#19 No está bien que califiques de "ñoñería" algo que no lo es, ni para las personas que no padecen ninguna enfermedad!!

Para esta chica, y para otras personas que padecen enfermedades crónicas (con brotes más o menos periódicos y agresivos); en los momentos que no está sufriendo un brote más o menos agresivos y/o incapacitante; preocuparse de algo tan normal como "dar un paseo bajo el sol con su hija"... es una forma de liberación!! Es un momento en el que sus padecimientos le permiten centrarse en un deseo "normal".

Es bueno para ella pensar en este tipo de cosas. En estos detalles. Y mantener este tipo de deseos e ilusiones.

No es una ñoñería. Supongo que tu eres un tipo muy duro... que afortunadamente, no padece Lupus...

#5 #6 Si usas el correo de la empresa para cosas personales que no le gusten a la empresa te pueden despedir (no te digo nada si lo usas para un negocio que tengas montado por tu cuenta).

Utilizar el correo municipal (publico) para hacer campaña electoral (intereses privados) es una infracción de la ley electoral.
Lo publico es publico y los intereses del partido lo son del partido, empezamos no sabiendo diferenciar en las pequeñas cosas y acabamos como estamos

#10 Pues sí que es grave tu caso.
El síndrome modera mucho sus efectos follando más.
Ánimo, seguro que pagando hay alguna que acepta.

#11 ¿Y tú eres el que promociona "edukarse"? Vaya pedo que estás hecho.

#8 #10 qué te molesta exactamente? Que haya gente con enfermedades rarasque gracias a internet puedan dar a conocer su caso? Que sean candidatos a recibir ayudas públicas? Que se destine dinero a curarles? A investigar? O simplemente te ha sentado mal la cena de ayer y has pasado por aquí a soltar bilis

#15 el problema puede ser que muchas veces la gente exagera bastante las enfermedades y mas si son desconocidas, y para una persona recién diagnosticada o con posibilidades de tener alguna de esas enfermedades es verdaderamente duro entrar a informarte y ver todo lo que pasan y te acaba hundiendo.

#17 El problema es que hay gente que entra en el victimismo y lo que consigue es que hagan daño a todo el circulo de este tipo de enfermedades. Que es justamente lo que veo. Lo que aunque suene machista, veo que las mujeres se quejan muchoooo mas en estas enfermedades, y da miedo entrar en un foro de enfermedades y acabas hundido psicologicamente, y lo digo por propia experiencia.

#25 jaja bueno yo si ya que estoy en tramites para que me confirmen una, y te aseguro los primeros días que te informas por ti solo acabas hundido

#22 Iba para #17.

#15 Nooooo, no lo estás entendiendo. Lo que molesta es el titular. Que una afectada por una enfermedad rara diga que lo peor de su enfermedad es esa ñoñería... Pues si esa es tu única preocupación, hija, pasea por la sombra, que quieres que te diga...

#19 No está bien que califiques de "ñoñería" algo que no lo es, ni para las personas que no padecen ninguna enfermedad!!

Para esta chica, y para otras personas que padecen enfermedades crónicas (con brotes más o menos periódicos y agresivos); en los momentos que no está sufriendo un brote más o menos agresivos y/o incapacitante; preocuparse de algo tan normal como "dar un paseo bajo el sol con su hija"... es una forma de liberación!! Es un momento en el que sus padecimientos le permiten centrarse en un deseo "normal".

Es bueno para ella pensar en este tipo de cosas. En estos detalles. Y mantener este tipo de deseos e ilusiones.

No es una ñoñería. Supongo que tu eres un tipo muy duro... que afortunadamente, no padece Lupus...

#8 A esos no sé, a los idiotas que no ven más allá del interior de sus gafas los puedes llamar "Síndrome goodman"

#9 parece que pica la realidad ¿eh? Esos insultos gratuitos lo demuestran. Es que la niñaaaaa... es que los niñooooos... Anda que si lo más grave del lupus es eso, ¿Qué hacemos? ¿Apagamos el sol?

#10 Pues sí que es grave tu caso.
El síndrome modera mucho sus efectos follando más.
Ánimo, seguro que pagando hay alguna que acepta.

#11 ¿Y tú eres el que promociona "edukarse"? Vaya pedo que estás hecho.

#8 #10 qué te molesta exactamente? Que haya gente con enfermedades rarasque gracias a internet puedan dar a conocer su caso? Que sean candidatos a recibir ayudas públicas? Que se destine dinero a curarles? A investigar? O simplemente te ha sentado mal la cena de ayer y has pasado por aquí a soltar bilis

#15 el problema puede ser que muchas veces la gente exagera bastante las enfermedades y mas si son desconocidas, y para una persona recién diagnosticada o con posibilidades de tener alguna de esas enfermedades es verdaderamente duro entrar a informarte y ver todo lo que pasan y te acaba hundiendo.

#17 El problema es que hay gente que entra en el victimismo y lo que consigue es que hagan daño a todo el circulo de este tipo de enfermedades. Que es justamente lo que veo. Lo que aunque suene machista, veo que las mujeres se quejan muchoooo mas en estas enfermedades, y da miedo entrar en un foro de enfermedades y acabas hundido psicologicamente, y lo digo por propia experiencia.

