#1:
Otra vuelta de tuerca a una dictadura neoliberal, y no creáis que lo que está pasando no va por ese camino
Ya no somos ciudadanos, sino productos
#11:
#9 Al mes de empezar a tratar los datos la primera empresa encargada del filtrado le pasa la tarea a un grupo "especialista" en la india, ese grupo los pasa a una contrata internacional, ese grupo que los pasa a una ett que entienda el idioma y en el caso de los datos en español e ingles esta los pasa a una empresa probablemente de telemarketing en hispanoamerica que pagara en cacahuetes.
El jefe de personal de la segunda, tercera y cuarta contrata que cobran en cacahuetes pillan un pendrive, los venden en la darknet y tus datos pasan a estar disponibles en internet al mejor postor en tres sitios distintos. Si crees que es ficcion, salvo por lo de vender los datos es lo que hacen algunos bancos españoles.
#3:
A veces tenemos unos gestores que parecen imbéciles.
O a lo mejor no, lo que son es una gente muy lista vendida a las grandes empresas.
#17:
#4#5 lo llaman democracia porque despotismo neoliberal les quedaba demasiado largo y sincero
#4:
#3 ya pero ellos cobran, le llaman democracia y dicen que es por nuestro bien
No es peligroso esto ni nada
#21:
Las aseguradoras se estarán frotando las manos. Si esos datos se permiten analizar sin anonimizar, olvídate de hacerte un seguro de vida o de salud como tengas malos hábitos o hayas ido a una revisión por algo complicado.
Esto de ahora es en plan cuento del abuelo cebolleta, pero es la realidad:
La farmacia me dijo que me hacían una tarjeta de puntos para tener descuentos. Le dije que no a la chica que me atendía y me preguntó que por qué no.
Le dije que si había visto lo del estudio que había salido hace unos días en el que decían que el uso frecuente de colutorios incrementaba el riesgo de padecer de hipertensión y de accidentes cerebrovasculares, a lo cual, me dijo que no.
Y le respondí: En esa tarjeta de puntos estarán mis datos personales, y lo que compro en la farmacia. Si resulta que ese estudio es cierto, y yo compro colutorios todos los meses, la empresa que recoge esos datos de compra puede vender mis datos a empresas de seguros. El día que me quiera hacer un seguro de vida me dicen que no me aseguran o que me cuesta un ojo de la cara.
Los datos de salud, anonimizados correctamente me parecerían bien, dado que pueden ayudar a detectar patrones de enfermedades que hemos pasado por alto, pero corremos el riesgo de que no los anonimizen o lo hagan mal.
Y luego las multas son de 200000€ ( ni una décima parte de lo que habrán pagado las aseguradoras para tener esa información privilegiada)
#75:
#64 Y el avance para que te jodan en las aseguradoras o sencillamente para que te jodan porque "eres asi"....
Vamos, que tener que explicar que la privacidad de tus datos es importante, mas aun de los que biologicamente no puedes cambiar....
#23:
#14 y lo de enviarle los datos a Facebook y demás empresas estadounidenses, no nos olvidemos de esto.
La vacilada de "si a Facebook no le gusta la normativa europea que se vaya de Europa" salió en todas partes, la posterior bajada de pantalones de la UE apenas ha sido publicitada.
Cada vez estoy más convencido que el que dice que hace algo en nombre de la "democracia" o la "libertad" en realidad es un piscótaca que lo que viene es a joderte en su propio beneficio.
Y si lo piensas bien, ni siquiera es un invento nuevo. En el siglo XX en vez de democracia decías "patria" (póngase el país que quieras) y en el XIX "El Rey/Zar/Kaiser/Emperador" de turno.
#29:
Tener acceso a datasets públicos de datos médicos anónimos tendría un valor brutal en el campo de machine learning para la investigación.
Ahora bien, el problema es quién los gestiona, cómo, quién tiene acceso, qué otros intereses hay detrás... En el papel tiene todo el sentido del mundo, pero al ser humano cuando le das poder es capaz de lo peor.
#6:
#1 Si tuvieras una mentalidad positiva de líder te darías cuenta que no eres un producto, eres una mina de oro. Que otros van a explotar
#72:
#64 La cuestión es si todos los avances que se logren con los datos médicos de todos serán de dominio público o si más bien, una vez se obtengan se patentarán para lucro de los de siempre.
#37:
#11 Datos anonimizados, solamente para investigación, y con el visto bueno de quienes los da, sí. Me da que de lo contrario esa medida podía acabar en el Tribunal Europeo.
#14:
Entre esto y los datos para Europol se nos está quedando una China estupenda.
#57:
#33 Pues yo no recuerdo haber votado a ninguno de sus dirigentes.
#130 Con mi comentario no pretendía juzgar si la democracia de los órganos europeos es una farsa o no. De hecho, estoy de acuerdo con lo que dice #57 y las risas de #82. Lo que rebatía es lo de #26, porque aunque Europa no sea un estado se le puede y debe exigir democracia. Tampoco un partido político es un estado y aún así tiene que regirse por principios democráticos.
