Carmen ha doblado el pronóstico de vida que le dieron los médicos. Tiene 4 años y cuando sus padres recibieron el diagnóstico no hablaban de más 24 meses. Sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1, una enfermedad rara con apenas media docena de casos en la Comunitat Valenciana y unos 50 en España. Una nueva medicación ha encendido las luces en medio de la oscuridad que viven las familias de los afectados, representados por Fundame, la fundación que les abre camino en negociaciones con las instituciones y laboratorios.
Comentarios
#8 Aquí de lo que hablamos es de estafa y chantaje a los estados.
Ahora lo voy a decir bien alto y bien claro..Con la cantidad de millones que han robado ,dinero público, ...cuántas vacunas se podrían obtener ? Yo espero que se la den porque me va a poner de muy mala hostia, ya que es con mi dinero , quiero que se la pongan . Hasta los cojones que vengan con cosas raras como con la vacuna de la hepatitis que ni me acuerdo cómo quedó pero sé que algunos muriendo esperando una vacuna que les hubiera salvado la vida por 25k.
#4 por 60.000€ en España o seiscientos euros en Egipto.
De hecho hubo gente que fue de viaje a Egipto solo a comprar el tratamiento.
Aquí de lo que hablamos es de estafa y chantaje a los estados con el tratamiento de la hepatitis (no era una vacuna) y con esto.
¿Quién lanza un medicamento de dos millones de euros el pinchazo? Al paciente directo es imposible que lo vendan.
#1 si te cuesta 100 millones el desarrollarlo y hay 50 enfermos haz matematicas.
#2 Ninguna empresa en el mundo pagaria un desarrollo de 100 millones para 50 pacientes. Y paises posiblemente tampoco.
cc #1
#6 #5 es un decir, leer he leído, pense que no hacia falta poner cifras exactas sino explicar una posible formula.
#2 50 enfermos en España. Lee. Y luego multiplica por el numero de paises. Y los enfermos que pueden tener esa enfermedad en un futuro.
#1 Supongo que llegarán a acuerdos con los estados. La terapia génica es muy cara, de ahí los precios. En unas cuantas décadas, la cosa cambiará y la cantidad de enfermedades tratadas serán enormes.