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#7:
#3 ¿Has tenido que ir al logopeda? ¿Soléis tener problemas con la pronunciación? Si es así que tipo de sonido te cuesta más pronunciar.
Si, tuve que ir al logopeda cuando era pequeño (cuatro a seis años más o menos) para poder pronunciar bien ciertos sonidos. Yo sigo haciendo 30 gargaras al día para fortalecer el paladar y evitar problemas, pero mucha gente suele pasar de hacer esto porque lo consideran inservible. Así que si, la mayoría tienen problemas de pronunciación, aunque yo no noto nada salvo alguna nasalización por las mañanas cuando me levanto. Normalmente los sonidos que más me costaba pronunciar cuando era pequeño eran las erres simples. Actualmente tengo una voz normal y eternamente agradecido a mis padres por estar pendientes de que hiciese los ejercicios del logopeda cuando era pequeño. Ya te digo que otros pasan más del tema.
¿Y la dentadura? ¿has llevado aparato?
Desde los 7 años a los 18 use diversos aparatos para dejar normal la mandíbula y los dientes, con dos años y medio de brackets al final. Al tener la malformación también en el paladar nacen dientes palatinos que no deberían estar allí, y a mi me han extraído unas seis piezas dentales inservibles. Además, una de las operaciones fue la introducción de masa osea en la encía para que pudiese crecer un colmillo. En la actualidad tengo una sonrisa vitaldent, más o menos
¿Has notado rechazo en el colegio por ser un niño diferente?
Si, los niños son muy crueles. Te llaman amorfo u orco cuando eres pequeño, y es algo que también me sucedió en la adolescencia, mayoritariamente hasta la última operación con 17 años. Luego fui mejorando, aunque hay inseguridades que tardan bastante en quitarse, y hasta que no llegué a la universidad seguía teniendo sensación de persecución, es decir, creía que la gente iba a notar lo que tenía y me iban a tratar toda la vida de manera diferente por ello. Sigo siendo muy timido de primeras, sobretodo con chicas que no conozco, pero ya no tengo apenas ese tipo de sensaciones, de hecho me considero un chico físicamente bastante normal, como la mayoría de la gente.
¿Este problema se detecta en las ecografias?
Si, alrededor de los cuatro o cinco meses me parece que ya se puede diagnosticar mediante ecografia.
Si, tuve que ir al logopeda cuando era pequeño (cuatro a seis años más o menos) para poder pronunciar bien ciertos sonidos. Yo sigo haciendo 30 gargaras al día para fortalecer el paladar y evitar problemas, pero mucha gente suele pasar de hacer esto porque lo consideran inservible. Así que si, la mayoría tienen problemas de pronunciación, aunque yo no noto nada salvo alguna nasalización por las mañanas cuando me levanto. Normalmente los sonidos que más me costaba pronunciar cuando era pequeño eran las erres simples. Actualmente tengo una voz normal y eternamente agradecido a mis padres por estar pendientes de que hiciese los ejercicios del logopeda cuando era pequeño. Ya te digo que otros pasan más del tema.
¿Y la dentadura? ¿has llevado aparato?
Desde los 7 años a los 18 use diversos aparatos para dejar normal la mandíbula y los dientes, con dos años y medio de brackets al final. Al tener la malformación también en el paladar nacen dientes palatinos que no deberían estar allí, y a mi me han extraído unas seis piezas dentales inservibles. Además, una de las operaciones fue la introducción de masa osea en la encía para que pudiese crecer un colmillo. En la actualidad tengo una sonrisa vitaldent, más o menos
¿Has notado rechazo en el colegio por ser un niño diferente?
Si, los niños son muy crueles. Te llaman amorfo u orco cuando eres pequeño, y es algo que también me sucedió en la adolescencia, mayoritariamente hasta la última operación con 17 años. Luego fui mejorando, aunque hay inseguridades que tardan bastante en quitarse, y hasta que no llegué a la universidad seguía teniendo sensación de persecución, es decir, creía que la gente iba a notar lo que tenía y me iban a tratar toda la vida de manera diferente por ello. Sigo siendo muy timido de primeras, sobretodo con chicas que no conozco, pero ya no tengo apenas ese tipo de sensaciones, de hecho me considero un chico físicamente bastante normal, como la mayoría de la gente.