#33 Si nos quejamos de que en España hay chiringuitos, entonces la UE es el chiringuito padre de toda Europa. Tú piensa que están sometidos a nada ni a nadie. Si hacen algo malo, no hay consecuencias, lo hagan bien o lo hagan mal, ahí van a seguir. Por eso y porque no es ni país ni estado, no puede considerarse ni democracia, ni dictadura ni nada. Como mucho chiringuito de amiguetes
#54 Desde que el socialismo defiende que sea el estado el que lo supervise todo, como si fuésemos niños a los que no se les puede dejar solos, no vaya a ser que se hagan daño
#70 entonces existe en Galicia ¿Es accesible a un médico que te atienda en Navarra o Murcia?
De CatSalut puedo ver algún dato tipo fechas o vacunas y poco mas ni resultados ni valoraciones de las visitas ni números de lote....
Ni siquiera tenemos un sistema nacional (cada comunidad su tarjeta) como para tener uno europeo
#87 Eso no lo sé. Por mi trabajo tengo dos expedientes médicos, el expediente completo en el sistema general de salud de mi comunidad y el expediente marítimo en el ISM.
Hasta hace 10 años, más o menos, el ISM no podía acceder al SERGAS y viceversa, así que en cada reconocimiento médico del ISM, nos daban copia en papel de todos los resultados para entregar en el médico de cabecera.
Yo, si estoy en un lugar que tiene casa del mar, aunque ahora son centros de salud integrados en el sistema general, puedo ir allí al médico y ellos pueden pedir ambos historiales tanto al SERGAS como al ISM, previa autorización por mi parte.
#25 No pueden vender lo que no es suyo, es un caso de apropiación indebida, Otra cosa es que nadie se mueva, ni siquiera aquellos que dicen que son el pueblo y que luchan por él.
#1 No tienes NI PUTA IDEA de lo importante que es PARA TI y para TODOS que eso suceda. Solo eres un profano en este tema, un chimpancé que esparce su mierda por sus prejuicios. Ojalá se centralizase toda la información que existe hoy en día sobre cada paciente (anónima o pseudoanónima) y se dejase de investigar en “pequeños reductos”, el avance para la ciencia de la salud sería inmenso, con enormes beneficios para todos nosotros. NO TENÉIS NI IDEA DE LO QUE HABLÁIS.
#64 La cuestión es si todos los avances que se logren con los datos médicos de todos serán de dominio público o si más bien, una vez se obtengan se patentarán para lucro de los de siempre.
#75#84#89 Existe la RGPD. Quien se cree que todos los datos personales de caracter sanitario se van a hacer públicos sin anonimizar, sin ser algo más que algo con valor púramente estadístico, se fuma cosas muy chungas.
#95 Eso no lo sabemos, y no es solo hacerse publicos sin anonimizar, sino lo que pase mas alla de lo publico. Es mas, no tenemos por que dar explicaciones, sin consentimiento no doy mis datos, punto.
#100 Y ? es postureo, y mas viendo la facilidad con la que se quiere colar esta y otras cosas. "Hay que garantizar la privacidad de datos personales... siempre que no seamos nosotros los que lo manejemos" . Por cierto, europea pero basada en la LOPD española, pa algo -en teoria- mediobueno que exportamos...
#95 Pero es que de hecho la LOPDGDD de 2018 ya contempla ese uso: Se considera lícito el uso de datos personales seudonimizados con fines de investigación en salud y, en particular, biomédica.
El uso de datos personales seudonimizados con fines de investigación en salud pública y biomédica requerirá:
1.º Una separación técnica y funcional entre el equipo investigador y quienes realicen la seudonimización y conserven la información que posibilite la reidentificación.
2.º Que los datos seudonimizados únicamente sean accesibles al equipo de investigación cuando:
i) Exista un compromiso expreso de confidencialidad y de no realizar ninguna actividad de reidentificación.
ii) Se adopten medidas de seguridad específicas para evitar la reidentificación y el acceso de terceros no autorizados.
#64 Si, si, lo que quieras, pero que pasen por informar y convencer a la ciudadania y luego que se vote. O si no,.que cada ciudadano haga opt in u opt out para ceder sus datos. Hasta los cojones de que otros decidan cosas criticas por nosotros en nombre del suspuesto bien comun. Que esto es trafico ilegitimo de datos medicos. Luego mucha GDPR y mucha LOPD, postureo.
#64 Pues yo lo veo como la antesala a que una vez la sanidad de Europa sea 100% privada (¿en 20 años tal vez? Cada día que pasa queda menos) esto les sirva a las aseguradoras para rechazar clientes o poner condiciones chungas por motivos completamente arbitrarios; como pasa en USA, que te pueden denegar un trasplante de corazón a los 50 años porque cuando contrataste el seguro no les dijiste que con 5 años tuviste una gripe.
#64 La utilidad en investigación es clara y no creo que haya motivos para en ese sentido oponerse a lo que propone la comisión europea. Pero los riesgos de fuga en el caso de los datos no anonimizados o de mala utilización es enorme. Y más cuando el principal usuario es la empresa privada y las propias aseguradoras. Todo lo bien que lo ha hecho la GDPR hasta ahora se puede ir al garete si no se anda con cuidado.
