El 28 de febrero es el primer día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). Más de 100 actos por toda España demuestran que SOMOS MÁS DE 3 MILLONES de personas LAS QUE QUEREMOS UN PACTO DE TODOS POR LAS ER. Un pacto por más investigación, más equidad, mas justicia, más información, más visaibilidad...
#1 La media que tardan esos enfermos hasta que son diagnosticados de su enfermedad es de 4 a 8 años. Pasan por múltiples especialistas con lo cual su enfermedad avanza hasta que puedan seguir un tratamiento u operación, en el mejor de los casos.
#3 tiene razón, hay más de 5.000 ER conocidas y calalogadas, y muchísimas sin catalogar. Se denomina enfermedad rara aquella que se presenta en no más de 5 pacientes por cada 10.000 habitantes.
Comentarios
Uno de los problemas de las enfermedades raras es que en muchas ocasiones o se diagnostican mal, o no se diagnostican.
3 millones de enfermos, pero de muchas enfermedades distintas.
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pixelydixel.com#1 La media que tardan esos enfermos hasta que son diagnosticados de su enfermedad es de 4 a 8 años. Pasan por múltiples especialistas con lo cual su enfermedad avanza hasta que puedan seguir un tratamiento u operación, en el mejor de los casos.
#7 Aquí se explica:
http://www.masde3millones.com/mas-de-3-millones
El eslogan incluye a los familiares y personas solidarias con los afectados, que son, a la postre, afectados también.
#3 tiene razón, hay más de 5.000 ER conocidas y calalogadas, y muchísimas sin catalogar. Se denomina enfermedad rara aquella que se presenta en no más de 5 pacientes por cada 10.000 habitantes.
Sería más lógico que fuera el 29 de febrero...
Ahora, en serio, desde aquí mi total apoyo a quienes sufren de enfermedades huérfanas.
http://www.ojrd.com/
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
#13 Has dado en el clavo. Este evento se celebrará los años bisiestos según tengo entendido. Esta vez es una excepción.
#1 ¿No serán 3 millones de raros? Aunque yo juraría que hay muchos más.
http://www.feder.org.es/asociaciones_listado.php
La cifra de 3 millones de españoles con enfermedades raras no me parece creible: o son poco enfermedades o es que no son tan raras.
"5 pacientes por cada 10.000 habitantes"
Entonces es complicado que pueda haber 3 millones de enfermos "raros" de una población de 44 (= 1 de cada 15).
Aunque haya 5.000 enfermedades... ¿Uno de cada quince españoles sufre una? Éso sí que es raro.
Si lo que es raro es encontrar a alguien sano o cuerdo.
#1, tu tienes una pero no lo sabes... eres raro.
jejeje