#4 Creo que estás equivocado, porque hay registros civiles que no están informatizados, y menos en 2014, cuando contrajo el segundo matrimonio. Así que no se puede buscar en el Registro si está casado y creo que de hecho no hay obligación de hacerlo al tramitar el expediente (al menos en ese año 2014 no la había).
#8
#39, #30
¿Tal vez el poder legislativo y judicial utilicen esto como "moneda de cambio entre babalinas? ... ¿Su dimisión por la renovación del poder judicial?
Me parece triste y sucio que
-- el legislativo haya cometido el error de no incluir las palabras mágicas de la quinta disposición transitoria esa. Parece un error tan "tonto"!.
-- jueces cometan el error de jugar a bajar la pena a acusados con años de cárcel solo para demostrar que ellos son los que interpretan las leyes y lo hacen como "les da la gana", sin importarles, por ejemplo, bajar la pena a un padre que hizo a su hija hacerle una felación
--Montero haya caído en la provocación de hablar demasiado e insultar a todo un grupo cayendo en una generalización que, como todas, es mentira.
En vez de solucionar esto juntos*, se dedican a luchar por su parcela de poder olvidando a las víctimas de todos esos delitos que son las que lo van a volver a sufrir.
*Solucionar esto juntos: avisar, por ejemplo, antes de la redacción final-para que no existiera esa posibilidad tan fácilmente evitable que parecían conocer todos, pero que todos cayaron; hacer la interpretación para no bajar las penas, como han hecho en la Rioja con esas 54 sentencias),
#18
yo prefiero ver la genética como la capacidad de mejorar la especie. No desde un punto de vista racial, por supuesto, pero sí desde el punto de vista de eliminar anomalías.
Y yo, la genética como la capacidad de mejorar la especie, así en general
Pero eso de "eliminar anomalías" puede ser peligroso:
-- según quién decida qué es lo anómalo (¿Y si alguien decide que ser diabético tipo I es anómalo? ¿o que ser pelirrojo es lo anómalo? ¿o que ser indígena lo es? ¿quién decide qué es "lo bueno" y qué es "lo malo"?
-- según lo que pase si se toca algo que elimina una enfermedad, pero produce un efecto adverso que no conocíamos (por ejemplo, al cambiar uno de todos esos genes asociados al desarrollo de diabetes tipo I aparece una enfermedad que no sabemos tratar?).
Y para mí, mejorar/superar la genética es también curar y aprender a minimizar los efectos de las enfermedades genéticas.
Yo tampoco soy perfecto, con mis criterio probablemente no hubiera nacido, pero a nadie le hubiera importado. No somos tan importantes.
Seguro que a tus padres les hubiera importado . Y hoy, a alguna persona más por ahí sí que le importaría.
No, nadie, ni tú ni yo, nadie lo somos, ni perfectos, ni importantes, ni imprescindibles. Tal vez eso sea una razón suficiente para no pedir esa perfección a los demás, ni, por supuesto, a toda nuestra especie.
¡¡qué buena, "amanece que no es poco "!!!
(((Gracias por la conversación )))
#19 de nada, un placer.
#15
Por poner una respuesta corta que afecta solo a "la comunidad de vecinos catalana": ¿un 43% de voto de la población catalana, en un referendum que la mayoría consideraba ilegal? . Yo estoy con #12 : o votáis todos, o la urna al río.
https://es.wikipedia.org/wiki/Refer%C3%A9ndum_de_independencia_de_Catalu%C3%B1a_de_2017
#13 
si, eso, justo eso. Claro, corto y conciso
#16
sí lo decido. Las opiniones son como los culos, todo el mundo tiene uno y algunos huelen mal.
Esta niña ha nacido (=tu no decides, opinas)
Toulouse-Lautrec, por jemplo, no hubiera nacido si tu decidieras, pero ahí estan sus obras (=tu no decides, opinas).
Todos los niños con enfermedades genéticas que se están gestando no hubieran nacido si tu decidieras (=tu no decides, opinas).
Tu "opinas", pero no "decides" en estos casos: no lo has hecho ni en el caso de esta niña ni en la mayoría que nazcan con problemas. Solo podrás decidir hasta un punto en tu caso concreto y en la descendencia que quieras tener. Nada más.
Y sí, ha nacido pero es un error.
Tu opinas que ha sido un error. Yo opino que no, que no sabemos quién va a ser esta niña cuando crezca ni qué vida va a tener o qué va a hacer. Personas con su enfermedad han llegado a tener hijos. Y su caso (y con la forma especial de administrar su tratamiento) va a servir para mejorar su vida y la de otros tantos con enfermedades genéticas que también van a nacer y vivir mejor que antes de esta terapia.
El consejo genético intenta prevenir y evitar que nazcan personas con determinades enfermedades genéticas, pero también intenta minimizar los efectos de esas enfermedades haciendo posible la instauración de tratamientos tan pronto como se a posible, incluso prenatal y poniendo los medios para facilitar la vida de estas personas.
Yo opino que no es un error y que en nuestra sociedad actual, gracias a la ciencia, muchas más personas pueden superar algunas limitaciones genéticas.
Y me alegro de pertenecer a ese grupo de la especie humana que se preocupa por el resto y no impone la eliminación de los que suponen un riesgo. Todos somos defectuosos de alguna forma. Nadie es perfecto.
#17 yo prefiero ver la genética como la capacidad de mejorar la especie. No desde un punto de vista racial, por supuesto, pero sí desde el punto de vista de eliminar anomalías.
Yo tampoco soy perfecto, con mis criterio probablemente no hubiera nacido, pero a nadie le hubiera importado. No somos tan importantes.
Y no, para bien o para mal no decido. El mundo sería un lugar diferente.
#18
yo prefiero ver la genética como la capacidad de mejorar la especie. No desde un punto de vista racial, por supuesto, pero sí desde el punto de vista de eliminar anomalías.
Y yo, la genética como la capacidad de mejorar la especie, así en general
Pero eso de "eliminar anomalías" puede ser peligroso:
-- según quién decida qué es lo anómalo (¿Y si alguien decide que ser diabético tipo I es anómalo? ¿o que ser pelirrojo es lo anómalo? ¿o que ser indígena lo es? ¿quién decide qué es "lo bueno" y qué es "lo malo"?