#1 La UE es de todo menos liberal. Es un superestado mastodóntico que ha engullido soberanía de todos sus súbditos y dicta lo que le sale de los cojones sin que nadie lo vote. Dictadura santaria ecofriendly y orwelliana incoming
#71 Ojala la UE se limitara a ser una CEE, no, la UE es un xancer de politica odiosa a la que o le cortanos las alas o la rompemos ya... no se como podemos ser tan podridos y no ver, con la que estan haciendo las ultimas semanas por ejemplo, que esta gentuza nos esta destrozando.
#1#3 si lees la noticia (que no has hecho) verás que se trata de datos anonimizados.
La ciencia puede extraer de esos datos a gran escala MUCHA información. Información real, actualizada, clasificada por profesionales (médicos de cabecera y especialistas), con metadatos (edad, sexo, altura, peso), con la evolución detallada de la enfermedad.
Es una información fantástica PARA LA CIENCIA (y si, la industria farmacéutica también forma parte de la ciencia, ellos investigan y desarrollan los medicamentos que nos salvan la vida)
Evidentemente, todo gran poder conlleva una gran responsabilidad, pero por poco bien que se haga, se van poder salvar muchos millones de personas.
Cada vez estoy más convencido que el que dice que hace algo en nombre de la "democracia" o la "libertad" en realidad es un piscótaca que lo que viene es a joderte en su propio beneficio.
Y si lo piensas bien, ni siquiera es un invento nuevo. En el siglo XX en vez de democracia decías "patria" (póngase el país que quieras) y en el XIX "El Rey/Zar/Kaiser/Emperador" de turno.
#86 ¿Donde pone que una democracia debe ser justa? ¿Que pasa si democráticamente votas a un candidato que quiere aplicar mano dura contra los terroristas y expandir el territorio? Pues que estamos hablando de la democracia de Israel. ¿Que pasa si democráticamente votan a un partido que está diciendo que va a perseguir a los homosexuales?
Creo que confunden la herramienta con el fin. La democracia solo es una herramienta para lograr un sistema más justo, otro no por tenerla implica que sea así.
#3 La UE fue creada para satisfacer los intereses económicos de los grandes capitales y multinacionales. No debería sorprendernos nada de lo que ocurre.
Las aseguradoras se estarán frotando las manos. Si esos datos se permiten analizar sin anonimizar, olvídate de hacerte un seguro de vida o de salud como tengas malos hábitos o hayas ido a una revisión por algo complicado.
Esto de ahora es en plan cuento del abuelo cebolleta, pero es la realidad:
La farmacia me dijo que me hacían una tarjeta de puntos para tener descuentos. Le dije que no a la chica que me atendía y me preguntó que por qué no.
Le dije que si había visto lo del estudio que había salido hace unos días en el que decían que el uso frecuente de colutorios incrementaba el riesgo de padecer de hipertensión y de accidentes cerebrovasculares, a lo cual, me dijo que no.
Y le respondí: En esa tarjeta de puntos estarán mis datos personales, y lo que compro en la farmacia. Si resulta que ese estudio es cierto, y yo compro colutorios todos los meses, la empresa que recoge esos datos de compra puede vender mis datos a empresas de seguros. El día que me quiera hacer un seguro de vida me dicen que no me aseguran o que me cuesta un ojo de la cara.
Los datos de salud, anonimizados correctamente me parecerían bien, dado que pueden ayudar a detectar patrones de enfermedades que hemos pasado por alto, pero corremos el riesgo de que no los anonimizen o lo hagan mal.
Y luego las multas son de 200000€ ( ni una décima parte de lo que habrán pagado las aseguradoras para tener esa información privilegiada)
La vacilada de "si a Facebook no le gusta la normativa europea que se vaya de Europa" salió en todas partes, la posterior bajada de pantalones de la UE apenas ha sido publicitada.
Tener acceso a datasets públicos de datos médicos anónimos tendría un valor brutal en el campo de machine learning para la investigación.
Ahora bien, el problema es quién los gestiona, cómo, quién tiene acceso, qué otros intereses hay detrás... En el papel tiene todo el sentido del mundo, pero al ser humano cuando le das poder es capaz de lo peor.
#29 con ese dataset se podrían hacer avances brutales en diagnóstico precoz. Bien empleados esos datos podrían salvar un montón de vidas y ahorrar mucho dinero a la sanidad
#29 El problema es que esos datos tengan cierta huella digital y permitan relacionar personas con enfermdades cruzando con algun otro dato. Por ejemplo enfermedades raras.
Hay cosas que deben estar excluidas o limitar mucho los detalles en ciertos datos.
#9 Al mes de empezar a tratar los datos la primera empresa encargada del filtrado le pasa la tarea a un grupo "especialista" en la india, ese grupo los pasa a una contrata internacional, ese grupo que los pasa a una ett que entienda el idioma y en el caso de los datos en español e ingles esta los pasa a una empresa probablemente de telemarketing en hispanoamerica que pagara en cacahuetes.
El jefe de personal de la segunda, tercera y cuarta contrata que cobran en cacahuetes pillan un pendrive, los venden en la darknet y tus datos pasan a estar disponibles en internet al mejor postor en tres sitios distintos. Si crees que es ficcion, salvo por lo de vender los datos es lo que hacen algunos bancos españoles.
