@ǝʇuɐǝuǝɯxǝ Hola, acabo de leer tu mensaje.
Es una putada, pero para lo que puede dar de sí la lotería de las enfermedades genéticas, creeme que ha tenido suerte (sí claro, porque no te ha tocado a ti, dirás).
Dicho esto, lo primero que debes hacer es ponerte en contacto con alguna asociación de enfermedades raras cerca de tu casa [En España hay más de 2 millones de personas con enfermedades raras], es posible que alguien haya pasado por tu situación y te dé los mejores consejos que te pueda dar nadie.
Lo segundo es ponerte en contacto con un buen servicio de pediatría (La Paz o Niño Jesús en Madrid) que sepan con quién hablar para que te expliquen bien qué debes hacer para que su vida sea lo mejor posible. Pide al mejor. Pide y pide.
No siempre se pueden hacer cosas, pero muchas veces sí, cosas como fisioterapia para aprender a respirar bien, deglutir bien, o cosas como averiguar qué alimentos le vienen bien o mal, qué rutinas ayudan y cuál lo empeoran. Lo que sea.
Y mi último consejo: infórmate de la enfermedad, todo lo posible, para estar al día de todo lo que sale, este campo avanza muy rápido y pueden salir terapias en cualquier momento.
Si necesitas ayuda, grita.
#7 Y más hoy en día teniendo ChatGPT.
Ejemplo:
"En esta temporada explosiva, 'The Boys' te lleva al límite de la oscuridad, donde los héroes y villanos se confunden en un torbellino de caos. Mientras las tensiones entre las facciones se intensifican, nuevas alianzas se forman, traiciones emergen y viejas enemistades resurgen con mayor ferocidad. Homelander está más peligroso que nunca, decidido a eliminar cualquier amenaza que se interponga en su camino. Butcher y su equipo deben enfrentar desafíos cada vez más peligrosos para contener a Vought. La lucha por el poder llega a un punto de ebullición, y el futuro está en manos de aquellos dispuestos a romper todas las reglas en esta guerra sin cuartel."