Es lamentable la situación que tienen que padecer, más que vivir, las personas que sufren de Sensibilidad Química Múltiple. Para colmo, el gobierno español se lava las manos, nunca mejor dicho, y deja en una situación de desamparo a estas personas que comprueban que ni siquiera los hospitales están adecuados para ellas. La recogida de firmas es una iniciativa de http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com, dicho sea de paso.
La verdad es que esa enfermedad es una putada, el novio de una amiga mía la tiene y se han tenido que ir a vivir al campo porque no puede estar en un ambiente donde haya un solo rastro de colonia, desodorante, productos de limpieza...
Pues Nebulina, explícame tú como puedo evitar los químicos. Todo lleva química: la comida (pesticidas, conservantes, emulsionantes, aditivos); los productos de higiene personal que usáis todos los seres humanos que no tenéis esta enfermedad: desodorantes, cremas hidratantes, loción de afeitado, espuma de afeitado, espuma para el cabello, y podría seguir así. El tabaco, la combustión de los vehículos. Todos esos productos nos afectan. No es evitar un par de alimentos. Es no salir a la calle. La mayoría además de todas estas cosas tenemos alergias e intolerancias a muchos alimentos, dependiendo de en que estado está nuestra carga tóxica toleramos más o menos.
¿Para qué sirve que la cataloguen como enfermedad? Pues símplemente para tener asistencia médica adecuada, para tener los mismos derechos que otros pacientes crónicos.
Piensa. Imagínate vivir huyendo de los productos químicos. Es imposible ¿verdad?
A no ser que tengas dinero te compres una finca alejada del mundo, te aisles y te asegures que tus vecinos no fumigan, claro está.
Mira, estamos hartos de tanta incomprensión, como la que denotan tus palabras. Y de tener que autojustificarnos, como si fuese nuestra culpa estar enfermos.
Si no lo entiendes no firmes ni pierdas tu tiempo leyendo el manifiesto.
Isabelm....según tu teoría, a las industrias farmaceúticas no les vendría bien crear alarma? al fin y al cabo, los químicos perjudicarían a esos enfermos sí, pero algun medicamento podrían comprar para estar mejor.
Vale ya de conspiraciones...
Yo soy alérgica a un par de alimentos. Tengo que tener cuidado con lo que como...o de las cosas con las que tengo contacto. Que alarma social causa eso demo14? y mi caso no es grave pero anda que no hay celiacos y no por ello la gente teme al gluten. Cada persona tiene sus enfermedades..no sé, me parece absurdo decir que no la aceptan como enfermedad porque causaría alarma social. Sus razones tendrán.
Isabelm...pues evita los químicos. Sí, suena duro pero...para que sirve que la cataloguen como enfermedad?
Si esperamos a que estas cosas las decidan los médicos ello nunca ocurrirá. ¿Quién financia las investigaciones médicas? Pues la industria química-farmacéutica, que son los mismos. ¿Quién es el principal interesado en que esta enfermedad no se conozca, pues creará alarma social? la industria química-farmacéutica. ¿Quieres seguir dejando el tema en manos de los médicos?
Si esperamos a que estas cosas las decidan los médicos ello nunca ocurrirá. ¿Quién financia las investigaciones médicas? Pues la industria química-farmacéutica, que son los mismos. ¿Quién es el principal interesado en que esta enfermedad no se conozca, pues creará alarma social? la industria química-farmacéutica. ¿Quieres seguir dejando el tema en manos de los médicos?
nebulina, no parece conspiraciones. Días atrás muchos supermercados se quedaron prácticamente sin productos debido al pánico que causó en la población un paro en el transporte. Imagina si esas mismas personas tuviesen que dudar de lo que comen, beben, usan para limpiarse, perfumarse, ...
Si no, también puedes recordar sucesos como las vacas locas o la gripe aviar.
Nebulina, la industria farmacéutica no gana nada de dinero con nosotros. Nuestro cuerpo no tolera la medicación química. Te lo digo de buena tinta. He probado de todo! Me han recetado de todo! Lo único que alivia los síntomas es evitar los químicos y sudar para desintoxicarnos. La mayoría tenemos asociada a la sensibilidad química miopatía mitocondrial, por tanto intolerancia al ejercicio físico: las mitocondrias de nuestras células no fabrican la energía que necesitamos. Así que el sudar haciendo ejercicio está descartado. ¿Qué nos queda? Evitar los productos químicos y llevar una dieta lo máximo equilibrada posible, sin ningún exceso, descansar muchas horas y una vida muy ordenada. Total un mundo muy limitado y aburrido!