#11 Datos anonimizados, solamente para investigación, y con el visto bueno de quienes los da, sí. Me da que de lo contrario esa medida podía acabar en el Tribunal Europeo.
#37 No se si me he explicado, alguien tiene que convertir los datos en bruto en anonimos para procesarlos despues y en esa tarea ya se van a filtrar. ni siquiera hay que esperar al archivo final. ¿o tu crees que van a conseguir poner deacuerdo a toda la comunidad europea para que usen la misma aplicacion de tratamiento de datos automatica?
Que si, que es muy simple y hasta un mono con solo dos dedos y un puñado de cacahuetes podria hacer una aplicacion que elimine los datos generales pero con el tema covid seguro que ya has visto el nivel que tenemos... no nos da ni para eliminar una columna en el excel.
#44 esto no va de investigación. Eso es sólo para que te mole.
Tampoco van a anonimizar nada.
Esto va de que las aseguradoras sepan si cagas blando o tomas antidepresivos.
#60 Va de que las famacéuticas ganen más dinero con esos datos, las aseguradoras son una parte del negocio, pero Europa es una potencia mundial en el mercado farmacéutico
#9 Las datos sanitarios permiten la reidentificaicón muy fácilmente, especialmente en colectivos especialmente vulnerables con patologías poco frecuentes como pacientes de enfermedades raras, enfermedades hereditarias, amputaciones, enfermedades típicas de ciertas etnias minoritarias, ...
#9 NO hay datos anónimos mientras hayan suficientes datos. Y se necesitan muy pocos datos para "desanonimizar" datos.
Que estamos en 2022, luego de más de 2 décadas de internet...
Me lo imagino, la sanidad privatizada, las clínicas con los datos de lo que necesitas y cambiando el precio de los medicamentos como elemento de control social, al principio como hacían en Amazon, que si volvías a un producto en el que pudieras estar interesado le aumentaban el precio por las cookies burdas que usaban. el después, decidir quien vive y quien muere, mas o menos como ahora pero con menos esfuerzo y mayor efectividad.
#49 En EE.UU. tienes una app con la que puedes hablar con tu médico y le puedes mandar fotos. Hay cosas que no necesitas ir en persona para que te digan que te tomes un medicamento. Por ejemplo, me ha picado un bicho, le mandas la foto y te manda una pomada. En 2 minutos el paciente ha tenido una solución y se ha ahorra ir al hospital y el médico se ha quitado un paciente de encima.
Venga, repartiendo datos privados sanitarios por ahí, que son tonterías que no importan a nadie ... Lo importante, las cookies de la webs, seguirán dando el coñazo por nuestro bien.
#15 bueno, a la gente enseñarle sus datos personales y médicos a cualquier camarero de bar no le ha importado lo más mínimo, no sé por qué con esto habrían de molestarse.
Estupendo. Que cualquier empresa pueda saber qué enfermedades tenemos, cuales hemos tenido, qué medicamentos tomamos, e incluso la posibilidad de saber la de nuestros familiares, justo lo que necesitábamos...
Ya hay empresas sin animo de lucro que usan datos anonimizados para sacar tendencias y posibles patrones.
Esto es lo de siempre, que uso se le va a dar a los datos, para el bien o para el mal?
Y tras esto optimizar el precio del seguro en función de cuánto de probable es que enfermes en función de tus antecedentes personales y familiares, viva el liberalismo.
Luego, además, nos mirarán fijamente a los ojos, contándonos lo importante que son las leyes de protección de datos y las agencias montadas para sostenerlas y que es imprescindible que les votemos, porque así es la única forma de preservar nuestros derechos.
Y nosotros, aplaudiremos con las orejas cada 4 años o con más frecuencia, en vez de salir a la calle y reventarlos a pedradas.
#48 Las leyes de protección de datos son super importantes, al menos cuando están bien hechas (y sí, como tantas otras regulaciones se basa mayoritariamente en denuncias, que yo sepa por la experiencia vivida con portales que captaban o procesaban incorrectamente los datos). La GDPR ha sido un paso enorme.
Que, por otra parte, parece cada vez más papel mojado; incluso por parte de la UE con la reciente excepción de la transferencia internacional de datos personales a EEUU.
Comentarios
Otra vuelta de tuerca a una dictadura neoliberal, y no creáis que lo que está pasando no va por ese camino
Ya no somos ciudadanos, sino productos
#1 lo llama, creo recordar, democracia
#4 #5 lo llaman democracia porque despotismo neoliberal les quedaba demasiado largo y sincero
#17 Desde cuando a comisión europea es un estado o un país para llamarlo democracia?
#26 Hombre, los democráticos son principios fundacionales de la UE...
#33 Pues yo no recuerdo haber votado a ninguno de sus dirigentes.
#57 tampoco votas a tu jefe de gobierno, ni jefe de estado
#130 Con mi comentario no pretendía juzgar si la democracia de los órganos europeos es una farsa o no. De hecho, estoy de acuerdo con lo que dice #57 y las risas de #82. Lo que rebatía es lo de #26, porque aunque Europa no sea un estado se le puede y debe exigir democracia. Tampoco un partido político es un estado y aún así tiene que regirse por principios democráticos.
