HORMAX el 19-11-2008 10:24 UTC
  48. #48   #44 Ese es el problema, que la sanidad en su globalidad (incluidas las farmacéuticas) no deberían estar en manos privadas. Siempre se podrá investigar más, si ese I+D lo pagamos entre todos que si ese I+D lo pagan X clientes. Por ejemplo, se podría investigar enfermedades raras que ahora no interesan económicamente.
    votos: 1, karma: 18
    por vagamundo el 19-11-2008 10:32 UTC
  49. #49   » ver comentario
    por --92858-- el 19-11-2008 10:33 UTC
  50. #50   » ver comentario
    por --23770-- el 19-11-2008 10:39 UTC
  51. #51   » ver comentario
    por --86045-- el 19-11-2008 10:44 UTC
  52. #52   El mayor problema con las farmacéuticas privadas es que están dejando de investigar curas para las enfermedades y centrándose en los cuidados paliativos. Es mucho más rentable un paciente pagando 100€ al mes durante los años que le queden de vida que pagando 500€ de una vez y quedar curado para siempre.

    Esto solo se puede solucionar dedicando más dinero (mucho más) a la investigación pública para buscar curas y no quedarse en parches.
    votos: 2, karma: 28
    por Gry el 19-11-2008 10:45 UTC
  53. #53   #37

    manda huevos... me ha subido la temperatura 5 grados solo con leer tu mensaje. con la de dinero que se derrocha al dia en el mundo, televisiones, futbol, farandula, politicos, guerras, negocio negocio negocio, ricachones explotadores cada dia un poco mas, si toda esa pasta se dedicara a la salud humana...
    votos: 2, karma: 24
    por xavi77 el 19-11-2008 10:51 UTC
  54. #54   el pocero bueno lo resolverá, ¡¡traquilos!!
    votos: 1, karma: 18
    por kroniko el 19-11-2008 10:52 UTC
  55. #55   #37 Mira, quitándole ese dinero al rey (que seguro que ni lo nota... un cepillo de marfil africano al mes menos, que pena) se puede pagar el tratamiento de esta chica sin necesidad de catastrofismos demagogos típicos sobre en que se debería gastar el dinero destinado a la sanidad. Cuanto dinero se gasta el estado en chorradas, en "arte", en armas, en pagar las juergas y las putas de sus señorías, en financiar sectas....?
    votos: 3, karma: 36
    por --88321-- el 19-11-2008 10:52 UTC
  56. #56   A ella le niegan la subvención del medicamento. Luego los coches oficiales de los alcaldes llegan hasta los 600.000€... por salud, claro =D
    votos: 3, karma: 34
    por leboheme el 19-11-2008 10:53 UTC
  57. #57   » ver comentario
    por --92470-- el 19-11-2008 11:06 UTC
  58. #58   » ver comentario
    por --42095-- el 19-11-2008 11:14 UTC
  59. #59   » ver comentario
    por --100828-- el 19-11-2008 11:16 UTC
  60. #60   » ver comentario
    por --54566-- el 19-11-2008 11:16 UTC
  61. #61   Que mierda de mundo mal repartido. Un medicamento cuesta 360.000€ y a un pseudo conde tertuliano le dan 500.000€ por sacarse fotos en su boda. No entiendo nada
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    por croqueta el 19-11-2008 11:16 UTC
  62. #62   » ver comentario
    por --24051-- el 19-11-2008 11:30 UTC
  63. #63   #60 (en caso de no equivocarme en la interpretación de tu comentario (si me equivoco, lo siento)):
    GOTO #61, #56, #55, #53, #42, #39.... etc, etc, etc...
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    por david.rguez el 19-11-2008 11:33 UTC
  64. #64   #47 ¿Así que meter todos los síntomas en el ordenador y él, con su maravillosa base de datos, te da la enfermedad que sufre el paciente? Mucha ciencia ficción lees tú.

    ¿Sabes lo que es un síndrome? Un conjunto de síntomas común a varias enfermedades. ¿Me dices cómo elegimos una u otra? Haciendo pruebas diagnósticas, ¿qué cosas, no?

