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#17 Entendiendo la neurofibromatosis

tania.pardo.520 — Tue, 22 Oct 2013 18:59:59 +0000

hola mi amiga es mamá de una niña que padece de neurofibromatocis 1, ella se llama Dayana Rosa y no asimila su enfermedad, para sus padres es una situación muy difícil y a cada rato tienen que tratarse con el psicólogo y llevar a la niña, en la escuela a sufrido problemas de complejo no se adapta a tenerla, ¿que le aconsejan a la familia?

» autor: tania.pardo.520

#16 Entendiendo la neurofibromatosis

tania.pardo.520 — Tue, 22 Oct 2013 17:19:00 +0000

» autor: tania.pardo.520

#15 Entendiendo la neurofibromatosis

JuaRoAl — Thu, 17 Oct 2013 17:52:24 +0000

Un caso heavy de Neurofibromatosis es que salió en Cuerpos Embarazosos, en explora: www.youtube.com/watch?v=Km0aT3ECI_Q

Pa' mear y no echar gota.

» autor: JuaRoAl

#14 Entendiendo la neurofibromatosis

--391712-- — Thu, 17 Oct 2013 17:45:32 +0000

#12 No hay de qué

» autor: --391712--

#13 Entendiendo la neurofibromatosis

Inmental — Thu, 17 Oct 2013 16:44:59 +0000

Se llaman enfermedades raras porque el único que las reconoce es el que les pone el nombre

» autor: Inmental

#12 Entendiendo la neurofibromatosis

Euricena — Thu, 17 Oct 2013 16:38:29 +0000

#2 muy amable.

» autor: Euricena

#11 Entendiendo la neurofibromatosis

--366852-- — Thu, 17 Oct 2013 14:48:32 +0000

#9 Por favor y que no pongan tantas trabas a enfermos raros para dirigirse a grupos especializados en sus enfermedades, aunque sea en otra comunidad u hospital que no les "toque". Ya no pido que les paguen desplazamientos o estancia, sino que simplemente se lo PERMITAN administrativamente sin tener que recurrir a chanchullos como empadronarse donde no viven habitualmente. Los corralitos autonómicos juegan en contra de ellos.

» autor: --366852--

#10 Entendiendo la neurofibromatosis

--143623-- — Thu, 17 Oct 2013 13:18:09 +0000

[Usuario deshabilitado]

» autor: --143623--

#9 Entendiendo la neurofibromatosis

jbiayna — Thu, 17 Oct 2013 13:07:22 +0000

En mi opinión debo decir que no estoy muy a favor de algunos comentarios.
Dejadme que os lo muestre con un ejemplo, si cogemos la neurofibromatosis de tipo I estamos hablando de una enfermedad con una prevalencia de 1 de cada 3500 individuos.

En primer lugar les puedo decir que habitualmente (ya que trabajo en este ámbito) que nos llegan bastantes pacientes a nivel nacional y en muchos casos especialmente en enfermedades genéticas de este tipo un grupo familiar entero.

Corríjanme, no es nuestra obligación la de poder tratar y diagnosticar a todos los pacientes posibles. Sinceramente el DESCONOCIMIENTO no es una opción, especialmente en salud aunque afecte a 1 de cada 6 millones. Des de mi opinión estos comentarios pueden ser muy sensibles por un gran numero de personas que sufren cada día alguna de estas enfermedades y por el cual un mejor diagnostico, identificación y tratamiento puede resultar una gran diferencia en su día a día.

Evidentemente que es imposible memorizar todas las enfermedades de este tipo, pero entiendo que un mejor manejo de estos pacientes se basa en una mejor especialización médica. Puede que a lo mejor esta sea la fuente del problema.

» autor: jbiayna

#8 Entendiendo la neurofibromatosis

--341563-- — Thu, 17 Oct 2013 12:51:03 +0000

que cabrone$ que son los empre$ario$ que no quieren hinvertir en investigar enfermedades raras, hagamos una colecta nosotros camaradas!

» autor: --341563--

#7 Entendiendo la neurofibromatosis

--391712-- — Thu, 17 Oct 2013 12:33:42 +0000

#4 Es que los síntomas suelen ser generales y estas enfermedades al final se llegan a diagnosticar porque descartas lo más probable Por desgracia no hay dicho programa, aunque existe más experiencia (y nueva metodología gracias al avance de la genética) y eso ayuda mucho en el diagóstico.

» autor: --391712--

#6 Entendiendo la neurofibromatosis

John_Doe — Thu, 17 Oct 2013 12:33:34 +0000

#4 Desconozco si existe software de ese tipo pero sí lo hay para interacciones entre medicamentos y para ayuda en el diagnóstico (por ejemplo, en el diagnóstico de cáncer de mama hay software que le indica al médico potenciales tumores y/o zonas a examinar).
Vamos, que lo preguntas se llama DSS (Decision Support System) y seguro que hay cosas de esas... pero el problema deduzco está en que se use porque requiere identificar los síntomas y luego discriminar toda la colección que surgirá dados los síntomas (a mayor número de síntomas, posiblemente el margen de posibilidades se reduzca, pero los falsos negativos son los peligrosos en este caso... así que la pericia del médico es fundamental independientemente de un sistema de ayuda).

» autor: John_Doe

#5 Entendiendo la neurofibromatosis

RamSys — Thu, 17 Oct 2013 12:14:30 +0000

Decir que hay desconocimiento en enfermedades raras es una tautología, ¿no? Hay desconocimiento precisamente porque no hay una única "enfermedad rara", sino que son multitud de enfermedades poco comunes, cada una diferente a las demás.

#4, lo de los "sistemas expertos" es algo que lleva mucho tiempo en danza, pero parece que no es tan fácil extraer el conocimiento de los expertos humanos para plasmarlo en un sistema informático. Si es por lo difícil que resulta o porque se pone poco interés en ello, eso ya no me atrevo a decirlo.

» autor: RamSys

#4 Entendiendo la neurofibromatosis

delawen — Thu, 17 Oct 2013 11:59:59 +0000

#3 ¿No tenéis algún programa informático que, dado un listado de síntomas os devuelve una lista de posibles enfermedades raras?

Porque no, no tiene sentido que os aprendáis todas las enfermedades raras. Pero uno de los grandes problemas que tienen estos enfermos es que en muchos casos tienen casi que autodiagnosticarse porque nadie sabe darles una respuesta a su problema. Debería haber algún protocolo para los casos donde el médico no da con la tecla. ¿Existe algo así, algún protocolo establecido para estos casos?

» autor: delawen

#3 Entendiendo la neurofibromatosis

Krisiskekrisis — Thu, 17 Oct 2013 05:36:53 +0000

#0 Durante la carrera estudiamos por lo menos 2000 de estas enfermedades raras. El problema es que no está claro que sea eficiente ocupar la memoria a largo plazo con enfermedades que se dan "en uno de cada 2 millones de judíos askenazis" o cantidades similares.

» autor: Krisiskekrisis

#2 Entendiendo la neurofibromatosis

--391712-- — Wed, 16 Oct 2013 17:18:06 +0000

#1 Aquí el pdf para descargar de forma gratuita feelsynapsis.com/jof/JoF12_HQ.pdf

» autor: --391712--

#1 Entendiendo la neurofibromatosis

Euricena — Wed, 16 Oct 2013 14:57:40 +0000

gracias por el libro.

» autor: Euricena