#33 jajajaja Chistacco.
#33 Si nos quejamos de que en España hay chiringuitos, entonces la UE es el chiringuito padre de toda Europa. Tú piensa que están sometidos a nada ni a nadie. Si hacen algo malo, no hay consecuencias, lo hagan bien o lo hagan mal, ahí van a seguir. Por eso y porque no es ni país ni estado, no puede considerarse ni democracia, ni dictadura ni nada. Como mucho chiringuito de amiguetes
#26 Y sobre todo, desde cuándo el muy socialista y mucho socialista control de masas es algo liberal?
#51 desde cuándo el control de masas es algo socialista?
#54 Desde que el socialismo defiende que sea el estado el que lo supervise todo, como si fuésemos niños a los que no se les puede dejar solos, no vaya a ser que se hagan daño
#26 alguien debería decírselo, para que dejen de presumir de una maldita vez que son democráticos.
Claro que también había que decírselo a nuestra podrida electocracia.
#17 Eso es redundante.
#17 pero todavía los hay que se creen que están consiguiendo realmente algo cuando votan.
#5 Y no lo es.
#1 Si tuvieras una mentalidad positiva de líder te darías cuenta que no eres un producto, eres una mina de oro. Que otros van a explotar
#6 Herramientas.
#1 Esto en Rusia no puede pasar porque la información debe ir a papel y lo de investigar no va con ellos.
Ser el tercer mundo tiene ventajas.
#8 pse, en Alemania han introducido el historial digital...
#16 Con grandes limitaciones y casi hace un par de días...
#16 En España ya está disponible, al menos yo puedo consultar mi historial a través de la app del Sergas.
#70 entonces existe en Galicia ¿Es accesible a un médico que te atienda en Navarra o Murcia?
De CatSalut puedo ver algún dato tipo fechas o vacunas y poco mas ni resultados ni valoraciones de las visitas ni números de lote....
Ni siquiera tenemos un sistema nacional (cada comunidad su tarjeta) como para tener uno europeo
#87 Eso no lo sé. Por mi trabajo tengo dos expedientes médicos, el expediente completo en el sistema general de salud de mi comunidad y el expediente marítimo en el ISM.
Hasta hace 10 años, más o menos, el ISM no podía acceder al SERGAS y viceversa, así que en cada reconocimiento médico del ISM, nos daban copia en papel de todos los resultados para entregar en el médico de cabecera.
Yo, si estoy en un lugar que tiene casa del mar, aunque ahora son centros de salud integrados en el sistema general, puedo ir allí al médico y ellos pueden pedir ambos historiales tanto al SERGAS como al ISM, previa autorización por mi parte.
#8 pero qué cretino
#1 ¿Que tiene eso de neoliberal?
#18 El venderlos a empresas.
#25 No pueden vender lo que no es suyo, es un caso de apropiación indebida, Otra cosa es que nadie se mueva, ni siquiera aquellos que dicen que son el pueblo y que luchan por él.
#32 Exacto.
#18 nada. Esto es menéame y hay que colar las consignas
#1 No tienes NI PUTA IDEA de lo importante que es PARA TI y para TODOS que eso suceda. Solo eres un profano en este tema, un chimpancé que esparce su mierda por sus prejuicios. Ojalá se centralizase toda la información que existe hoy en día sobre cada paciente (anónima o pseudoanónima) y se dejase de investigar en “pequeños reductos”, el avance para la ciencia de la salud sería inmenso, con enormes beneficios para todos nosotros. NO TENÉIS NI IDEA DE LO QUE HABLÁIS.
#64 La cuestión es si todos los avances que se logren con los datos médicos de todos serán de dominio público o si más bien, una vez se obtengan se patentarán para lucro de los de siempre.
#64 Y el avance para que te jodan en las aseguradoras o sencillamente para que te jodan porque "eres asi"....
Vamos, que tener que explicar que la privacidad de tus datos es importante, mas aun de los que biologicamente no puedes cambiar....
#75 #84 #89 Existe la RGPD. Quien se cree que todos los datos personales de caracter sanitario se van a hacer públicos sin anonimizar, sin ser algo más que algo con valor púramente estadístico, se fuma cosas muy chungas.
#95 Eso no lo sabemos, y no es solo hacerse publicos sin anonimizar, sino lo que pase mas alla de lo publico. Es mas, no tenemos por que dar explicaciones, sin consentimiento no doy mis datos, punto.
#96 Pues hay aquí mucha gente que sí parece convencida de que no se van a anonimizar los datos, a pesar de ser algo extrictamente ilegal.
#98 Hombre, tienen razon en esencia, la UE hace politica odiosa, mas incluso que los gobiernos de sus "paises miembro".
#96 Claro que lo sabemos, la ley de protección de datos es Europea.
#100 Y ? es postureo, y mas viendo la facilidad con la que se quiere colar esta y otras cosas. "Hay que garantizar la privacidad de datos personales... siempre que no seamos nosotros los que lo manejemos" . Por cierto, europea pero basada en la LOPD española, pa algo -en teoria- mediobueno que exportamos...