    Una de las definiciones de la medicina es que se trata de "ciencia y arte de tratar las enfermedades y dolencias". Ciencia porque hay que seguir una metodología científica para obtener los resultados. Y arte, porque una misma enfermedad es distinta en individuos distintos. A tomar por saco la lista de síntomas y las bases de datos.
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    por yerena el 19-11-2008 11:33 UTC
  65. #65   Fijaos que si viviese 50 años con ese tratamiento, sólo para mejorar sus condiciones de vida, se gastaría 18.000.000 €.
    Por ese precio podrías mantener con vida en un pais del tercer mundo a un pueblo de 1.000 personas por 50 años, o vacunar a 72.000.000 de personas con la vacuna contra la malaria de Patarroyo (25c /unidad).
    ¡Si nos han dado clases de matemáticas es para algo, coño,que esto es un DESPILFARRO!
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    por sgam el 19-11-2008 11:45 UTC
  66. #66   Siento trolear, pero esta persona, ha vivido hasta hoy sin este medicamento.
    ¿Que hay un medicamento para que viva mejor?, pues me alegro, ¿que ese medicamento hay que hacerlo expresamente porque no hay demanda y sale carísimo? pues que putada.
    ¿que como es carisimo quiere que lo pagemos todos? claro, pedir es gratis.
    Personalmente le doy mi parte, no tengo problema en que se pague con dinero público, lo que me molesta es la "exigéncia" de que sea un gasto público.
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    por NapalMe el 19-11-2008 11:47 UTC
  67. #67   Mi pregunta, que no deja clara el artículo, es: ¿cuesta o vale?

    Cuesta: Precio de fabricación del producto
    Vale: Lo que se pide por el producto, si es que alguien lo paga
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    por compis el 19-11-2008 11:50 UTC
  68. #68   #65, eso lo dices porque no eres tú el que necesita esos 18.000.000 €.
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    por jfabaf el 19-11-2008 11:58 UTC
  69. #69   Los tratamientos de cáncer cuestan cifras que os daría miedo ver, las quimioterapias, una pasta, un equipo para dar radioterapia, ni os lo cuento, una operación de corazón, millones de pesetas, hay mucha gente que recibe tratamientos y operaciones con un coste altísimo, que supera seguro el de esta chica. Mi abuela toma 17 pastillas diarias y pasa 8 de cada 12 meses ingresada en un hospital ¿creeis que eso es más barato?. Lo que debe medir la Junta de Extremadura y su sistema de salud en este caso es cual de las dos opciones es menos costosa, en precio y calidad de vida.

    a) Mantenerla a transfusiones continuas durante toda su vida: coste en material, en hospitalizaciones (han dicho que eran mucho más frecuentes antes), en personal para atenderla, en calidad de vida y además un coste de oportunidad: la sangre que ella reciba, no se la darán a una emergencia, es un cupo fijo que tienes que tener disponible...

    b) Costearle ese medicamento. AL no estar aprobado entiendo que tendrían que acudir al mecanismo (que no recuerdo como se llama, de amparo o cortesía algo así) por el que en casos excepcionales se permite el uso de un tratamiento experimental fuera de un ensayo. El único requisito es que la diferencia con otros tratamientos aprobados sea muy grande (parece el caso) o no haya otros y que se recojan los resultados y se sometan a pruebas para apoyar o no su posterior aprobación.

    E insisto a los que creen que es mucho: hay miles de personas que reciben tratamientos mucho más caros cada año.
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    por Alecto el 19-11-2008 12:07 UTC
  70. #70   #45, #53, #55, #58 parece que no leíste la parte en que digo: solo es otro punto de vista Para nada es lo que yo pienso, es más, creo que esto es lo grande que tiene la sanidad española y me siento afortunada de apoyar y beneficiarme de ella.

    Pero aún así solo me habéis criticado con el corazón, no con la razón.
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    por acido69 el 19-11-2008 12:07 UTC
  71. #71   Decir que otras cosas menos importantes, son mas caras, es pura demagogia.
    No estamos hablando de que vale el coche del alcalde, o que cobra un tartuliano.
    Si lo coches fuesen gratis y los tartulianos no existiesen, el problema sería exactamente el mismo.
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    por NapalMe el 19-11-2008 12:11 UTC
  72. #72   Cierto, la enfermedad es muy rara, mi madre la tiene, pero a su vez se manifiesta de muy diversas maneras entre los pacientes. Lo cierto es que existe un protocolo para poder acceder a ese tratamiento, creo que tiene que ver con el nivel de reticulocitos. Gracias a Dios creo que mi madre ha pasado ese protocolo y se lo administraran. Ya se está empezando a vacunar de todo (tramite previo).
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    por lufudo el 19-11-2008 12:11 UTC
  73. #73   #66 Esa chavala se gasta en un año lo que los accidentados de trafico con alcohol en sangre en medio día, por poner un ejemplo de negligencia.
    No se que viene ahora criticar el precio de un tratamiento de una enfermedad que tiene sin quererlo ni beberlo cuando negligentes cargan el sistema de salud.