-- según lo que pase si se toca algo que elimina una enfermedad, pero produce un efecto adverso que no conocíamos (por ejemplo, al cambiar uno de todos esos genes asociados al desarrollo de diabetes tipo I aparece una enfermedad que no sabemos tratar?).
Y para mí, mejorar/superar la genética es también curar y aprender a minimizar los efectos de las enfermedades genéticas.
Yo tampoco soy perfecto, con mis criterio probablemente no hubiera nacido, pero a nadie le hubiera importado. No somos tan importantes.
Seguro que a tus padres les hubiera importado . Y hoy, a alguna persona más por ahí sí que le importaría.
No, nadie, ni tú ni yo, nadie lo somos, ni perfectos, ni importantes, ni imprescindibles. Tal vez eso sea una razón suficiente para no pedir esa perfección a los demás, ni, por supuesto, a toda nuestra especie.
¡¡qué buena, "amanece que no es poco "!!!
(((Gracias por la conversación )))
#19 de nada, un placer.
#21 En cualquier empresa no se contrata para cubrir una baja a no ser que sea necesario.
pues eso. ¿Qué te hace a tí pensar que no es necesario ese sustituto?
#11
Os voy a comprar un secreto, 67 niños tan poco son tantos. A unos 8 por hora.
¿Que no son tantos?
Sin parar ni para comer o ir al baño, con 7,5 minutos por niño en una jornada laboral de 8 horas se ven 60 niños. No, esos 67 niños, a los 7,5 minutos que tú has calculado, supondrían unas 9 horas sin descanso de ningún tipo.
Y los médicos también hacen otras labores fuera de su agenda asistencial (agenda asistencial presencial o telefónica/video): reciben respuestas a las analíticas pedidas, redactan informes, derivan pacientes...
Un día 67 pacientes supone mucho menos de 7,5 minutos por paciente, ya que hay que hacer otras cosas además de las que todo el mundo ve. Aquí, en este artículo, hablan de consolidar la agenda asistencial en un máximo del 70 % de la jornada laboral (300 minutos).
https://www.larazon.es/madrid/20220712/ptcsjnhpqvgenfnhootcz4qxdu.html
Pero incluso así, las organizaciones médicas recomiendan mucho más tiempo por paciente:
Los pediatras de Primaria, encabezados por Concepción Sánchez Pina, presidenta de Aepap, estiman que disponen de cinco minutos por paciente. Escuetamente, Sánchez Pina reclama un mínimo de 10 minutos y una duración ideal de 15.
https://www.redaccionmedica.com/secciones/medicina/de-15-a-60-minutos-los-minimos-en-consulta-que-piden-7-especialidades-6599
Por otro la que vaya a quejarse de su compañero que no va.
Eso es de primero de derecho laboral: no es la labor de ningún trabajador buscar sustitutos para los otros puestos laborales de tu centro de trabajo. Ni esa pediatra o la que está de baja buscar a los sustitutos que hagan falta.
#12 yo creo que se para ver antes de mirar la cámara si sigue funcionando, si tiene batería, antes de cogerla y mirar. Es solo la curiosidad e impaciencia humana de algunos seres humanos. Luego, ya la mirarán despacio, pero si hace foto con la palmada, la cogerán más contentos y con más ganas de ver cómo ha salido (Bueno, eso es lo que yo haría. Por eso me he sentido identificada con lo de las palmadas 
)
👏 👏 👏 👏 👏 👏 👏
¿cuántas fotos han salido? Mola lo de las palmadas para comprobar el estado de las baterías 👏 👏 👏 👏
#2 Lo que no entiendo muy bien es hacer eso justo antes de recoger la cámara y poder ver el resultado.
Entiendo dar palmas al instalarla, para comprobar que el sensor de sonido funciona y demás. Pero ya una vez terminado todo, cuando la vas a recoger ¿de qué sirve en ese momento ver si todo ha ido bien si lo vas a comprobar al abrir la caja?
De hecho, la batería puede haberse agotado después de haber hecho las fotos. O sea, el trabajo ha salido pero la cámara no va a responder a tus palmas. Raro.
#13 si, eso, justo eso. Claro, corto y conciso
#13 correcto. No hay más.
#12 yo creo que se para ver antes de mirar la cámara si sigue funcionando, si tiene batería, antes de cogerla y mirar. Es solo la curiosidad e impaciencia humana de algunos seres humanos. Luego, ya la mirarán despacio, pero si hace foto con la palmada, la cogerán más contentos y con más ganas de ver cómo ha salido (Bueno, eso es lo que yo haría. Por eso me he sentido identificada con lo de las palmadas )
#19 Cuando lo más Interesante que pasa en la zona es esto
...sabemos que estamos en un pueblo sin sobresaltos. Hay momentos en la vida que se necesita justo eso.
#10 El pan comprado puede contener muchísimos más microorganismos que el que hace este señor por la manipulación posterior al horneado al pasar de mano en mano hasta llegar al consumidor final (solo aplicando las leyes de la probabilidad, aunque todos lo hagan bien. Ese hombre es 1, en la cadena desde el pan comercial hasta tu mesa participan muchas manos...y no siempre tan limpias).
El panadero del video se lava las manos, pero, de todas formas, ese pan se hornea, como todos, proceso al que no sobreviven lso microorganismos habituales. Luego pasa de unas manos que ha lavado a conciencia directamente al comprador del pan.
La mayoría de las veces, detrás de Furia está Tristeza y, muchas veces, también anda por ahí Frustración.
Muy bueno
#14 Esa niña, desde cualquier punto de vista razonable no debería haber nacido, por tanto todo lo demás sobra.
Lo que tú dígas, pero esa niña HA NACIDO, así que no se merece una tortura porque tú no estés de acuerdo con sus padres y pretendas castigar a sus padres con el sufrimiento de sus hijos. Se merece la mejor vida que le pueda dar la sociedad avanzada en la que ha nacido. Y me alegro que ese equipo sanitario y la sociedad en que vive esté haciendo todo lo posible para dárselo.
Y yo estoy muy a favor de la experimentación con humanos, sin problemas.
No han experimentado con esa niña como tú pretendes que la gente crea al leerte. Solo le han dado un tratamiento ya aprobado antes de tiempo, en el útero materno en vez de esperar a que nazca, como ya se dan otros tratamientos, pero justo con éste no se había hecho.
