Los vídeos asociados al hashtag "#Autism" acumularon 11.500 mill. de visitas en conjunto. Un examen de los 133 vídeos más vistos con contenido informativo sobre el autismo, que totalizaron 198,7 mill. de visitas y 25,2 mill. de "me gusta", mostró que el 27% de los vídeos se clasificaron como precisos, mientras que el 41% se clasificaron como inexactos y el 32% como muy genéricos. No hubo diferencias significativas en la participación entre los vídeos precisos y los inexactos/muy genéricos. Los vídeos creados por profesionales…
El estudio tiene un motivo: muchísima gente cree que encontrará ahí, y en otras redes sociales, información fidedigna sobre TEA/Asperger, y lo que en realidad está ocurriendo es que personas que consideran que tienen algún síntoma compatible con tener Asperger aseveran que lo tienen. Algunas de esas personas han ido, incluso, saltando de psicólogo en psicólogo hasta que han conseguido el diagnóstico que buscaban.
Sí, buscaban: algunas de esas personas tienen cosas más "feas" que un Asperger, como un TLP, ansiedad, TDAH, transtorno bipolar, etc., pero parece que decir que eres Asperger es más cool. Si lo tuvieran de verdad, no lo dirían, no querrían serlo.
Porque tener fiebre puede ser un síntoma de dengue, pero también de un resfriado…
#1 ¿Por que consideramos las condiciones relacionadas con el espectro autista un "trastorno"?
Obviamente, como toda expresión fenotípica, llevada a ciertos extremos, puede generar problemas que sean percibidos como trastornos, pero al final estamos hablando de unos rasgos fenotípicos concretos, que están demonizados en base a unas expectativas de comportamiento y mentalidad muy restringidas.
Todos los rasgos fenotípicos del ser humano tienen su propio set de ventajas y problemas. Un día dejaremos de ser tan obtusos y dejaremos de llamarle "enfermas" a las personas que existen dentro del espectro de la diversidad humana. Hace años un homosexual era un enfermo, gracias a dios ya casi nadie lo ve así. Las personas dentro del espectro tienen que soportar constantemente como su forma de ser e identidad se relaciona con un trastorno, sin entender muy bien en base a que.
Muchas personas del espectro tienen capacidades cognitivas muy desarrolladas y talentos especiales, y su condición es solo la forma en la que son, y no una enfermedad. En un pueblo donde todos tienen el pelo negro, el rubio no es un enfermo, eso es un pensamiento medieval.
#4 Porque lo son. No, no es una forma de ser, no es un rasgo de carácter: es una discapacidad. Concretamente, una discapacidad social. Es no saber cómo enfrentarte a una situación social porque tu "maquina de socializar" está "escacharrada".
No es que no quieras socializar, que hayas elegido no hacerlo, que no te interese hacerlo, es que quieres hacerlo y no sabes cómo, porque tus circuitos neuronales no son capaces de retener o darle sentido a las "rutinas", los "algoritmos" necesarios para resolver esas situaciones sociales.
En los años en los que un niño aprende a socializar de forma natural, una persona con TEA no tiene esa capacidad, es decir, no aprende cuáles son las respuestas adecuadas a cada situación. Resultado: no sabe qué hacer en la inmensa mayoría de esas situaciones.
Cuando llegan a la adultez, y dependiendo de su capacidad intelectual (y, ojo, de si son hombres o mujeres, las expectativas de la sociedad para cada uno son diferentes y sus condicionantes filogenéticos también), esas personas son capaces de "camuflar" su "torpeza social" en algunas de esas situaciones, a base de guionizar previamente y actuar, representar un papel, a cambio de un esfuerzo mental terrible que les deja agotadas, y, cuando la situación cambia, normalmente quedarse callados, porque no saben qué hacer, no tienen espontaneidad social.
Así que sí, es un transtorno, una discapacidad, una que no querrías tener.
#7 Creo que conozco bien el problema, y no estoy de acuerdo con la base de tu argumento.