    Si tienes un hijo con una enfermedad jodida a ver que se te ocurre pensar del que dice eso.
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    por raharu_haruha el 19-11-2008 12:18 UTC
  74. #74   #71 La cuestión es que se está criticando que se le pueda pagar ese tratamiento bajo la excusa de que "podría destinarse a muchos otros enfermos"... y lo que respondemos es que hay muchas cosas NO IMPORTANTES (¿tener un coche último modelo para el alcalde de turno es vital?) en las que se gasta un dineral de los fondos públicos que podría emplearse para este tratamiento sin tener que quitar nada a otros enfermos.
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    por david.rguez el 19-11-2008 12:27 UTC
  75. #75   Pues que coja un par de estalactitas de la cúpula de la ONU y las revenda en Ebay, sacará para unos cuantos años xD
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    por Guevara el 19-11-2008 12:33 UTC
  76. #76   Me gustaría ver lo que hace esta gente que dice que una vida es un tesoro y por salvar una vida se justifica el gasto que sea y bla bla bla frente a las miles y miles de muertes que suceden en el tercer mundo por cosas que se solucionarían con mucho menos de ese dinero... ni tan lejos, seguro que no miran dos veces a los drogadictos que están tirados en su barrio y se están muriendo cuando con ayuda podrían ser desintoxicados etc etc.

    En fin, hipocresía power.
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    por Noralba el 19-11-2008 12:57 UTC
  77. #77   #76 me gustría verte en el pellejo de esa chica y que todo el mundo te deje tirado.
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    por vagamundo el 19-11-2008 13:01 UTC
  78. #78   » ver comentario
    por --54566-- el 19-11-2008 13:09 UTC
  79. #79   ¿Pero no pagamos rigurosamente Seguridad Social todos los trabajadores? Si lo necesita que el estado se lo proporcione que para eso esta la sanidad pública, si no me expliquen los 100 pavos que se quedan todos los meses de mi nómina, porque 100 mios y 100 de cada uno, creo que aun les sobra dinero...
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    por niñadelastormentas el 19-11-2008 13:29 UTC
  80. #80   #78 No puse mi comentario en ese sentido. Lo puse porque me dio la sensación de que justificabas no dar ese dinero a esta paciente a causa de los "otros miles de enfermos" como ha defendido parte de los meneantes; pero no me quedaba muy claro (por eso dije que el comentario sólo se aplicaba si el sentido era el que pensé; si no es así, lo siento).

    #76 ¿Te has leído los demás comentarios o sólo hablas por hablar?
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    por david.rguez el 19-11-2008 13:55 UTC
  81. #81   Con la cúpula de los zejateros ¿para cuántos años da? pues que se lo den ya mismo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    #10 ¡¡¡qué gran visión de futuro la de Franco!!!!!!!!!!!!! ¿ein?
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    por zetapazzz el 19-11-2008 14:58 UTC
  82. #82   Por suerte, a esa chica le dan ese medicamento, porque si dependiese que recibiera esa medicamento leyendo algún comentario por aquí , se lo habría que pagarlo ella misma, osea no habría tenido ese medicamento y seguro que se hubiese muerto .
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    por elsusto el 19-11-2008 15:26 UTC
  83. #83   #82 Cierto que alguien lo cuestiona pero la mayoría creo que no. Nos pagamos un sistema de seguridad social que es caro pero nos lo pagamos así que nos da derecho a que nos atiendan en nuestras enfermedades por caro que sea su tratamiento. ¿que se podía dedicar ese dinero a no sé que...? pues no, se dedica para lo que se ha pagado, en este caso, para tratar a esta joven.

    Ludens, cariño, ¿te pica algo? pues ya sabes... a restregártela contra la pared XD XD XD
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    por zetapazzz el 19-11-2008 16:01 UTC
  84. #84   » ver comentario
    por --73580-- el 19-11-2008 17:37 UTC
  85. #85   Cuanto amigo de la privatización sanitaria veo por aquí, pues venga id, por ejemplo, a Irlanda a pagar 500 euros por una simple otitis, ya veréis que bien.

    #81 no creo que Paquito sea un ejemplo de buena gestión de un país; solo un apunte, mientras nuestros padres andaban con el carro y las vacas, en américa esa misma gente ya tenía TV, nevera y dos coches en casa. Por no hablar del saqueo generalizado del país. Le tomó el pelo hasta a los pobres fascistas que bastante tenían con su ignorancia.
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    por vagamundo el 19-11-2008 17:47 UTC
  86. #86   » ver comentario
    por --92858-- el 19-11-2008 23:11 UTC
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