El nivel de "experimentación" es el mismo que cuando se prueba una nueva vía de administración de un fármaco ya conocido (el mismo nivel que, por ejemplo, probar un parche analgésico con la misma sustancia que tienen las pastillas que tomabas... que el tratamiento para la enfermedad de Pompe ya estaba probado y ya se utiliza regularmente por los pacientes que tienen acceso a él, no es un tratamiento nuevo, repito, aunque te estalle la cabeza: no es un tratamiento nuevo, es solo una vía de administración nueva).
Y yo no estoy a favor de la experimentación con humanos así, como tú. Hay muchas consideraciones éticas que hay que respetar. Tú no decides qué ideas son respetables y cuáles no (afortunádamente )
#15 sí lo decido. Las opiniones son como los culos, todo el mundo tiene uno y algunos huelen mal.
Yo respeto lo que decido respetar, es sencillo. Y hace la vida mucho más fácil.
Y sí, ha nacido pero es un error.
#16
sí lo decido. Las opiniones son como los culos, todo el mundo tiene uno y algunos huelen mal.
Esta niña ha nacido (=tu no decides, opinas)
Toulouse-Lautrec, por jemplo, no hubiera nacido si tu decidieras, pero ahí estan sus obras (=tu no decides, opinas).
Todos los niños con enfermedades genéticas que se están gestando no hubieran nacido si tu decidieras (=tu no decides, opinas).
Tu "opinas", pero no "decides" en estos casos: no lo has hecho ni en el caso de esta niña ni en la mayoría que nazcan con problemas. Solo podrás decidir hasta un punto en tu caso concreto y en la descendencia que quieras tener. Nada más.
Y sí, ha nacido pero es un error.
Tu opinas que ha sido un error. Yo opino que no, que no sabemos quién va a ser esta niña cuando crezca ni qué vida va a tener o qué va a hacer. Personas con su enfermedad han llegado a tener hijos. Y su caso (y con la forma especial de administrar su tratamiento) va a servir para mejorar su vida y la de otros tantos con enfermedades genéticas que también van a nacer y vivir mejor que antes de esta terapia.
El consejo genético intenta prevenir y evitar que nazcan personas con determinades enfermedades genéticas, pero también intenta minimizar los efectos de esas enfermedades haciendo posible la instauración de tratamientos tan pronto como se a posible, incluso prenatal y poniendo los medios para facilitar la vida de estas personas.
Yo opino que no es un error y que en nuestra sociedad actual, gracias a la ciencia, muchas más personas pueden superar algunas limitaciones genéticas.
Y me alegro de pertenecer a ese grupo de la especie humana que se preocupa por el resto y no impone la eliminación de los que suponen un riesgo. Todos somos defectuosos de alguna forma. Nadie es perfecto.
#17 yo prefiero ver la genética como la capacidad de mejorar la especie. No desde un punto de vista racial, por supuesto, pero sí desde el punto de vista de eliminar anomalías.
Yo tampoco soy perfecto, con mis criterio probablemente no hubiera nacido, pero a nadie le hubiera importado. No somos tan importantes.
Y no, para bien o para mal no decido. El mundo sería un lugar diferente.
#18
yo prefiero ver la genética como la capacidad de mejorar la especie. No desde un punto de vista racial, por supuesto, pero sí desde el punto de vista de eliminar anomalías.
Y yo, la genética como la capacidad de mejorar la especie, así en general
Pero eso de "eliminar anomalías" puede ser peligroso:
-- según quién decida qué es lo anómalo (¿Y si alguien decide que ser diabético tipo I es anómalo? ¿o que ser pelirrojo es lo anómalo? ¿o que ser indígena lo es? ¿quién decide qué es "lo bueno" y qué es "lo malo"?
-- según lo que pase si se toca algo que elimina una enfermedad, pero produce un efecto adverso que no conocíamos (por ejemplo, al cambiar uno de todos esos genes asociados al desarrollo de diabetes tipo I aparece una enfermedad que no sabemos tratar?).
Y para mí, mejorar/superar la genética es también curar y aprender a minimizar los efectos de las enfermedades genéticas.
Yo tampoco soy perfecto, con mis criterio probablemente no hubiera nacido, pero a nadie le hubiera importado. No somos tan importantes.
Seguro que a tus padres les hubiera importado . Y hoy, a alguna persona más por ahí sí que le importaría.
No, nadie, ni tú ni yo, nadie lo somos, ni perfectos, ni importantes, ni imprescindibles. Tal vez eso sea una razón suficiente para no pedir esa perfección a los demás, ni, por supuesto, a toda nuestra especie.
¡¡qué buena, "amanece que no es poco "!!!
(((Gracias por la conversación )))
#19 de nada, un placer.
#7 desde luego, un gustazo. Y lo del espejo para ver el interior del horno . Genial.
Pero hace falta mucho más que harina hacendado para hacer ese pan, él nos lo demuestra en el video
#12 Me he confundido al enlazar el artículo que quería poner. Es éste:
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwjzj-rKjrH7AhWXvosKHUvUC_kQFnoECC0QAQ&url=https%3A%2F%2Fwww.worldpompe.org%2Fpublications%2Fcategory%2F15-spanish%3Fdownload%3D152%3A10-tener-hijos-cuando-se-padece-la-enfermedad-de-pompe&usg=AOvVaw2jPp77_KI3sHwlJP5GRqt5
Pues me quito el sombrero con el afán y dedicación que pone para hacer el pan. Ya me gustaría poder comer un pan así
#7 desde luego, un gustazo. Y lo del espejo para ver el interior del horno . Genial.
Pero hace falta mucho más que harina hacendado para hacer ese pan, él nos lo demuestra en el video
#5 Cuando lo más Interesante que pasa en la zona es esto
#19 Cuando lo más Interesante que pasa en la zona es esto
...sabemos que estamos en un pueblo sin sobresaltos. Hay momentos en la vida que se necesita justo eso.
#1 ...
pues nada, como siempre, no hacemos nada, porque "no somos comunistas",. ni "médicos", "ni taxistas"...que se las arreglen ellos solos
... y llegamos al final del poema:
Cuando vinieron a buscarme,
no había nadie más que pudiera protestar.
Creo que una buena sanidad pública y un buen funcionamiento de la atención primaria beneficia a todos. Ayuso está cometiendo un terrible error del que se va a arrepentir.