¿Este problema se detecta en las ecografias?
Si, alrededor de los cuatro o cinco meses me parece que ya se puede diagnosticar mediante ecografia.
#2:
#1 He pasado por seis operaciones, cuatro principales y dos retoques. La primera fue a los tres meses para cerrar el paladar, la segunda a los cuatro para cerrar el labio. Un retoque a los siete años para cerrar posibles fistulas abiertas de la cicatriz del paladar y otro a los diez. A los 12 años un implante de masa osea en la encía para que me naciesen bien los dientes y la última a los 17 años, que consistió en un retoque del labio y en una rinoplastia.
¿Sí se nota? Hombre, yo tengo la suerte de que las operaciones fueron todas perfectamente y solo parece que me he roto el labio entero cuando por el contraluz se ve la cicatriz. Aparte, mi nariz está un poco aplastada y uno de los orificios nasales es ligeramente más grande que el otro, pero por lo general son cosas que solo noto yo porque se que están ahí. La gente si alguna vez se fija en la cicatriz del labio me dice que si me caí de pequeño y cosas así
¿Sí se nota? Hombre, yo tengo la suerte de que las operaciones fueron todas perfectamente y solo parece que me he roto el labio entero cuando por el contraluz se ve la cicatriz. Aparte, mi nariz está un poco aplastada y uno de los orificios nasales es ligeramente más grande que el otro, pero por lo general son cosas que solo noto yo porque se que están ahí. La gente si alguna vez se fija en la cicatriz del labio me dice que si me caí de pequeño y cosas así
Comentarios
#0 Hola buenas tardes. Varias preguntas.
¿Has tenido que ir al logopeda? ¿Soléis tener problemas con la pronunciación? Si es así que tipo de sonido te cuesta más pronunciar.
¿Y la dentadura? ¿has llevado aparato?
¿Has notado rechazo en el colegio por ser un niño diferente?
¿Estre problema se detecta en las ecografias?
Muchas gracias.
#3 ¿Has tenido que ir al logopeda? ¿Soléis tener problemas con la pronunciación? Si es así que tipo de sonido te cuesta más pronunciar.
Si, tuve que ir al logopeda cuando era pequeño (cuatro a seis años más o menos) para poder pronunciar bien ciertos sonidos. Yo sigo haciendo 30 gargaras al día para fortalecer el paladar y evitar problemas, pero mucha gente suele pasar de hacer esto porque lo consideran inservible. Así que si, la mayoría tienen problemas de pronunciación, aunque yo no noto nada salvo alguna nasalización por las mañanas cuando me levanto. Normalmente los sonidos que más me costaba pronunciar cuando era pequeño eran las erres simples. Actualmente tengo una voz normal y eternamente agradecido a mis padres por estar pendientes de que hiciese los ejercicios del logopeda cuando era pequeño. Ya te digo que otros pasan más del tema.
¿Y la dentadura? ¿has llevado aparato?
Desde los 7 años a los 18 use diversos aparatos para dejar normal la mandíbula y los dientes, con dos años y medio de brackets al final. Al tener la malformación también en el paladar nacen dientes palatinos que no deberían estar allí, y a mi me han extraído unas seis piezas dentales inservibles. Además, una de las operaciones fue la introducción de masa osea en la encía para que pudiese crecer un colmillo. En la actualidad tengo una sonrisa vitaldent, más o menos
¿Has notado rechazo en el colegio por ser un niño diferente?
Si, los niños son muy crueles. Te llaman amorfo u orco cuando eres pequeño, y es algo que también me sucedió en la adolescencia, mayoritariamente hasta la última operación con 17 años. Luego fui mejorando, aunque hay inseguridades que tardan bastante en quitarse, y hasta que no llegué a la universidad seguía teniendo sensación de persecución, es decir, creía que la gente iba a notar lo que tenía y me iban a tratar toda la vida de manera diferente por ello. Sigo siendo muy timido de primeras, sobretodo con chicas que no conozco, pero ya no tengo apenas ese tipo de sensaciones, de hecho me considero un chico físicamente bastante normal, como la mayoría de la gente.