Entiendo que pueden existir personas frustradas con sus capacidades respecto a sus expectativas, o en base a las expectativas que su entorno ha depositado en ellos. Sin embargo, creo que estás simplificando profundamente lo que en realidad es un fenotipo completo, y además pones el acento en aspectos donde la diversidad del fenotipo puede ser interpretada como algo negativo, lo cual es sólo un aspecto de algo mucho mas complejo y profundo.
Dicho esto, no pretendo menospreciar o dudar del sufrimiento que algunas personas puedan sufrir como consecuencia de su incapacidad de comportarse de una forma concreta, o por no llegar a tener unas habilidades en concreto, pero insisto en que aunque eso puede terminar siendo patológico, está mas relacionado con como se ha llegado a esas expectativas y por que.
#9 Una de mis mejores amigas, si no la mejor, es especialista en TEA y Asperger desde hace muchísimos años y experta en TEA en mujeres desde hace bastantes.
Lo que he descrito se lo he escuchado CIENTOS DE VECES, no es algo que me esté inventando. Lo que me cuenta es que le llegan personas con un supuesto Asperger para diagnóstico que EXAGERAN supuestos síntomas de Asperger, hacen cosas que ni niños con TEA más profundo harían, con tal de que les dé un diagnóstico de Asperger.
Y lo que dices sencillamente NO ES CIERTO. Tener incapacidad social se podría comparar a ser tuerto (o algo similar), que te falte un ojo: sí, puedes intentar paliarlo, puedes llevar una prótesis de última generación, aprender a llevarla de manera natural y ni se notará que eres tuerto, PERO LO ERES, y habrá cosas que no podrás hacer de la misma manera que hace una personas con dos ojos de manera natural, como la profundidad de campo, la medición de distancias, estimación de trayectorias, etc.
Muchas personas en el espectro hacen cosas que otras personas nunca llegarán a hacer de manera natural. ¿Son el resto de personas discapacitadas respecto a estas?
Piénsalo, lo que estás diciendo no tiene ningún fundamento objetivo. Coges el espectro de capacidades que existe dentro de la diversidad humana, estableces unos limites artificiales y sociales, y a lo que queda fuera le llamas discapacidad.
Cuando eso se hace con asuntos físicos, es fácil de objetivizar y argumentar. Cuando eso se hace respecto a la expresión fenotípica del desarrollo cerebral y cognitivo de una persona, las cosas se vuelven mas difusas.
Se que te lo que te digo contradice tus prejuicios sobre este tema, pero si le das unas vueltas, verás que tengo razón, y que todo el constructo sobre el que llamas discapacitadas a otras personas, es algo cultural y subjetivo, muy lejos de algo tangible y medible como "faltarte un ojo".
Obviamente algunas personas son infelices y tienen problemas por que no se aceptan como son, o por que no entienden como operar con lo que les ha tocado. Y obviamente, dependiendo de a que extremo lleves los rasgos de las personas, pueden acabar siendo muy difíciles de gestionar para la persona, asemejándose a una discapacidad a la práctica. Sin embargo, los limites en todo esto no son tan objetivos como los planteas, y todo esto que escribes en mayúsculas, como DISCAPACIDAD, es mas un reflejo de tus prejuicios y de la manera en la que tu entiendes las cosas, que una realidad científica objetiva.
#14 No, sigues sin tener razón. No se trata de prejuicios ni de nada de eso, se trata de investigación constante. Y, como comprenderás, me fio más de una persona con años de experiencia, de la que conozco su formación, su trayectoria, sus conocimientos profundos del tema, su experiencia después de haber diagnosticado a CIENTOS de niños y adultos con TEA de todos los niveles, que de alguien de quien no tengo NINGUNA referencia y que no hace más que expresar una opinión sin respaldo científico alguno.
Por cierto, tu error primero consiste en creer que ese transtorno no es medible, porque sí lo es. Hay MUCHÍSIMA investigación tanto en Psicología, como en Neurología, como en Neuropsicología (migración neuronal, apoptosis, genes implicados, causas endógenas y exógenas, etc.)