#95 Pero es que de hecho la LOPDGDD de 2018 ya contempla ese uso:
Se considera lícito el uso de datos personales seudonimizados con fines de investigación en salud y, en particular, biomédica.
El uso de datos personales seudonimizados con fines de investigación en salud pública y biomédica requerirá:
1.º Una separación técnica y funcional entre el equipo investigador y quienes realicen la seudonimización y conserven la información que posibilite la reidentificación.
2.º Que los datos seudonimizados únicamente sean accesibles al equipo de investigación cuando:
i) Exista un compromiso expreso de confidencialidad y de no realizar ninguna actividad de reidentificación.
ii) Se adopten medidas de seguridad específicas para evitar la reidentificación y el acceso de terceros no autorizados.
#75 De qué clase de película distópica sacas que en la noticia estén hablando de eso? Buenas conspiranoias oiga
#64 Si, si, lo que quieras, pero que pasen por informar y convencer a la ciudadania y luego que se vote. O si no,.que cada ciudadano haga opt in u opt out para ceder sus datos. Hasta los cojones de que otros decidan cosas criticas por nosotros en nombre del suspuesto bien comun. Que esto es trafico ilegitimo de datos medicos. Luego mucha GDPR y mucha LOPD, postureo.
#84 No lo es, y no tienes ni idea de cómo funcionan los datos biomédicos en investigación, pero tú sigue opinando sin saber.
#64 Pues yo lo veo como la antesala a que una vez la sanidad de Europa sea 100% privada (¿en 20 años tal vez? Cada día que pasa queda menos) esto les sirva a las aseguradoras para rechazar clientes o poner condiciones chungas por motivos completamente arbitrarios; como pasa en USA, que te pueden denegar un trasplante de corazón a los 50 años porque cuando contrataste el seguro no les dijiste que con 5 años tuviste una gripe.
#89 ok, el futuro nos dirá quién tiene razón
#64 La utilidad en investigación es clara y no creo que haya motivos para en ese sentido oponerse a lo que propone la comisión europea. Pero los riesgos de fuga en el caso de los datos no anonimizados o de mala utilización es enorme. Y más cuando el principal usuario es la empresa privada y las propias aseguradoras. Todo lo bien que lo ha hecho la GDPR hasta ahora se puede ir al garete si no se anda con cuidado.
#1 La UE es de todo menos liberal. Es un superestado mastodóntico que ha engullido soberanía de todos sus súbditos y dicta lo que le sale de los cojones sin que nadie lo vote. Dictadura santaria ecofriendly y orwelliana incoming
#1 UE es una maca de la CEE (Comunidad ECONOMICA Europea)
#71 Ojala la UE se limitara a ser una CEE, no, la UE es un xancer de politica odiosa a la que o le cortanos las alas o la rompemos ya... no se como podemos ser tan podridos y no ver, con la que estan haciendo las ultimas semanas por ejemplo, que esta gentuza nos esta destrozando.
#1 Ahora se le llama neoliberal a todo.
Centralizar es neoliberal
La verdad me parece una buena noticia, si se gestiona bien (como casi todo)
#1 #3 si lees la noticia (que no has hecho) verás que se trata de datos anonimizados.
La ciencia puede extraer de esos datos a gran escala MUCHA información. Información real, actualizada, clasificada por profesionales (médicos de cabecera y especialistas), con metadatos (edad, sexo, altura, peso), con la evolución detallada de la enfermedad.
Es una información fantástica PARA LA CIENCIA (y si, la industria farmacéutica también forma parte de la ciencia, ellos investigan y desarrollan los medicamentos que nos salvan la vida)
Evidentemente, todo gran poder conlleva una gran responsabilidad, pero por poco bien que se haga, se van poder salvar muchos millones de personas.
A veces tenemos unos gestores que parecen imbéciles.
O a lo mejor no, lo que son es una gente muy lista vendida a las grandes empresas.
#3 ya pero ellos cobran, le llaman democracia y dicen que es por nuestro bien
No es peligroso esto ni nada
#4
Cada vez estoy más convencido que el que dice que hace algo en nombre de la "democracia" o la "libertad" en realidad es un piscótaca que lo que viene es a joderte en su propio beneficio.
Y si lo piensas bien, ni siquiera es un invento nuevo. En el siglo XX en vez de democracia decías "patria" (póngase el país que quieras) y en el XIX "El Rey/Zar/Kaiser/Emperador" de turno.
#7 porque una democracia debe tener solo acciones buenas? Democráticamente pueden hacer cosas malas y seguirá siendo una democracia.
#55 Confundes democracia con tirania de la mayoria...
#86 ¿Donde pone que una democracia debe ser justa? ¿Que pasa si democráticamente votas a un candidato que quiere aplicar mano dura contra los terroristas y expandir el territorio? Pues que estamos hablando de la democracia de Israel. ¿Que pasa si democráticamente votan a un partido que está diciendo que va a perseguir a los homosexuales?
Creo que confunden la herramienta con el fin. La democracia solo es una herramienta para lograr un sistema más justo, otro no por tenerla implica que sea así.
#55
Esa es otra.