¿Este problema se detecta en las ecografias?
Si, alrededor de los cuatro o cinco meses me parece que ya se puede diagnosticar mediante ecografia.
#7 ''Te llaman amorfo u orco cuando eres pequeño''
Qué compañeros tan poco originales tuviste.
#0 ¿A qué edad te operaron? ¿Se nota ahora?
#1 He pasado por seis operaciones, cuatro principales y dos retoques. La primera fue a los tres meses para cerrar el paladar, la segunda a los cuatro para cerrar el labio. Un retoque a los siete años para cerrar posibles fistulas abiertas de la cicatriz del paladar y otro a los diez. A los 12 años un implante de masa osea en la encía para que me naciesen bien los dientes y la última a los 17 años, que consistió en un retoque del labio y en una rinoplastia.
¿Sí se nota? Hombre, yo tengo la suerte de que las operaciones fueron todas perfectamente y solo parece que me he roto el labio entero cuando por el contraluz se ve la cicatriz. Aparte, mi nariz está un poco aplastada y uno de los orificios nasales es ligeramente más grande que el otro, pero por lo general son cosas que solo noto yo porque se que están ahí. La gente si alguna vez se fija en la cicatriz del labio me dice que si me caí de pequeño y cosas así
#5 Ya he visto que contestaste a medias a la segunda pregunta en #2 , pero aún no has aclarado las dificultades que te plantearon las operaciones.
Yo ahora estoy trabajando de voluntario para la organización RSF-Earthspeak que trabaja con niños de todo el mundo con paladar hendido y labio leporino. Solo hago de traductor en las terápias del lenguaje pero he podido ver de primera mano la frustración de los niños al intentar hablar bien, y más aún la cara de los padres cuando tienes que decirles que el niño volverá a necesitar una operación porque el paladar se ha quedado corto.
Ahora mis preguntas:
-¿En que década naciste?
-¿Al nacer informaron a tus padres que tendrías problemas de alimentación y dieron las herramientas necesarias (como la tetilla especial para biberones)?
-¿Creía tu madre que la culpa era suya de que nacieras así?
-Cuando ibas al logopeda, ¿lo tomabas como algo necesario y bueno para ti o era un coñazo que en ese momento hubieras preferido evitar?
-¿Tuviste problemas más de mayor para aprender sonidos de otros idiomas como el inglés?
- Después de tantas operaciones y todo ¿sigue tu nariz goteando cuando bebes?
Muchas gracias por la info.
#11 Nací a principios de los 90. A mis padres les dieron toda la información necesaria, claro, pero ahora mismo no recuerdo bien lo de la tetilla especial para biberones, pero supongo que si.
Sobre lo de mi madre, no, no creía que tuviese la culpa. Además luego descubrimos que había un caso en un familiar lejano (un tio tercero o algo así) y dado que esta malformación tiene cierto componente genético todas sus dudas quedaron solventadas, si es que tenía alguna.
En el logopeda me lo pasaba bien, así que lo veía como algo necesario, claro. También tenía seis años, así que poca opción podía tener. Mucha gente que conozco con el mismo problema y más o menos mi edad tiene la voz muy nasalizada o gangosa y la verdad que yo he tenido una suerte enorme al tomarme tan en serio hacer esto, porque mi voz es muy muy normal. Sobre lo del inglés, para nada. De hecho soy bilingüe y nunca he tenido problemas para pronunciar ningún sonido.
Respecto a la nariz no. En la última operación con 17 años me cerraron una fistula abierta en el paladar y ya me dejó de pasar ocasionalmente eso de beber muy deprisa y que salga por la nariz. Y no he vuelto a tener problemas desde entonces.
Gracias por tus preguntas, no conocía lo de RSF-Earthspeak, tendré que buscar información sobre el tema. Un saludo!