En realidad, el que tiene prejuicios eres TÚ, que quieres hacer pasar una DISCAPACIDAD, que lo es, como un "rasgo de carácter", como "una forma de ser". ¿Haces lo mismo con los psicópatas?
No, sigues sin tener razón. No se trata de prejuicios ni de nada de eso, se trata de investigación constante. Y, como comprenderás, me fio más de una persona con años de experiencia, de la que conozco su formación, su trayectoria, sus conocimientos profundos del tema, su experiencia después de haber diagnosticado a CIENTOS de niños y adultos con TEA de todos los niveles, que de alguien de quien no tengo NINGUNA referencia y que no hace más que expresar una opinión sin respaldo científico alguno.
Eso se llama argumento de autoridad. Tu tienes derecho a confiar en quien quieras. Mi consejo sería que escuches los argumentos y no te fijes tanto en el interlocutor, pero tienes derecho a escuchar lo que quieras. Pero no vendas como ciencia lo que son tus preferencias personales en base al interlocutor.
Si tu amiga es una profesional, conocerá muy bien el asunto del que te estoy hablando, respecto a la neurodivergencía y la categorización del espectro autista como un trastorno.
Ya que tiras de argumentos de autoridad, te paso algunas referencias con mas autoridad que tu amiga:
Además de estas referencias, hay muchos otros autores, blogs y organizaciones que defienden la neurodiversidad y promueven la aceptación y comprensión del autismo como una variación, y no como un "trastorno" en el sentido patologizante de la palabra. Yo entiendo y respeto que tu amiga considere a las personas que atiende como "enfermos". Yo no lo considero así, y muchas otras personas de prestigio científico, tanto dentro como fuera de la psicología comparten mi visión.
Es evidente que dentro de la psicología tradicional, existió una época en la que todo era una patología, incluso la homosexualidad. Afortundamente todo eso ha quedado un poco atrás. Respeto la postura de tu amiga, pero creo que tienes un punto de vista muy reducido y simplificado de un asunto que es mucho mas complejo. Me parece bien que aceptes creer lo que tu quieras creer, pero no lo vendas ni como argumento de autoridad, ni como postura científica incontestable
Creo que no te has planteado que la etiqueta "trastorno" es en gran medida una construcción cultural y social que ha sido influenciada por diferentes factores a lo largo del tiempo. La decisión de etiquetar ciertos comportamientos, pensamientos o patrones emocionales como "trastornos" depende de varios criterios, que a menudo están sujetos a interpretación y pueden cambiar con el tiempo y el contexto cultural. Es basicamente una etiqueta cultural. No podría estar mas lejos de algo científico y objetivo.
Por cierto, en NINGÚN momento he dicho "enfermos". Por ejemplo, un daltónico tiene una discapacidad, pero no es un enfermo.
Cuando tienes una incapacidad social no dependiente del ámbito socio-cultural (no es la educación, no son tus circunstancias, no son traumas infantiles, etc.), sino que "viene de fábrica" (incluso si fuera por causas exógenas, no se conocen con seguridad), una incapacidad social que no mejorará con ningún nivel de educación que puedas suministrar a ese niño/a (mejorará con una intervención específica, y no siempre), una incapacidad social que no solo no es elegida, sino que las personas que la padecen quieren tener relaciones sociales y no pueden, hasta el nivel de causar depresiones severas y hasta intentos de suicidio, eso es un trastorno, una incapacidad/discapacidad, entendido como "algo que es la norma, algo que los demás, la inmensa mayoría, pueden hacer, y tú no."
Además, parece que no te lees las cosas que tú mismo recomiendas. El PDF habla de que no digan que los niños con autismo "tienen" autismo, sino que "son" autistas: es que las dos cosas aplican. Son autistas y tienen autismo, igual que uno tiene daltonismo y es daltónico. Las DOS cosas aplican.