#11
Esa niña nace porque sus padres son unos fanáticos religiosos.
Esa niña nace porque 2 personas que han decidido que quieren tener descendencia hacen lo que hacemos los humanos para tener hijos.
Y algunos humanos, al ver que esto es inevitable, hacemos con eso lo que hacemos los humanos: ayudar a que esos que nacen tengan la mejor vida posible. Intentar paliar el sufrimiento es algo muy humano.
Si los humanos abandonáramos a los que sufren a su suerte, nuestra esperanza de vida y nuestra calidad de vida sería mucho peor de lo que es hoy y habría mucho más sufrimiento.
Que sí, que a la ciencia le va muy bien tener cobayas para ensayar nuevas terapias, no lo niego.
La ciencia no ha ayudado a esta niña para que sea una cobaya. Las personas de ciencia han intentado ayudarla para que tenga una vida mejor y sí, a veces hay que probar "nuevos procedimientos", aunque la terapia ya se conoce, está aprobada en muchos países y se aplica con éxito (hay gente con enfermedad de Pompe que puede tener hijos...así que llegan a la vida adulta); esta terapia se había probado antes y se sabe que retrasa los efectos de la enfermedad. Solo que hasta ahora, se había probado un poco más tarde, después de nacer y no en el feto que ya se sabe que ha heredado la enfermedad. Esta niña no ha sido una cobaya, el tratamiento ya está probado y ha tenido éxito. ¿Que tendrá que ponerse inyecciones toda la vida? si, como los diabéticos tipo I. ¿Y?.
Pero a esa niña la han condenado a no vivir plenamente. Yo no podría vivir con ello. Es sencillo.
Tu la condenarías a que la poca vida que pruebe fuera mucho más dura (como la que tuvieron sus dos hermanas 2 años porque ya nacieron enfermas), negándole una terapia que sabes que va a funcionar , aunque aún no se hubiera probado de esta forma (la terapia es darle a la niña esa enzima que le falta --la alfaglucosidasa- para evitar que el glucógeno se acumule en las células musculares impidiendo el funcionamiento de los músculos, de todos, poco a poco, incluido el corazón); lo nuevo ha sido no esperar a que nazca la niña para ver si le ha tocado la triste lotería de tener la enfermedad, las hermanas vivieron dos años después del nacimiento. Lo nuevo fue empezar la terapia diréctamente en el cordón umbilical del feto tras conocer el diagnóstico. Lo nuevo fue no esperar a ver tras el nacimiento que el glucógeno se había empezado a acumular en el músculo cardiaco, sino impedir que se acumulara ya antes del nacimiento. Y la niña ha nacido con un corazón normal.
La enfermedad se hereda de forma autosómica recesiva (los dos progenitores tienen que tienen que tener una mutación del gen GAA, pero, si sabes algo de genética, sabrás que la probabilidad de tener un hijo con esa enfermedad si los dos progenitores están sanos --que es lo de "ser portadores"-- será del 25%, otro 25% estará sano y un 50% será portador y no desarrollará la enfermedad). Si uno de los dos tiene la enfermedad y tiene descendencia con alguien que sea portador, la probabilidad será del 50%. Y si los dos tienen la enfermedad, el 100% la tendrán.
Tú has decidido que esa niña morirá enseguida pero eso no lo sabes, no lo sabe nadie. Yo veo que le han dado una gran oportunidad a esas niña para tener una mejor vida de la que le esperaba el tiempo que le dure.
Hay personas con la enfermedad de Pompe que pueden llegar a tener hijos, hijos sanos, aunque portadores. Tu no sabes si esta niña va a llegar a ser una de estas personas.
Y siento volver a hablar demasiado, pero:
-- No es ético prohibir a una pareja tener hijos. Es ético dar consejo genético, informar de la posibilidad de evitar la enfermedad "eligiendo " los embriones no afectados en algunos países (no en todos, en muchos es ilegal o no tienen los medios para hacer estas cosas) o se puede elegir no tener hijos despues de haber visto el riesgo. Pero eso lo eligen personas que tienen derecho a hacerlo así y los demás no podemos arrebatarles ese derecho. A eso se le llama "respeto" a las ideas de los otros, aunque no coincidan con las nuestras. Los son portadores, no enfermos, podrían haber tenido un hijo sano (25% de probabilidades, 50% de probabilidades de portadores y 25% de hijo enfermo).
--Y ya que esos hijos van a seguir naciendo, ayudar a esos recien nacido a tener una vida mejor no es "utilizarlos como cobayas" o condenar a esos niños a nada (que esos niños lo iban a pasar peor si no se hace ningún tratamiento y las cobayas ya se utilizaron antes para probar y aprobar la terapia); ayudar a esos niños es darles una vida mejor. Y yo me alegro y me parece genial que lo hayan hecho de esta forma y que haya salido bien.
Si quieres más información de puedes buscar, por ejemplo aquí:
"Tener hijos cuando se padece la enfermedad de Pompe" (se puede llegar a la edad adulta y tener hijos teniendo la enfermedad de Pompe):
file:///C:/Users/Dolly/Downloads/pc_10_es_2006_having_children_when_you_have_pompe_disease.pdf
#12 Me he confundido al enlazar el artículo que quería poner. Es éste:
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwjzj-rKjrH7AhWXvosKHUvUC_kQFnoECC0QAQ&url=https%3A%2F%2Fwww.worldpompe.org%2Fpublications%2Fcategory%2F15-spanish%3Fdownload%3D152%3A10-tener-hijos-cuando-se-padece-la-enfermedad-de-pompe&usg=AOvVaw2jPp77_KI3sHwlJP5GRqt5
#12 que pesadilla con la idiotez esa de que las ideas se deben respetar. Ni todas las ideas se deben respetar ni mucho menos todas son respetables.
Esa niña, desde cualquier punto de vista razonable no debería haber nacido, por tanto todo lo demás sobra.
Y yo estoy muy a favor de la experimentación con humanos, sin problemas.
#14 Esa niña, desde cualquier punto de vista razonable no debería haber nacido, por tanto todo lo demás sobra.
Lo que tú dígas, pero esa niña HA NACIDO, así que no se merece una tortura porque tú no estés de acuerdo con sus padres y pretendas castigar a sus padres con el sufrimiento de sus hijos. Se merece la mejor vida que le pueda dar la sociedad avanzada en la que ha nacido. Y me alegro que ese equipo sanitario y la sociedad en que vive esté haciendo todo lo posible para dárselo.
