No soy dado a este tipo de cosas, pero creo que esta vez lo merece. Juanma es un niño que padece síndrome de Alexander (y que al parecer su madre tiene cáncer) y necesita ayuda para poder ir a tratarse en Estados Unidos. Es cierto, y creo que quizás tiene un hueco en Menéame para que todo el mundo pueda verlo y quien pueda aportarle algo.
La verdad es que es una enfermedad terrible, aquí os pongo un pequeño extracto de la pagina del enlace:
- A partir del primer año de vida, el síntoma inicial principal es la alteración de la marcha, que es atáxica (carencia de la coordinación de movimientos musculares) o espástica (contracción involuntaria y persistente de un músculo o grupo muscular) con hipotonía (tono anormalmente disminuido del músculo) axial, puede ser la única manifestación durante varios meses, hasta que poco a poco van apareciendo alteraciones de la conducta y del aprendizaje, como manifestaciones de deterioro cerebral.
- A partir de los cinco años lo primero que aparece son los síntomas mentales: problemas de comportamiento e hiperquinesia (actividad muscular exagerada) en la primera fase, seguidos de déficits de atención, concentración, aprendizaje y lenguaje. En una etapa posterior se desarrollan parálisis espásticas progresivas, movimientos anormales y espasmos tónicos, con evolución a un estado demencial (disminución irreversible de la facultad mental) y una rigidez de descerebración (estado que se produce cuando se extirpa o deja de funcionar el cerebro), que conduce a la muerte inexorablemente.
Comentarios
En esta página podéis encontrar más información sobre esta enfermedad
http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus2.asp?cod_enf=76
La verdad es que es una enfermedad terrible, aquí os pongo un pequeño extracto de la pagina del enlace:
- A partir del primer año de vida, el síntoma inicial principal es la alteración de la marcha, que es atáxica (carencia de la coordinación de movimientos musculares) o espástica (contracción involuntaria y persistente de un músculo o grupo muscular) con hipotonía (tono anormalmente disminuido del músculo) axial, puede ser la única manifestación durante varios meses, hasta que poco a poco van apareciendo alteraciones de la conducta y del aprendizaje, como manifestaciones de deterioro cerebral.
- A partir de los cinco años lo primero que aparece son los síntomas mentales: problemas de comportamiento e hiperquinesia (actividad muscular exagerada) en la primera fase, seguidos de déficits de atención, concentración, aprendizaje y lenguaje. En una etapa posterior se desarrollan parálisis espásticas progresivas, movimientos anormales y espasmos tónicos, con evolución a un estado demencial (disminución irreversible de la facultad mental) y una rigidez de descerebración (estado que se produce cuando se extirpa o deja de funcionar el cerebro), que conduce a la muerte inexorablemente.
No me salen las palabras.
suerteeeeeeeeee