Entrevista a José María Hernández, padre de Anabel, una pequeña de 6 años que sufre una rara enfermedad neurodegenerativa llamada de Niemann Pick tipo C. Sus padres están luchando para que se le administre una nueva medicación que, aunque está aprobada y llevan dos años probándola en Estados Unidos, Asia y Brasil con resultados positivos, aquí en nuestro país, se niegan a dársela. Más información: http://www.publico.es/espana/399354/una-oportunidad-para-anabel
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En esta dirección se puede firmar para pedir que le suministren el medicamento antes de que sea demasiado tarde: http://actuable.es/peticiones/firmas-anabel-necesita-este-tratamiento-ya
Maldita burocracia