Y yo estoy muy a favor de la experimentación con humanos, sin problemas.
No han experimentado con esa niña como tú pretendes que la gente crea al leerte. Solo le han dado un tratamiento ya aprobado antes de tiempo, en el útero materno en vez de esperar a que nazca, como ya se dan otros tratamientos, pero justo con éste no se había hecho.
El nivel de "experimentación" es el mismo que cuando se prueba una nueva vía de administración de un fármaco ya conocido (el mismo nivel que, por ejemplo, probar un parche analgésico con la misma sustancia que tienen las pastillas que tomabas... que el tratamiento para la enfermedad de Pompe ya estaba probado y ya se utiliza regularmente por los pacientes que tienen acceso a él, no es un tratamiento nuevo, repito, aunque te estalle la cabeza: no es un tratamiento nuevo, es solo una vía de administración nueva).
Y yo no estoy a favor de la experimentación con humanos así, como tú. Hay muchas consideraciones éticas que hay que respetar. Tú no decides qué ideas son respetables y cuáles no (afortunádamente )
#15 sí lo decido. Las opiniones son como los culos, todo el mundo tiene uno y algunos huelen mal.
Yo respeto lo que decido respetar, es sencillo. Y hace la vida mucho más fácil.
Y sí, ha nacido pero es un error.
#16
sí lo decido. Las opiniones son como los culos, todo el mundo tiene uno y algunos huelen mal.
Esta niña ha nacido (=tu no decides, opinas)
Toulouse-Lautrec, por jemplo, no hubiera nacido si tu decidieras, pero ahí estan sus obras (=tu no decides, opinas).
Todos los niños con enfermedades genéticas que se están gestando no hubieran nacido si tu decidieras (=tu no decides, opinas).
Tu "opinas", pero no "decides" en estos casos: no lo has hecho ni en el caso de esta niña ni en la mayoría que nazcan con problemas. Solo podrás decidir hasta un punto en tu caso concreto y en la descendencia que quieras tener. Nada más.
Y sí, ha nacido pero es un error.
Tu opinas que ha sido un error. Yo opino que no, que no sabemos quién va a ser esta niña cuando crezca ni qué vida va a tener o qué va a hacer. Personas con su enfermedad han llegado a tener hijos. Y su caso (y con la forma especial de administrar su tratamiento) va a servir para mejorar su vida y la de otros tantos con enfermedades genéticas que también van a nacer y vivir mejor que antes de esta terapia.
El consejo genético intenta prevenir y evitar que nazcan personas con determinades enfermedades genéticas, pero también intenta minimizar los efectos de esas enfermedades haciendo posible la instauración de tratamientos tan pronto como se a posible, incluso prenatal y poniendo los medios para facilitar la vida de estas personas.
Yo opino que no es un error y que en nuestra sociedad actual, gracias a la ciencia, muchas más personas pueden superar algunas limitaciones genéticas.
Y me alegro de pertenecer a ese grupo de la especie humana que se preocupa por el resto y no impone la eliminación de los que suponen un riesgo. Todos somos defectuosos de alguna forma. Nadie es perfecto.
#17 yo prefiero ver la genética como la capacidad de mejorar la especie. No desde un punto de vista racial, por supuesto, pero sí desde el punto de vista de eliminar anomalías.
Yo tampoco soy perfecto, con mis criterio probablemente no hubiera nacido, pero a nadie le hubiera importado. No somos tan importantes.
Y no, para bien o para mal no decido. El mundo sería un lugar diferente.
#18
yo prefiero ver la genética como la capacidad de mejorar la especie. No desde un punto de vista racial, por supuesto, pero sí desde el punto de vista de eliminar anomalías.
Y yo, la genética como la capacidad de mejorar la especie, así en general
Pero eso de "eliminar anomalías" puede ser peligroso:
-- según quién decida qué es lo anómalo (¿Y si alguien decide que ser diabético tipo I es anómalo? ¿o que ser pelirrojo es lo anómalo? ¿o que ser indígena lo es? ¿quién decide qué es "lo bueno" y qué es "lo malo"?
-- según lo que pase si se toca algo que elimina una enfermedad, pero produce un efecto adverso que no conocíamos (por ejemplo, al cambiar uno de todos esos genes asociados al desarrollo de diabetes tipo I aparece una enfermedad que no sabemos tratar?).
Y para mí, mejorar/superar la genética es también curar y aprender a minimizar los efectos de las enfermedades genéticas.
Yo tampoco soy perfecto, con mis criterio probablemente no hubiera nacido, pero a nadie le hubiera importado. No somos tan importantes.
Seguro que a tus padres les hubiera importado . Y hoy, a alguna persona más por ahí sí que le importaría.
No, nadie, ni tú ni yo, nadie lo somos, ni perfectos, ni importantes, ni imprescindibles. Tal vez eso sea una razón suficiente para no pedir esa perfección a los demás, ni, por supuesto, a toda nuestra especie.
¡¡qué buena, "amanece que no es poco "!!!
(((Gracias por la conversación )))
#9
en este caso lo más humano es que muera.
¿Y lo sabes por... mmmmm...???? ¿te lo dijo ella, sus padres, su médico, los libros que has leído a cerca de la enfermedad de Pompe?¿Sabes qué tipo tiene? ¿O cuánta enzima? ¿Has leído los casos que llegan a adultos? ¿Sabes tú, ilustre meneante, los efectos que puede tener el tratamiento aplicado en esta fase tan temprana? Yo aluncino contigo ¿dejamos de buscar remedios para enfermedades mortales y dejamos morir a todos los que tengan una enfermedad sin cura independientemente de lo que suponga eso de "alargar su existencia" (que si alarga su vida con calidad de vida, como parece que ha sucedido ya que su corazón está intacto) o dejamos opinar a quienes tienen la enfermedad o la custodia de los enfermos?
Afortunadamente, ni tu sabes eso que afirmas tan categóricamente, ni eres nadie para decidir sobre ese bebé (afortunadamente, para el bebé, para la ciencia y para la humanidad). Cuando seas tú el enfermo decide sobre tu vida. Cuando sea tu hijo menor de la edad en que esté estipulado, decide... mientras...
que sepas que Nadie tiene derecho a prohibir a unos padres tener hijos, sólo se puede dar consejo genético, auqneu ya sé que a tí te gustaría.