En cuanto a Silberman, su libro explica como ha ido cambiando la forma de conceptualizar el autismo. En la pagina de la WIkipedia que me has recomendado pone:
"Silberman has stated that a key point from the book is to recognize the need for accommodating autism as a significant disability in the same way that society accommodates people in wheelchairs."
En castellano (las negritas son mías):
"Silberman ha declarado que un punto clave del libro es reconocer la necesidad de acomodar el autismo como una discapacidad significativa del mismo modo que la sociedad acomoda a las personas en silla de ruedas."
Y eso me parece fenomenal: adaptaciones curriculares, en el colegio, etc., pero, además de reconocer que es una discapacidad, no tiene NADA que ver con lo que hablamos.
¿Te lees lo que recomiendas? Parece que no.
Y no, "trastorno", aplicado al TEA, no es una etiqueta cultural, es la definición de una afectación prolongada en el tiempo, es una definición CLÍNICA que no tiene NADA que ver con el activismo político/social de los otros escritos que me recomiendas. Es un trastorno de NEUROdesarrollo, naces con él.
En fin, yo lo voy a dejar aquí, parece ser cierto ese refrán que dice que "no se le puede dar de beber a un caballo que no tiene sed."
Basicamente he hablado de que el concepto trastorno es un constructo social, y te he explicado las razones. Luego te he hablado del concepto de neurodivergencia, y he compartido contigo enlaces de interés relativos a esa materia.
Tu, al contrario, escribes todo el rato frases que rozan lo pasivo-agresivo, o que directamente atacan. Luego le agregas algo de argumento de autoridad, un poco de desprecio, y sientes que eres intelectualmente superior: felicidades, pero esa sensación que sientes es solo una ilusión, la razón no funciona así.
Cuando tienes una incapacidad social no dependiente del ámbito socio-cultural
Esto que escribes es un oximorón. La capacidad social que no depende del ámbito socio-cultural.
Te lo he marcado con negritas para que tu mismo te des cuenta de lo contradictorio de tu argumento. Lo que llamas "capacidad social", no es mas que la capacidad de un individuo de operar dentro de una sociedad. ¿Cómo no va a depender eso del ámbito socio-cultural? Es absurdo, por favor, si se detecta incluso sólo conectando las palabras
(no es la educación, no son tus circunstancias, no son traumas infantiles, etc.), sino que "viene de fábrica" (incluso si fuera por causas exógenas, no se conocen con seguridad),
Viene de fábrica por que es la forma en la que eres, simplemente.
una incapacidad social que no mejorará con ningún nivel de educación que puedas suministrar a ese niño/a (mejorará con una intervención específica, y no siempre)
De nuevo, contradicciones. ¿Qué es esa intervención específica, sino educación?
una incapacidad social que no solo no es elegida, sino que las personas que la padecen quieren tener relaciones sociales y no pueden, hasta el nivel de causar depresiones severas y hasta intentos de suicidio, eso es un trastorno, una incapacidad/discapacidad, entendido como "algo que es la norma, algo que los demás, la inmensa mayoría, pueden hacer, y tú no."
Mentira. Primero, lo que llamas incapacidad social es sólo relativa a las expectativas del individuo y su entorno sobre la forma en la que se tiene que relacionar con los demás. Segundo, las personas que son así no "padecen". Las personas que "padecen" son las que no aceptan lo que son. No, ser autista no implica querer relacionarte y no poder, implica que te relacionas de manera diferente. Si esa diferencia no la aceptas y te quieres a ti mismo, y te intentas obligar a ser lo que no eres, o tus padres o tu escuela te intenta obligar a ser lo que no eres, conducirá a frustraciones que son las que comentas.
Tu comentario es de una superioridad fenotípica que me dan ganas de vomitar. No, las personas autista no necesariamente quieren ser como tu, o como otras personas de tu entorno. Muchas personas autistas se tienen en alta estima y no están frustradas por no poder ser de una manera que no son, hasta el punto de querer suicidarse o deprimirse. Esto que dices es directamente falso. No existe ninguna prueba de que la frustración y la depresión sean consecuencia del autismo, y toda la evidencia apunta a que es consecuencia del entorno y las expectativas: mezclas cosas.