#4 La UE cada vez más cerca de EEUU...
#3 No plantees falsas dicotomias... pueden imbeciles vendidos a las grandes empresas.
#3 nunca subestimes lo hijo de puta, rastrero, miserable y carroñero materialista que puede llegar a resultar un imbécil.
#3 Muy lista no sé si es, ahora vendida a las grandes empresas sin duda.
#3 a veces ? y no es que parezcan , son todos y digo TODOS unos imbeciles e hijos de la gran puta , TODOS !
#3 La UE fue creada para satisfacer los intereses económicos de los grandes capitales y multinacionales. No debería sorprendernos nada de lo que ocurre.
Las aseguradoras se estarán frotando las manos. Si esos datos se permiten analizar sin anonimizar, olvídate de hacerte un seguro de vida o de salud como tengas malos hábitos o hayas ido a una revisión por algo complicado.
Esto de ahora es en plan cuento del abuelo cebolleta, pero es la realidad:
La farmacia me dijo que me hacían una tarjeta de puntos para tener descuentos. Le dije que no a la chica que me atendía y me preguntó que por qué no.
Le dije que si había visto lo del estudio que había salido hace unos días en el que decían que el uso frecuente de colutorios incrementaba el riesgo de padecer de hipertensión y de accidentes cerebrovasculares, a lo cual, me dijo que no.
Y le respondí: En esa tarjeta de puntos estarán mis datos personales, y lo que compro en la farmacia. Si resulta que ese estudio es cierto, y yo compro colutorios todos los meses, la empresa que recoge esos datos de compra puede vender mis datos a empresas de seguros. El día que me quiera hacer un seguro de vida me dicen que no me aseguran o que me cuesta un ojo de la cara.
Los datos de salud, anonimizados correctamente me parecerían bien, dado que pueden ayudar a detectar patrones de enfermedades que hemos pasado por alto, pero corremos el riesgo de que no los anonimizen o lo hagan mal.
Y luego las multas son de 200000€ ( ni una décima parte de lo que habrán pagado las aseguradoras para tener esa información privilegiada)
Entre esto y los datos para Europol se nos está quedando una China estupenda.
#14 y lo de enviarle los datos a Facebook y demás empresas estadounidenses, no nos olvidemos de esto.
https://www.businessinsider.es/aviso-edpb-futuro-acuerdo-transferir-datos-eeuu-1041477%3famp=1
La vacilada de "si a Facebook no le gusta la normativa europea que se vaya de Europa" salió en todas partes, la posterior bajada de pantalones de la UE apenas ha sido publicitada.
#23 En Francia y Alemania la empresa que se está llevando la mayoría de los datos médicos es europea: DoctoLib.
Menuda distopía se está gestando.
#13 pasaporte sanitario, the future, y la gentr aplaudirá con las orejas su implantación.
Tener acceso a datasets públicos de datos médicos anónimos tendría un valor brutal en el campo de machine learning para la investigación.
Ahora bien, el problema es quién los gestiona, cómo, quién tiene acceso, qué otros intereses hay detrás... En el papel tiene todo el sentido del mundo, pero al ser humano cuando le das poder es capaz de lo peor.
#29 con ese dataset se podrían hacer avances brutales en diagnóstico precoz. Bien empleados esos datos podrían salvar un montón de vidas y ahorrar mucho dinero a la sanidad
#36 Anomizados... Tengo una vida que vivir sin que me den por culo por mi genes.
#78 por supuesto.
#29 gaia-x.eu
#29 +1000 a tu comentario y a lo del valor brutal. Que pena que sea tan complicado lo de garantizar que los datos van a ser realmente anónimos.
#29 El problema es que esos datos tengan cierta huella digital y permitan relacionar personas con enfermdades cruzando con algun otro dato. Por ejemplo enfermedades raras.
Hay cosas que deben estar excluidas o limitar mucho los detalles en ciertos datos.
Gattaca, cada día más cerca.
Si los datos están anonimizados o se comparten con el visto bueno de sus dueños no veo el problema.
#9 Al mes de empezar a tratar los datos la primera empresa encargada del filtrado le pasa la tarea a un grupo "especialista" en la india, ese grupo los pasa a una contrata internacional, ese grupo que los pasa a una ett que entienda el idioma y en el caso de los datos en español e ingles esta los pasa a una empresa probablemente de telemarketing en hispanoamerica que pagara en cacahuetes.
El jefe de personal de la segunda, tercera y cuarta contrata que cobran en cacahuetes pillan un pendrive, los venden en la darknet y tus datos pasan a estar disponibles en internet al mejor postor en tres sitios distintos.
Si crees que es ficcion, salvo por lo de vender los datos es lo que hacen algunos bancos españoles.
#11 Datos anonimizados, solamente para investigación, y con el visto bueno de quienes los da, sí. Me da que de lo contrario esa medida podía acabar en el Tribunal Europeo.
#37 No se si me he explicado, alguien tiene que convertir los datos en bruto en anonimos para procesarlos despues y en esa tarea ya se van a filtrar. ni siquiera hay que esperar al archivo final. ¿o tu crees que van a conseguir poner deacuerdo a toda la comunidad europea para que usen la misma aplicacion de tratamiento de datos automatica?
