Vivir con la Piel de Mariposa

"En el hospital nadie sabía qué le pasaba al niño ¡Imagínate cómo pasé yo esa noche! Mi bebé estaba en neonatos, yo estaba en planta, aún no lo había podido coger en brazos... Mi marido sí lo vio, se lo entregaron chorreando en sangre”, comenta Lidia Osorio, madre de un niño con Epidermólisis Bullosa (EB) distrófica recesiva.

[#1 laruladelnorte]

“No podía estar en incubadora -el calor puede generar más ampollas-, no lo podían vestir, ni siquiera lo podían limpiar, porque las toallas le hacían daño... Una de las enfermeras, al cogerlo, le puso el dedo en el brazo y, al quitarlo, le arrancó la piel. Esa herida se le infectó a tal punto que tuvo que venir un cirujano a hacerle una limpieza, y ahora tiene una retracción en el brazo izquierdo”.

Hay enfermedades terribles y esta es una de ellas,ojalá que la ciencia encuentre la cura para que este horror algún día sea cosa del pasado.

[#3 karakol]

#1 #2 El artículo es especialmente duro cuando relata el día a día de los niños que padecen esta enfermedad, sin olvidar tampoco a los padres y cuidadores, pero creo que, y como dice el propio artículo, hay que visibilizar siempre y todo lo que se pueda estás enfermedades raras.

Hay que conseguir que los responsables públicos inviertan todo lo que sea necesario para poder tener, como mínimo, un tratamiento efectivo para dar la mayor calidad de vida posible a quien ha tenido la mala suerte de que le toque esta pesadilla.

Sin ciencia no hay futuro.

[#2 Raziel_2]

#1 El problema de la medicina es que la financiación es limitada.

Las enfermedades raras o de poca incidencia siempre son las que se llevan el último céntimo de la bolsa porque no les salen "rentables" a las farmacéuticas.

La importancia de la investigación con financiación pública es aún mayor con este tipo de patologías.