Verónica Escrivà y Miguel Escura, padres de una niña de tres años de Gandía (Valencia), que sufre el Síndrome de Midas, reclaman que se investigue esta patología, catalogada de enfermedad rara y de la que, según los datos que manejan, se conocen 50 casos en el mundo
El síndrome de MIDAS (microftalmia, aplasia dérmica y esclerocórnea), también conocido como síndrome de microftalmia y defectos lineales de la piel, se caracteriza por defectos oculares (microftalmia, quistes orbitales, opacidades de la córnea) y displasia lineal de la piel del cuello, cabeza y barbilla. Se han descrito menos de 50 afectados. Los signos adicionales pueden incluir agenesia del cuerpo calloso, esclerocórnea, anomalías corioretinales, hidrocefalias, convulsiones, déficit intelectual y distrofia de las uñas. Se transmite como un rasgo ligado al cromosoma X con efecto letal sobre los descendientes masculinos. http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=2556.0
Casos como este nos impelen a la compasión y al dolor por empatía. Pero hemos de pensar que la Naturaleza es así, no siempre hace lo esperado, lo correcto, lo mismo... tanto para bien como para nuestro mal. Lo magnífico es que nosotros, a veces, y sólo a veces, podemos modificarlo; o si no, podemos cuidar a los afectados por el capricho del azar natural con una dedicación que se llama amor.
Comentarios
Pobre cría, lo que debe sufrir. Más le valdría no haber nacido. Y aún hay quien cuestiona el aborto... malditas religiones.
El síndrome de MIDAS (microftalmia, aplasia dérmica y esclerocórnea), también conocido como síndrome de microftalmia y defectos lineales de la piel, se caracteriza por defectos oculares (microftalmia, quistes orbitales, opacidades de la córnea) y displasia lineal de la piel del cuello, cabeza y barbilla. Se han descrito menos de 50 afectados. Los signos adicionales pueden incluir agenesia del cuerpo calloso, esclerocórnea, anomalías corioretinales, hidrocefalias, convulsiones, déficit intelectual y distrofia de las uñas. Se transmite como un rasgo ligado al cromosoma X con efecto letal sobre los descendientes masculinos.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=2556.0
#1 Si llega a ser chico no habría nacido.
#1 Para las religiones estos nacimientos son obra de un Diseño Inteligente, o bien de la voluntad de un ser misericordioso. O una mezcla de ambas.
#1 #3 La religión aquí ha hecho poco -> "Desde que le detectaron la enfermedad, meses después de su nacimiento...".
Casos como este nos impelen a la compasión y al dolor por empatía. Pero hemos de pensar que la Naturaleza es así, no siempre hace lo esperado, lo correcto, lo mismo... tanto para bien como para nuestro mal. Lo magnífico es que nosotros, a veces, y sólo a veces, podemos modificarlo; o si no, podemos cuidar a los afectados por el capricho del azar natural con una dedicación que se llama amor.