Que si, que es muy simple y hasta un mono con solo dos dedos y un puñado de cacahuetes podria hacer una aplicacion que elimine los datos generales pero con el tema covid seguro que ya has visto el nivel que tenemos... no nos da ni para eliminar una columna en el excel.
#46 Yo se de que hablas...
#37 me río de los datos anonimizados, será porque trabajo en Big data.. 😅
#9 los datos anónimos no tienen tanto valor
#19 tienen el mismo valor a nivel de investigación
#44 esto no va de investigación. Eso es sólo para que te mole.
Tampoco van a anonimizar nada.
Esto va de que las aseguradoras sepan si cagas blando o tomas antidepresivos.
#60 Va de que las famacéuticas ganen más dinero con esos datos, las aseguradoras son una parte del negocio, pero Europa es una potencia mundial en el mercado farmacéutico
#44 pero no son para eso.
#44 Pero no de dinero.
#9 Anonimizados, paridas, como si alguien va a auditar eso.
#9 Las datos sanitarios permiten la reidentificaicón muy fácilmente, especialmente en colectivos especialmente vulnerables con patologías poco frecuentes como pacientes de enfermedades raras, enfermedades hereditarias, amputaciones, enfermedades típicas de ciertas etnias minoritarias, ...
#9 NO hay datos anónimos mientras hayan suficientes datos. Y se necesitan muy pocos datos para "desanonimizar" datos.
Que estamos en 2022, luego de más de 2 décadas de internet...
El futuro da miedo
#22 el presente ya da miedo.
Me lo imagino, la sanidad privatizada, las clínicas con los datos de lo que necesitas y cambiando el precio de los medicamentos como elemento de control social, al principio como hacían en Amazon, que si volvías a un producto en el que pudieras estar interesado le aumentaban el precio por las cookies burdas que usaban. el después, decidir quien vive y quien muere, mas o menos como ahora pero con menos esfuerzo y mayor efectividad.
El que le parezca mal, eurófobo trumpista conspiranoico y bla bla bla bla
viejos lemas nuevas formas
Va surgir una medicina online para enfermedades leves y esa infraestructura lo van a aportar empresas privadas. Debe ir por ahí la cosa.
#49 En EE.UU. tienes una app con la que puedes hablar con tu médico y le puedes mandar fotos. Hay cosas que no necesitas ir en persona para que te digan que te tomes un medicamento. Por ejemplo, me ha picado un bicho, le mandas la foto y te manda una pomada. En 2 minutos el paciente ha tenido una solución y se ha ahorra ir al hospital y el médico se ha quitado un paciente de encima.
Venga, repartiendo datos privados sanitarios por ahí, que son tonterías que no importan a nadie ... Lo importante, las cookies de la webs, seguirán dando el coñazo por nuestro bien.
#15 bueno, a la gente enseñarle sus datos personales y médicos a cualquier camarero de bar no le ha importado lo más mínimo, no sé por qué con esto habrían de molestarse.
Las aseguradoras la única investigación que van a hacer con esos datos es joder bien a sus clientes.
Estupendo. Que cualquier empresa pueda saber qué enfermedades tenemos, cuales hemos tenido, qué medicamentos tomamos, e incluso la posibilidad de saber la de nuestros familiares, justo lo que necesitábamos...
(Sarcasmo)
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genbeta.comyap, eso dicen.
mas te vale que no seas donante compatible, por si acaso.
Ya han untado lo suficiente a la comisión de los comprables; no hay entidad más corrupta en Europa.
Ya hay empresas sin animo de lucro que usan datos anonimizados para sacar tendencias y posibles patrones.
Esto es lo de siempre, que uso se le va a dar a los datos, para el bien o para el mal?
Y tras esto optimizar el precio del seguro en función de cuánto de probable es que enfermes en función de tus antecedentes personales y familiares, viva el liberalismo.
Negativo, los datos sanitarios NO ESTAN EN VENTA.
Luego, además, nos mirarán fijamente a los ojos, contándonos lo importante que son las leyes de protección de datos y las agencias montadas para sostenerlas y que es imprescindible que les votemos, porque así es la única forma de preservar nuestros derechos.
Y nosotros, aplaudiremos con las orejas cada 4 años o con más frecuencia, en vez de salir a la calle y reventarlos a pedradas.
#48 Las leyes de protección de datos son super importantes, al menos cuando están bien hechas (y sí, como tantas otras regulaciones se basa mayoritariamente en denuncias, que yo sepa por la experiencia vivida con portales que captaban o procesaban incorrectamente los datos). La GDPR ha sido un paso enorme.
Que, por otra parte, parece cada vez más papel mojado; incluso por parte de la UE con la reciente excepción de la transferencia internacional de datos personales a EEUU.
La mina de oro, para los que luego recibirán su parte de las empresas que se hagan con ello.
sobretodo y lo más importante: para empresas
¿Van a queeeer algo más los señoritooooUS?
modo Gracita MoralEU:off
Más que venderse deberían darse gratis pero sin relacionarlos con ninguna persona en concreto para que la inteligencia artificial pudiese usarlos.