Hola, soy una de las promotoras del manifiesto por el que estamos luchando todo el colectivo de SQM. Gracias a las personas que han meneado la noticia, así como las que están ayudándonos en que este se difunda.
No es mi deseo entrar en polémica, y además las pocas energías que tengo las tengo que emplear en cosas útiles, y en personas que realmente estén dispuestas a escuchar. El grado de limitación que la SQM impone en nuestras vidas nos impide cualquier cosa que nos lleve demasiado tiempo y energía, pues solemos caer en crisis de salud constantes que chupan demasiadas horas de cama. Así que sólo hablaré una única vez (esta), pues meterme en un juego de confrontacioneses es un lujo que no puedo permitirme y que pagaría en términos de salud inaceptables, sobretodo si la otra persona ya ha decidido a priori "juzgarnos" sin posibilidad de "escuchar". Sólo "respondo" por salir en defensa de mi compañera Isabel, pues sino, ni eso. La experiencia me dice que cuando alguien no está a dispuesto a escuchar, no escucha, por mucho que le argumentes, y este es el caso: no habrá rectificación de postura, porque la postura está tomada de antemano. Son formas de ser, y por ello es mejor ni entrar en el juego. Sólo, pues, hablo porque mi compañera esté apoyada, pues es injusto pasar lo que pasamos en el día a día, y ver este tipo de "actitudes recriminatorias" por alguien que ni te conoce.
Para que os hagáis una idea de la incomprensión a la que solemos estar permanentemente expuestos, simplemente por desconocimiento del que habla (es más fácil hablar que informarse, comparando la propia situación con la del otro pensando que "será la misma"), las formas y fondo de las palabras de Nebulina son buen "ejemplo" del vivir cotidiano en que transcurren nuestras vidas, ya no solo por la enfermedad en sí, sino por personas del mismo talante, que "catalogan" al de enfrente sin conocerle (ni querer hacerlo), ni saber realmente la situación en que pueda estar el prójimo. Es muy fácil "opinar", pero es muy difícil hacerlo con fundamento, tras haberse tomado la molestia de haberse informado antes aunque sea de manera breve.
Esto es, en definitiva, como el cuento oriental (¿indio?, perdonadme, no recuerdo ahora), en que un grupo de ciegos tocaba a un elefante sin haber visto a uno en toda su vida. Por ello, al tocar uno la trompa pensaba que el elefante debía ser como una flauta y así defendía su postura, el otro ciego al tocar uno de los colmillos pensó que el elefante era liso y pulido como un garrote y pensó si sería como un palo, etc. ,etc..... Y como ninguno de los ciegos daba su brazo a torcer y ninguno escuchaba lo que tenía que decir los otros, pues así quedaron, cada uno con su visión limitada de la vida
Pensad (y no me dirijo a nebulina, que seguramente tendrá cualquier argumentación lista para disparar y "rebatirme", sino a todos en general) que con SQM la grandísima mayoría de enfermos (por no decir todos) no podemos trabajar... y no por ser unos vagos, porque sino, yo, por poner un ejemplo, de ser tan "vaga" no habría trabajado en algunos de los sitios más importantes de este país dentro de mi profesión, ni tendría 4 veces más estudios -y con muy buenas notas- que la gran mayoría de personas que ahora se permiten el lujo (sólo porque estoy enferma y no tengo fuerzas para defenderme) de reirse de mí y andar prejuzgándome desde sus posturas, sin pensar que si no trabajo, no como, y si no tengo derecho ni a una incapacidad porque mi enfermedad no está reconocida, ¿qué hago?. ¿Realmente alguien puede pensar, que con lo que me costó llegar (al igual que el resto de colectivo de enfermos de SQM) a conseguir un buen trabajo tras años de estudios, etc., lo iba a perder porque de pronto me he vuelto vaga, etc., etc.?????. Pensad antes de hablar. Las palabras son las herramientas más hirientes que el ser humano tiene a mano para con el prójimo, en tiempos de paz.