#12 Gracias por contestar tan amablemente.
Yo lo que he visto en el proyecto que estoy metido es que la gente tiene información nula, incluso en los hospitales. He conocido padres que han conseguido sacar adelante al niño gracias a que un vecino ya había sufrido el problema. Gente que creía que era provocado por tener relaciones durante el embarazo o porque había visto el reflejo de la luna llena en un charco mientras saltaba a la pata coja.
Otro gran problema que he notado son los padres que después de la cirugía se presentan una vez para terapia y luego no vuelven más, como si el niño pudiera aprender a utilizar la nueva boca por si solo.
La RSF-Earthspeak trabaja en entornos empobrecidos donde el acceso a la salud es prácticamente nulo. Lo más interesante que tienen es el método para la terapia ya que resulta imposible tener a alguien viajando de una punta a otra de la provincia, lo llaman balbuceo correctivo ya que trabaja con sílabas sin sentido antes de ir a por palabras (ma-ta-da p.ej.) y lo que hace esta fundación es enseñar a los padres como utilizarlo para que sean ellos en casa los que trabajen con el niño. Es increible lo que puede llegar a cambiar la dicción en un par de meses de práctica.
Estoy intentando convencer a la doctora que lo desarrolló para que lo publique bajo alguna licencia CC para que otras personas alrededor del mundo puedan aprovecharlo.
Hola,
¿Se te nota a la vista?
¿Tienes algún síntoma actualmente?
¿Las operaciones estaban todas financiadas por la seguridad social?
Gracias, saludos.
#4 ¿Se te nota a la vista?
No, a no ser que alguien se fije mucho. Y si se dan cuenta me preguntan que menudo hostión me tuve que dar de pequeño
¿Tienes algún síntoma actualmente?
A veces nasalizo la voz sin darme cuenta, sobretodo recién levantado. Nada más.
¿Las operaciones estaban todas financiadas por la seguridad social?
Todas y cada una de ellas.
Hola, saludos cordiales, y gracias por ofrecerte a las preguntas. He aquí la mía:
¿Cuántos gramos de aluminio pueden obtenerse a partir de 10 kg de bauxita de 60% de riqueza en Al2O3 mediante el proceso de Hall-Hèroult?
Y otra: ¿cuáles fueron, a qué edad, y qué dificultades te plantearon las operaciones a las que te sometiste para arreglar el labio leporino?
Gracias de antemano.
#5
¿Cuántos gramos de aluminio pueden obtenerse a partir de 10 kg de bauxita de 60% de riqueza en Al2O3 mediante el proceso de Hall-Hèroult?
Mmm, la química nunca fue lo mio. Aún me acuerdo de las valencias de los elementos más o menos, pero en esto no puedo ayudarte
Y otra: ¿cuáles fueron, a qué edad, y qué dificultades te plantearon las operaciones a las que te sometiste para arreglar el labio leporino?
Tres meses, cuatro meses, siete años, diez años, doce años y diecisiete años. Las dificultades fueron sobretodo al nacer, porque mi madre tenía que tener mucho cuidado de que no tomase nada inadecuado, así que mi alimentación fue algo extraña (no tome ningún potito nunca, por ejemplo). La operación más dolorosa que recuerdo fue la de los diecisiete años, estuve como dos meses llevando plásticos cilíndricos en los agujeros de la nariz para adaptar el tamaño de los agujeros en la rinoplastia. Y en la de la encía, al tener que quitar masa osea de la cadera estuve como un mes cojeando porque no podía sostener mucho peso en la pierna derecha.
Pero sinceramente creo que lo más dificil de todo es tener que pasar por todo esto cuando eres un niño. Cuando tienes once o doce años te planteas porque te ha tenido que pasar esto a ti en vez de a otra persona. Psicologicamente tener que estar de consulta en consulta y de quirófano en quirófano, añadiendo las visitas al dentista es demoledor. La gente que te rodea en el colegio e instituto tampoco suele ser de ayuda para llevarlo mejor, claro.
¿Labio leporino, en la cama más cochino?