#25 jaja bueno yo si ya que estoy en tramites para que me confirmen una, y te aseguro los primeros días que te informas por ti solo acabas hundido

#22 Iba para #17.

#15 Nooooo, no lo estás entendiendo. Lo que molesta es el titular. Que una afectada por una enfermedad rara diga que lo peor de su enfermedad es esa ñoñería... Pues si esa es tu única preocupación, hija, pasea por la sombra, que quieres que te diga...

#19 No está bien que califiques de "ñoñería" algo que no lo es, ni para las personas que no padecen ninguna enfermedad!!

Para esta chica, y para otras personas que padecen enfermedades crónicas (con brotes más o menos periódicos y agresivos); en los momentos que no está sufriendo un brote más o menos agresivos y/o incapacitante; preocuparse de algo tan normal como "dar un paseo bajo el sol con su hija"... es una forma de liberación!! Es un momento en el que sus padecimientos le permiten centrarse en un deseo "normal".

Es bueno para ella pensar en este tipo de cosas. En estos detalles. Y mantener este tipo de deseos e ilusiones.

No es una ñoñería. Supongo que tu eres un tipo muy duro... que afortunadamente, no padece Lupus...

Buenas a todos, tengo 36 años y 18 con lupus.
Me gustaría comentar algunas cosillas..
Lo primero dirigirme a #8 ... no es solo el sol el causante de los brotes, ojalá, por difícil que fuera bastaría con ir a la sombra, pero por desgracia ni eso tenemos en común los pacientes de lupus, la fotosensibilidad solo aparece en un 50% de los casos a lo largo de su vida, es decir yo antes era muy fotosensible, ahora por suerte ya no tanto. Si alguien quiere investigar datos, estos serían los síntomas básicos: http://www.registrolesaf.com/?op=97 . Los más comunes.
Por eso no basta con ir por la sombra, y demuestras una gran ignorancia y una gran falta de sensibilidad y de respeto.
En cuanto al comentario de que las mujeres se quejan más en estas situaciones, no es cierto, lo que si es cierto es que el 90% de los pacientes son mujeres, con lo cual habrá más que estén mucho más jodidas. En el lupus no hay nadie mas diferente a un paciente de lupus que otro paciente de lupus. Puedes conocer a alguien que haga una vida relativamente normal (como yo puedo hacerla con mi afectación renal) y puedes ver a alguien que aunque sus síntomas no sean graves desde el punto de vista médico sean muy incapacitantes.
En cuanto a #23 , hace tiempo que no se usa mucho el término colagenosis, debido a que al colágeno no le pasa nada, y hoy en día se prefiere usar el término más correcto de enfermedad autoinmune (como la diabetes), en el caso del lupus autoinmune sistémica. Es un término que es muy descriptivo pero un poco en desuso (imagino que eres de sevilla, incluso puedo adivinar donde te atienden)
El tratamiento que a tí en concreto te dan, metrotexato, solo está indicado en caso de pacientes con afectaciones articulares (a grosso modo), luego están los criterios médicos de cada uno. En cuanto a los mab (anticuerpos monoclonales) si es cierto que están cambiando para bien los pronósticos, pero solo hay uno aprobado para el lupus, y solo aprobado para los casos leves. Yo ya llevo dos bolos de rituximab, entre otras miles de cosas que han ido probando conmigo.

Esta enfermedad puede ser muy dura o muy leve, no debemos generalizar. Y aplaudo la valentía de esta chica por contar su caso en los periódicos, aunque no se parezca en nada al mío.
UN saludo¡

#29 Me alegra ver que "se sigue trabajando en otras formas de paliar los efectos de este síndrome".

Una prima mía; falleció con 37 años, después de más de 15 años de convivir con un "Lupus exantemático eritematoso". En los dos primeros años, los brotes fueron muy agresivos. Las dosis de corticoides que le tuvieron que administrar en esa época la tornaron físicamente irreconocible.

#29 En mi caso hablo en tercera persona, la enfermedad está de forma muy cercana, cuyo diagnóstico es mixto: a medio camino entre lupus eritematosa y artritis reumatoide muy agresiva. Y en un principio todos éramos escépticos con el biológico, de hecho, al inicio le pusieron otro fármaco cuyo nombre no recuerdo, y que le fue mal, pero después de un año y pico de sesiones con tocilizumab, parece que el sistema inmune se le ha apaciguado, y con ello su vida, que aunque no es normal, es mejor que antes. No es un tratamiento que dé resultados instantáneos. Los primeros meses lo más sustancioso es la PCR, que va disminuyendo, pero al octavo mes o así ya sí se empezó a ver mejoría física, mucho menos cansancio, las fiebres repentinas desaparecieron. Y lo más importante, se redujo a cero la toma de corticoides.

No todos los casos son iguales, pero nunca hay que perder la esperanza con los nuevos avances, porque quién sabe, a lo mejor un día suena la campana

#36 No, el dolquine le iba bien, el que no le fue era otro biológico que le pusieron inicialmente. Pero claro, cada paciente es un mundo. Lo que a unos no les va bien, a otros les puede ir fantástico.