Un gran abrazo a todos, y gracias por dejarme participar. Sigo a la lucha por el reconocimiento de nuestros derechos (por cierto, Nebulina, el que a una enfermedad se le reconozca oficialmente le conlleva poder acceder a invalideces, minusvalías, ayudas por enfermedad crónica invalidante, etc. etc. o sea, a los derechos que cualquier trabajador y/o enfermo crónico de una enfermedad invalidante tiene). Estoy segura de que tus comentarios no van dirigidos con maldad hacia nosotros, pero si no se reflexiona antes de hablar, se puede hacer mucho daño. Espero que te tomes tu tiempo para pensar, pero sino es así, lo siento únicamente por tí.
mi-estrella, gracias por el cuento, no lo conocía.
Tu comentario denota la sabiduría que posees y que tanto valor te aporta. Estamos acostumbrados a "tanto tienes, tanto vales" y para tener antes hay que producir, es decir "tanto produces, tanto vales". De ahí que la jubilación parece una muerte social, así como las personas que tienen Síndrome de Down u otras enfermedades parecen condenadas a estar socialmente aisladas.
Lo primero es que las personas que padezcan SQM tengan los mismos derechos que las que padecen enfermedades "socialmente aceptadas".
#8 nebulina, me refiero a alarma social debido a que la química está en todas partes, no es algo localizado como una proteína como el gluten. Por ejemplo, si en un bar o una tienda miras la cantidad de chocolate de un "batido de chocolate" te sorprenderás ... igual no pasa del 3%.
Luego, los barnices o pinturas de muebles también desprenden sustancias químicas. Los jabones, perfumes, detergentes, ...
Los insecticidas utilizados en los cultivos o en muchas empresas, ...
Al final estamos expuestos a muchísimas pequeñas o grandes dosis que pueden generar SQM.
Lo primero que tenemos que transmitir a las personas que la padecen es que son tan válidas como las que no la padecen. Luego nuestra comprensión y apoyo. La de tiempo que se pierde en hablar y escribir acerca de si PSOE tal o PP cual, y ¿qué hay de exigir el pacto de la Sanidad? ¿qué hay de exigir que consideren la SQM y otras como enfermedades?. No hay que esperar que los gobiernos actúen, hay que exigírselo.
Comentarios
Yo casi prefiero que estas cosas las decidan los médicos
La verdad es que esa enfermedad es una putada, el novio de una amiga mía la tiene y se han tenido que ir a vivir al campo porque no puede estar en un ambiente donde haya un solo rastro de colonia, desodorante, productos de limpieza...
Pues Nebulina, explícame tú como puedo evitar los químicos. Todo lleva química: la comida (pesticidas, conservantes, emulsionantes, aditivos); los productos de higiene personal que usáis todos los seres humanos que no tenéis esta enfermedad: desodorantes, cremas hidratantes, loción de afeitado, espuma de afeitado, espuma para el cabello, y podría seguir así. El tabaco, la combustión de los vehículos. Todos esos productos nos afectan. No es evitar un par de alimentos. Es no salir a la calle. La mayoría además de todas estas cosas tenemos alergias e intolerancias a muchos alimentos, dependiendo de en que estado está nuestra carga tóxica toleramos más o menos.
¿Para qué sirve que la cataloguen como enfermedad? Pues símplemente para tener asistencia médica adecuada, para tener los mismos derechos que otros pacientes crónicos.
Piensa. Imagínate vivir huyendo de los productos químicos. Es imposible ¿verdad?
A no ser que tengas dinero te compres una finca alejada del mundo, te aisles y te asegures que tus vecinos no fumigan, claro está.
Mira, estamos hartos de tanta incomprensión, como la que denotan tus palabras. Y de tener que autojustificarnos, como si fuese nuestra culpa estar enfermos.
Si no lo entiendes no firmes ni pierdas tu tiempo leyendo el manifiesto.
Isabelm....según tu teoría, a las industrias farmaceúticas no les vendría bien crear alarma? al fin y al cabo, los químicos perjudicarían a esos enfermos sí, pero algun medicamento podrían comprar para estar mejor.
Vale ya de conspiraciones...