Y ya que esos niños van a seguir naciendo es mejor darles la mejor vida durante el tiempo que puedan vivir.
Y eso es lo que han hecho estos médicos: intentar que la vida de esa niña sea la mejor posible y, aunque tu ya lo sepas, ya ves, sus médicos aún no saben cómo va a ser la vida de esa niña ni cuánto va a durar.
Me da miedo pensar que hay gente como tú que pueda llegar a tener algún cargo de responsabilidad, aunque, afortunádamente, estas cosas se suelen decidir en comités, por eso de compartir la responsabilidad.
Yo, que me gano la vida con la sanidad, intentaré apoyar a aquellos políticos que piensen de forma radicalmente opuesta a tí y tomen decisiones para:
- que se siga haciendo buen consejo genético a esos padres con genes de riesgo para padecer alguna enfermedad genética.
- que se siga investigando y mejorando en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades genéticas que van a seguir apareciendo.
- que todas las personas tengan derecho a la mejor sanidad del mundo y al mejor trabajo al que puedan aspirar sin discriminación por sexo, religión, lugar de nacimiento o carga genética. Que se siga investigando y tratando a todas las personas, sin que se nieguen tratamientos por decisiones de terceros (terceros que, como tú, opinen sin tener nada que ver con el tema--ni siquiera conocimientos--), por supuesto, teniendo en cuenta la opinión de quienes tienen la custodia o ejercen la representación legal de alguien que ha perdido sus facultades.
- que todas las personas tengan derecho a elegir vivir o morir/ aceptar o rechazar un tratamiento contando con información de calidad, sin que terceros ( que no sean los que tienen la custodia en menores, o que no sean los que ejercen la representación legal en mayores que no están en uso de sus facultades para elegir).
Basicamente:
- desde luego SI al consejo genético, pero también SI al posible tratamiento sin encarnizamiento terapeutico de esos que, a pesar de todo consejo genético, llegan al mundo con enfermedad.
-por supuesto SI a la eutanasia, pero NO a que elija un tercero si la persona moribunda no ha delegado legalmente en esa persona . El derecho a morir es de la propia persona o, a falta de las facultades mentales necesarias para elegir, de su representante legal.
- NO a la eugenesia o a la discriminación por cualquier causa, incluida la genética . Cada persona tiene los mismos derechos que otra independientemente de sus enfermedades. Y si, claro que hay que imponer criterios de selección y pruebas para acceder a determinados puestos. Pero esa selección se debe de hacer por "hechos", no por "riesgos".
- SI al tratamiento para evitar el sufrimiento y dar una buena calidad de vida, . NO a dejar una enfermedad evolucionar a su ritmo natural si existen tratamientos que pueden paliar el sufrimiento. No al encarnizamiento terapéutico cuando ya sí que no hay nada que hacer y causa más sufrimiento.
Y si, los límites de muchas de estas cosas son ambiguos, por eso NOo a los juicios maniqueos: Esto que han hecho estos médicos es un gran avance que ya ha disminuido el sufrimiento de esta niña al permitir que naciera con un corazón normal. No creo que sea justo con nadie, ni primero con la niña y todos los que tienen algún gen similar decir que NO a todo intento de progresar en la cura y tratamiento de una enfermedad. Ella ahora está mejor que sus hermanas antes de morir.
Luego, ya se verá la evolución de la enfermedad que nunca hasta ahora habia tenido este tratamiento tan temprano. Lo que pase a partir de ahora ya se irá viendo y se verá cuanto y como vive esta niña.
Y perdón por el rollo, pero no quería volver otra vez. Ya creo haber puesto lo que quería poner.
#10 blah blah blah y más blah.
Esa niña nace porque sus padres son unos fanáticos religiosos. Que sí, que a la ciencia le va muy bien tener cobayas para ensayar nuevas terapias, no lo niego. Y tampoco niego la necesidad de mejorar la medicina en general y la medicina genètica en particular.
Pero a esa niña la han condenado a no vivir plenamente. Yo no podría vivir con ello. Es sencillo.
#11
Esa niña nace porque sus padres son unos fanáticos religiosos.
Esa niña nace porque 2 personas que han decidido que quieren tener descendencia hacen lo que hacemos los humanos para tener hijos.
Y algunos humanos, al ver que esto es inevitable, hacemos con eso lo que hacemos los humanos: ayudar a que esos que nacen tengan la mejor vida posible. Intentar paliar el sufrimiento es algo muy humano.
Si los humanos abandonáramos a los que sufren a su suerte, nuestra esperanza de vida y nuestra calidad de vida sería mucho peor de lo que es hoy y habría mucho más sufrimiento.
Que sí, que a la ciencia le va muy bien tener cobayas para ensayar nuevas terapias, no lo niego.
La ciencia no ha ayudado a esta niña para que sea una cobaya. Las personas de ciencia han intentado ayudarla para que tenga una vida mejor y sí, a veces hay que probar "nuevos procedimientos", aunque la terapia ya se conoce, está aprobada en muchos países y se aplica con éxito (hay gente con enfermedad de Pompe que puede tener hijos...así que llegan a la vida adulta); esta terapia se había probado antes y se sabe que retrasa los efectos de la enfermedad. Solo que hasta ahora, se había probado un poco más tarde, después de nacer y no en el feto que ya se sabe que ha heredado la enfermedad. Esta niña no ha sido una cobaya, el tratamiento ya está probado y ha tenido éxito. ¿Que tendrá que ponerse inyecciones toda la vida? si, como los diabéticos tipo I. ¿Y?.
Pero a esa niña la han condenado a no vivir plenamente. Yo no podría vivir con ello. Es sencillo.
Tu la condenarías a que la poca vida que pruebe fuera mucho más dura (como la que tuvieron sus dos hermanas 2 años porque ya nacieron enfermas), negándole una terapia que sabes que va a funcionar , aunque aún no se hubiera probado de esta forma (la terapia es darle a la niña esa enzima que le falta --la alfaglucosidasa- para evitar que el glucógeno se acumule en las células musculares impidiendo el funcionamiento de los músculos, de todos, poco a poco, incluido el corazón); lo nuevo ha sido no esperar a que nazca la niña para ver si le ha tocado la triste lotería de tener la enfermedad, las hermanas vivieron dos años después del nacimiento. Lo nuevo fue empezar la terapia diréctamente en el cordón umbilical del feto tras conocer el diagnóstico. Lo nuevo fue no esperar a ver tras el nacimiento que el glucógeno se había empezado a acumular en el músculo cardiaco, sino impedir que se acumulara ya antes del nacimiento. Y la niña ha nacido con un corazón normal.