Yo soy alérgica a un par de alimentos. Tengo que tener cuidado con lo que como...o de las cosas con las que tengo contacto. Que alarma social causa eso demo14? y mi caso no es grave pero anda que no hay celiacos y no por ello la gente teme al gluten. Cada persona tiene sus enfermedades..no sé, me parece absurdo decir que no la aceptan como enfermedad porque causaría alarma social. Sus razones tendrán.
Isabelm...pues evita los químicos. Sí, suena duro pero...para que sirve que la cataloguen como enfermedad?
Si esperamos a que estas cosas las decidan los médicos ello nunca ocurrirá. ¿Quién financia las investigaciones médicas? Pues la industria química-farmacéutica, que son los mismos. ¿Quién es el principal interesado en que esta enfermedad no se conozca, pues creará alarma social? la industria química-farmacéutica. ¿Quieres seguir dejando el tema en manos de los médicos?
Si esperamos a que estas cosas las decidan los médicos ello nunca ocurrirá. ¿Quién financia las investigaciones médicas? Pues la industria química-farmacéutica, que son los mismos. ¿Quién es el principal interesado en que esta enfermedad no se conozca, pues creará alarma social? la industria química-farmacéutica. ¿Quieres seguir dejando el tema en manos de los médicos?
nebulina, no parece conspiraciones. Días atrás muchos supermercados se quedaron prácticamente sin productos debido al pánico que causó en la población un paro en el transporte. Imagina si esas mismas personas tuviesen que dudar de lo que comen, beben, usan para limpiarse, perfumarse, ...
Si no, también puedes recordar sucesos como las vacas locas o la gripe aviar.
Nebulina, la industria farmacéutica no gana nada de dinero con nosotros. Nuestro cuerpo no tolera la medicación química. Te lo digo de buena tinta. He probado de todo! Me han recetado de todo! Lo único que alivia los síntomas es evitar los químicos y sudar para desintoxicarnos. La mayoría tenemos asociada a la sensibilidad química miopatía mitocondrial, por tanto intolerancia al ejercicio físico: las mitocondrias de nuestras células no fabrican la energía que necesitamos. Así que el sudar haciendo ejercicio está descartado. ¿Qué nos queda? Evitar los productos químicos y llevar una dieta lo máximo equilibrada posible, sin ningún exceso, descansar muchas horas y una vida muy ordenada. Total un mundo muy limitado y aburrido!
Hola, soy una de las promotoras del manifiesto por el que estamos luchando todo el colectivo de SQM. Gracias a las personas que han meneado la noticia, así como las que están ayudándonos en que este se difunda.
No es mi deseo entrar en polémica, y además las pocas energías que tengo las tengo que emplear en cosas útiles, y en personas que realmente estén dispuestas a escuchar. El grado de limitación que la SQM impone en nuestras vidas nos impide cualquier cosa que nos lleve demasiado tiempo y energía, pues solemos caer en crisis de salud constantes que chupan demasiadas horas de cama. Así que sólo hablaré una única vez (esta), pues meterme en un juego de confrontacioneses es un lujo que no puedo permitirme y que pagaría en términos de salud inaceptables, sobretodo si la otra persona ya ha decidido a priori "juzgarnos" sin posibilidad de "escuchar". Sólo "respondo" por salir en defensa de mi compañera Isabel, pues sino, ni eso. La experiencia me dice que cuando alguien no está a dispuesto a escuchar, no escucha, por mucho que le argumentes, y este es el caso: no habrá rectificación de postura, porque la postura está tomada de antemano. Son formas de ser, y por ello es mejor ni entrar en el juego. Sólo, pues, hablo porque mi compañera esté apoyada, pues es injusto pasar lo que pasamos en el día a día, y ver este tipo de "actitudes recriminatorias" por alguien que ni te conoce.
Para que os hagáis una idea de la incomprensión a la que solemos estar permanentemente expuestos, simplemente por desconocimiento del que habla (es más fácil hablar que informarse, comparando la propia situación con la del otro pensando que "será la misma"), las formas y fondo de las palabras de Nebulina son buen "ejemplo" del vivir cotidiano en que transcurren nuestras vidas, ya no solo por la enfermedad en sí, sino por personas del mismo talante, que "catalogan" al de enfrente sin conocerle (ni querer hacerlo), ni saber realmente la situación en que pueda estar el prójimo. Es muy fácil "opinar", pero es muy difícil hacerlo con fundamento, tras haberse tomado la molestia de haberse informado antes aunque sea de manera breve.
Esto es, en definitiva, como el cuento oriental (¿indio?, perdonadme, no recuerdo ahora), en que un grupo de ciegos tocaba a un elefante sin haber visto a uno en toda su vida. Por ello, al tocar uno la trompa pensaba que el elefante debía ser como una flauta y así defendía su postura, el otro ciego al tocar uno de los colmillos pensó que el elefante era liso y pulido como un garrote y pensó si sería como un palo, etc. ,etc..... Y como ninguno de los ciegos daba su brazo a torcer y ninguno escuchaba lo que tenía que decir los otros, pues así quedaron, cada uno con su visión limitada de la vida
Pensad (y no me dirijo a nebulina, que seguramente tendrá cualquier argumentación lista para disparar y "rebatirme", sino a todos en general) que con SQM la grandísima mayoría de enfermos (por no decir todos) no podemos trabajar... y no por ser unos vagos, porque sino, yo, por poner un ejemplo, de ser tan "vaga" no habría trabajado en algunos de los sitios más importantes de este país dentro de mi profesión, ni tendría 4 veces más estudios -y con muy buenas notas- que la gran mayoría de personas que ahora se permiten el lujo (sólo porque estoy enferma y no tengo fuerzas para defenderme) de reirse de mí y andar prejuzgándome desde sus posturas, sin pensar que si no trabajo, no como, y si no tengo derecho ni a una incapacidad porque mi enfermedad no está reconocida, ¿qué hago?. ¿Realmente alguien puede pensar, que con lo que me costó llegar (al igual que el resto de colectivo de enfermos de SQM) a conseguir un buen trabajo tras años de estudios, etc., lo iba a perder porque de pronto me he vuelto vaga, etc., etc.?????. Pensad antes de hablar. Las palabras son las herramientas más hirientes que el ser humano tiene a mano para con el prójimo, en tiempos de paz.
Un gran abrazo a todos, y gracias por dejarme participar. Sigo a la lucha por el reconocimiento de nuestros derechos (por cierto, Nebulina, el que a una enfermedad se le reconozca oficialmente le conlleva poder acceder a invalideces, minusvalías, ayudas por enfermedad crónica invalidante, etc. etc. o sea, a los derechos que cualquier trabajador y/o enfermo crónico de una enfermedad invalidante tiene). Estoy segura de que tus comentarios no van dirigidos con maldad hacia nosotros, pero si no se reflexiona antes de hablar, se puede hacer mucho daño. Espero que te tomes tu tiempo para pensar, pero sino es así, lo siento únicamente por tí.
mi-estrella, gracias por el cuento, no lo conocía.
Tu comentario denota la sabiduría que posees y que tanto valor te aporta. Estamos acostumbrados a "tanto tienes, tanto vales" y para tener antes hay que producir, es decir "tanto produces, tanto vales". De ahí que la jubilación parece una muerte social, así como las personas que tienen Síndrome de Down u otras enfermedades parecen condenadas a estar socialmente aisladas.
Lo primero es que las personas que padezcan SQM tengan los mismos derechos que las que padecen enfermedades "socialmente aceptadas".
#8 nebulina, me refiero a alarma social debido a que la química está en todas partes, no es algo localizado como una proteína como el gluten. Por ejemplo, si en un bar o una tienda miras la cantidad de chocolate de un "batido de chocolate" te sorprenderás ... igual no pasa del 3%.
Luego, los barnices o pinturas de muebles también desprenden sustancias químicas. Los jabones, perfumes, detergentes, ...
Los insecticidas utilizados en los cultivos o en muchas empresas, ...
Al final estamos expuestos a muchísimas pequeñas o grandes dosis que pueden generar SQM.
Lo primero que tenemos que transmitir a las personas que la padecen es que son tan válidas como las que no la padecen. Luego nuestra comprensión y apoyo. La de tiempo que se pierde en hablar y escribir acerca de si PSOE tal o PP cual, y ¿qué hay de exigir el pacto de la Sanidad? ¿qué hay de exigir que consideren la SQM y otras como enfermedades?. No hay que esperar que los gobiernos actúen, hay que exigírselo.
Saludos nebulina.