La enfermedad se hereda de forma autosómica recesiva (los dos progenitores tienen que tienen que tener una mutación del gen GAA, pero, si sabes algo de genética, sabrás que la probabilidad de tener un hijo con esa enfermedad si los dos progenitores están sanos --que es lo de "ser portadores"-- será del 25%, otro 25% estará sano y un 50% será portador y no desarrollará la enfermedad). Si uno de los dos tiene la enfermedad y tiene descendencia con alguien que sea portador, la probabilidad será del 50%. Y si los dos tienen la enfermedad, el 100% la tendrán.
Tú has decidido que esa niña morirá enseguida pero eso no lo sabes, no lo sabe nadie. Yo veo que le han dado una gran oportunidad a esas niña para tener una mejor vida de la que le esperaba el tiempo que le dure.
Hay personas con la enfermedad de Pompe que pueden llegar a tener hijos, hijos sanos, aunque portadores. Tu no sabes si esta niña va a llegar a ser una de estas personas.
Y siento volver a hablar demasiado, pero:
-- No es ético prohibir a una pareja tener hijos. Es ético dar consejo genético, informar de la posibilidad de evitar la enfermedad "eligiendo " los embriones no afectados en algunos países (no en todos, en muchos es ilegal o no tienen los medios para hacer estas cosas) o se puede elegir no tener hijos despues de haber visto el riesgo. Pero eso lo eligen personas que tienen derecho a hacerlo así y los demás no podemos arrebatarles ese derecho. A eso se le llama "respeto" a las ideas de los otros, aunque no coincidan con las nuestras. Los son portadores, no enfermos, podrían haber tenido un hijo sano (25% de probabilidades, 50% de probabilidades de portadores y 25% de hijo enfermo).
--Y ya que esos hijos van a seguir naciendo, ayudar a esos recien nacido a tener una vida mejor no es "utilizarlos como cobayas" o condenar a esos niños a nada (que esos niños lo iban a pasar peor si no se hace ningún tratamiento y las cobayas ya se utilizaron antes para probar y aprobar la terapia); ayudar a esos niños es darles una vida mejor. Y yo me alegro y me parece genial que lo hayan hecho de esta forma y que haya salido bien.
Si quieres más información de puedes buscar, por ejemplo aquí:
"Tener hijos cuando se padece la enfermedad de Pompe" (se puede llegar a la edad adulta y tener hijos teniendo la enfermedad de Pompe):
file:///C:/Users/Dolly/Downloads/pc_10_es_2006_having_children_when_you_have_pompe_disease.pdf
#12 Me he confundido al enlazar el artículo que quería poner. Es éste:
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwjzj-rKjrH7AhWXvosKHUvUC_kQFnoECC0QAQ&url=https%3A%2F%2Fwww.worldpompe.org%2Fpublications%2Fcategory%2F15-spanish%3Fdownload%3D152%3A10-tener-hijos-cuando-se-padece-la-enfermedad-de-pompe&usg=AOvVaw2jPp77_KI3sHwlJP5GRqt5
#12 que pesadilla con la idiotez esa de que las ideas se deben respetar. Ni todas las ideas se deben respetar ni mucho menos todas son respetables.
Esa niña, desde cualquier punto de vista razonable no debería haber nacido, por tanto todo lo demás sobra.
Y yo estoy muy a favor de la experimentación con humanos, sin problemas.
#14 Esa niña, desde cualquier punto de vista razonable no debería haber nacido, por tanto todo lo demás sobra.
Lo que tú dígas, pero esa niña HA NACIDO, así que no se merece una tortura porque tú no estés de acuerdo con sus padres y pretendas castigar a sus padres con el sufrimiento de sus hijos. Se merece la mejor vida que le pueda dar la sociedad avanzada en la que ha nacido. Y me alegro que ese equipo sanitario y la sociedad en que vive esté haciendo todo lo posible para dárselo.
Y yo estoy muy a favor de la experimentación con humanos, sin problemas.
No han experimentado con esa niña como tú pretendes que la gente crea al leerte. Solo le han dado un tratamiento ya aprobado antes de tiempo, en el útero materno en vez de esperar a que nazca, como ya se dan otros tratamientos, pero justo con éste no se había hecho.
El nivel de "experimentación" es el mismo que cuando se prueba una nueva vía de administración de un fármaco ya conocido (el mismo nivel que, por ejemplo, probar un parche analgésico con la misma sustancia que tienen las pastillas que tomabas... que el tratamiento para la enfermedad de Pompe ya estaba probado y ya se utiliza regularmente por los pacientes que tienen acceso a él, no es un tratamiento nuevo, repito, aunque te estalle la cabeza: no es un tratamiento nuevo, es solo una vía de administración nueva).
Y yo no estoy a favor de la experimentación con humanos así, como tú. Hay muchas consideraciones éticas que hay que respetar. Tú no decides qué ideas son respetables y cuáles no (afortunádamente )
#15 sí lo decido. Las opiniones son como los culos, todo el mundo tiene uno y algunos huelen mal.
Yo respeto lo que decido respetar, es sencillo. Y hace la vida mucho más fácil.
Y sí, ha nacido pero es un error.
#16
sí lo decido. Las opiniones son como los culos, todo el mundo tiene uno y algunos huelen mal.
Esta niña ha nacido (=tu no decides, opinas)
Toulouse-Lautrec, por jemplo, no hubiera nacido si tu decidieras, pero ahí estan sus obras (=tu no decides, opinas).
Todos los niños con enfermedades genéticas que se están gestando no hubieran nacido si tu decidieras (=tu no decides, opinas).
Tu "opinas", pero no "decides" en estos casos: no lo has hecho ni en el caso de esta niña ni en la mayoría que nazcan con problemas. Solo podrás decidir hasta un punto en tu caso concreto y en la descendencia que quieras tener. Nada más.
Y sí, ha nacido pero es un error.
Tu opinas que ha sido un error. Yo opino que no, que no sabemos quién va a ser esta niña cuando crezca ni qué vida va a tener o qué va a hacer. Personas con su enfermedad han llegado a tener hijos. Y su caso (y con la forma especial de administrar su tratamiento) va a servir para mejorar su vida y la de otros tantos con enfermedades genéticas que también van a nacer y vivir mejor que antes de esta terapia.
El consejo genético intenta prevenir y evitar que nazcan personas con determinades enfermedades genéticas, pero también intenta minimizar los efectos de esas enfermedades haciendo posible la instauración de tratamientos tan pronto como se a posible, incluso prenatal y poniendo los medios para facilitar la vida de estas personas.
Yo opino que no es un error y que en nuestra sociedad actual, gracias a la ciencia, muchas más personas pueden superar algunas limitaciones genéticas.
Y me alegro de pertenecer a ese grupo de la especie humana que se preocupa por el resto y no impone la eliminación de los que suponen un riesgo. Todos somos defectuosos de alguna forma. Nadie es perfecto.
@Añil ya. Pero puedes explicarme un virus/otro software malicioso que:
- no detectan varios antivirus/otros programas contra malware.
- actuaba solo cuando se intentaba entrar en 1 página determinada, solo 1. Meneame. Ninguna mas.
- desaparece en 2 días sin hacer nada efectivo según todo el mundo, ya que no he borrado ningún programa ni nada, solo el historial y la caché varias veces ayer , reinicie el ordenador y el móvil, varias veces también y seguía saliendo el fallo. Y hoy, simplemente, "desaparece el virus".
Yo creo que un virus, aunque algunos sean difíciles de detectar " no desaparece" sin hacer nada y si no se hace nada, siguen apareciendo sus efectos.
Y no aparece sin más el mismo día en varios"ordenadores" no conectados (que usan la misma wifi) y desaparece de la misma forma.
No me he bajado nada ni he instalado nada los últimos días y me decís que formatee/borre cosas del año pasado que no se han modificado y que, además, sé qué programa escribiö y que no es un programa sospechoso ( https://es.safetydetectives.com/blog/mejores-herramientas-anti-spyware-probadas/ ) y leyendo como funciona el fichero ese host puedo justificar perfectamente eso que pone.
@Idomeneo sí. Ahí me salen las mismas ip que a tí ayer ... pero ahora no me salen los errores, así que ... me lo guardo para un futuro por si surge el problema de nuevo.
Gracias
@eldarel ¿De bichos que no detectan 2 antivirus y varios detectores de software malicioso? ¿Y bichos que afectan..."por ósmosis" al móvil que nunca se conecta con el ordenador? ya sé que eso es la explicación más fácil, pero tengo varios informes que descartan que tenga bichos ni en mi ordenador ni en el móvil. Esa teoría sería la más plausible... si no fuera porque los bichos no se están detectando.
Y no, no he tentido muchos virus en mi ordenador y sí que le hago mantenimiento de vez en cuando. ¿Que uso windows en vez de linux? pues sí, y ya siento no tener los conocimientos necesarios para embarcarme ahí, pero por mi trabajo utilizo muchos programas que corren en windows y que comparto licencias con más personas de mi trabajo que también los usan y no tengo demasiado tiempo para meterme en linux. Y sí, me da miedo, porque lo intenté hace tiempo y fuí un desastre.
No, lo siento, yo no creo que esto haya sido un virus. No me ha salido aviso de virus y sí, me creo más que haya sido un fallo del dsn o lo que sea fuera en el camino de internet hacia mnm.
Los virus y el malware se detectan con los programas correspondientes aunque despues algunos no se puedan borrar.
@eldarel si. lo acabo de ver. Gracias !!!
@Idomeneo pero veo por donde va y si se mete alguien por medio y no va como suele ir (ahí salen todas las ips por donde va pasando, veo donde "se atasca" o cambia. Podré ver cuál es la ip de esa otra página a la que me llevaba el certificado, por ejemplo.
Si no funciona y me meto en tracert, veré dónde cambia la ruta (si es mi dsn, cambiará a partir de ahí, si es antes, pues cambiará antes y si es después , pues después y me dará otra ip de ese supuesto mnm u otra ruta, no?, desde luego, habrá algún cambio.
Bueno, hago una captura para cuando me falle ver lo que pasa y sigo buscando, que lo encontré buscando lo de host en windows que no lo encuentro.
Desde luego puede haber sido un fallo del dsn, que no estuviera actualizado y lo actualizaran en estos días, pero nunca me había fallado y me parece raro. Puede ser que, con la nieve fallara algo (había zonas de Suecia sin suministro eléctrico y se usara algún dsn alternativo)... pueden ser muchas cosaas.
Luego que falle algo en mi ordenador personal no aclara porqué me fallaba también el móvil.
Total, que si me vuleve a pasar volveré a mirar, pero creo que ahora parece un raro fallo puntual que no sé cómo se ha arreglado.
#4 No sé yo si esa comprobación es obligatoria en España. Contrajo matrimonio en 2 comunidades diferentes. Puede que, simplemente, presentes los papeles y te inscriban en el registro sin mayores comprobaciones si todo parece estar bien.
https://legalteam.es/todo-lo-que-debes-saber-si-vas-a-contraer-matrimonio-2/
Parece, simplemente, que la otra parte sí que quiso regularizar su situación y a este hombre le llegó una notificación para que lo hiciera:
La investigación se inició el pasado mes de junio cuando el ahora detenido, de origen español, acudió a la Jefatura Superior de La Rioja para interponer una denuncia al considerar que era víctima de un delito de usurpación de estado civil, según ha informado este vienes, en una nota, la Jefatura Superior de Policía de La Rioja.
El hombre relató que había recibido una notificación de una cédula de emplazamiento, emitida por un Juzgado de A Coruña, para comparecer en el procedimiento para contestar a la demanda de divorcio de matrimonio.
No entiendo yo cómo
puede asegurar que él no había participado en el enlace matrimonial y que no conocía a la persona con la que, al parecer, había contraído matrimonio, su supuesta cónyuge, Señaló además que no reconocía como suya la firma que figuraba en el documento, ni a las personas que aparecían como testigos en la boda.
Creo que el del 2007 no fue un "matrimonio normal". ¿A quién se le olvida la boda propia?