Además, parece que no te lees las cosas que tú mismo recomiendas. El PDF habla de que no digan que los niños con autismo "tienen" autismo, sino que "son" autistas: es que las dos cosas aplican. Son autistas y tienen autismo, igual que uno tiene daltonismo y es daltónico. Las DOS cosas aplican.
No, no tienen autismo, son autistas. Es su forma de ser y su identidad, no una condición que sufren ni tienen. Es su fenotipico y una de las muchas posibles formas de ser de la neurodiversidad humana.
¿Te lees lo que recomiendas? Parece que no.
No solo me lo leo, sino que formo parte de esa comunidad y conozco personalmente a algunos de los autores que te he citado. No quiero escribir sobre mi, y prefiero mantener el debate en el autismo. Te he compartido bibliografía sobre una forma de ver las cosas diferente a tus dogmas y al paradigma conceptual que tu utilizas para discurrir sobre este asunto. Soy consciente que dentro de esa bibliografía existen muchos puntos de vista, y también muchas formas de expresar las cosas en contextos y momentos diferentes.
Y no, "trastorno", aplicado al TEA, no es una etiqueta cultural, es la definición de una afectación prolongada en el tiempo, es una definición CLÍNICA que no tiene NADA que ver con el activismo político/social de los otros escritos que me recomiendas.
Obviamente que es una etiqueta cultural ¿Eres consciente que Autismo es considerado trastorno por el mismo libro (DSM) que decía que la homosexualidad es un trastorno? El mismo, y siguiendo el mismo criterio además: desviación de la norma.
Y fueron activistas LGBTIQ+ los que luchando, consiguieron corregir esa aberración científica de llamar trastorno a la diversidad humana.
Es un trastorno de NEUROdesarrollo, naces con él.
No es ningún trastorno, es tu forma de ser. No entiendo que es lo que te cuesta de aceptar eso. ¿Te jode que haya personas diferentes a ti? ¿Crees que eres superior a los que son diferentes a ti? ¿Crees que tus expectativas de normalidad son la norma de lo que debería considerarse aceptable y sano, dentro del espectro de la diversidad humana?
En fin, yo lo voy a dejar aquí, parece ser cierto ese refrán que dice que "no se le puede dar de beber a un caballo que no tiene sed."
Eres menos inteligente de lo piensas, y mucho mas ignorante de lo que crees. ¿Era ser homosexual un trastorno en 1970? No, yo creo que no lo era. Ni en 1970 ni nunca lo ha sido, simplemente antes, en el DSM se decía que era un trastorno en base a que no era "lo normal". Muchos homosexuales tenían depresión, intentos suicidas etc, por que no eran aceptados por su entorno, y por su imposibilidad de encajar con las expectativas construidas por la sociedad (tener hijos, formas una familia cristiana, etc). Y eran esas depresiones y esos problemas, uno de los fundamentos también para tildarlo de trastorno. Y uno de los argumentos en pos de las terapias para curar la homosexualidad.
Y si ahora me acusas de mezclar cosas, te reto a que me expliques por que:
- Mismo libro y entorno académico en ambos casos
- Mismas consecuencias en ambos casos
- Mismo activismo en ambos casos
No hay mas ciego que el no quiere ver. Eres un supremacista que te crees superior a los demás, y crees que las personas fenotipicamente diferentes a ti son inferiores y se sienten mal y están enfermos o tienen un trastorno. Me da mucho asco esto que escribes, y lo peor es que te sientas intelectualmente superior e inteligente mientras escribes contradicciones e imprecisiones mezcladas con prejuicios y subjetividades, a la vez que usas la palabra "ciencia".
#4 Porque es un trastorno. Trastorno, en contextos clínicos, se define como una alteración del desarrollo normal. Esto es distinto del significado que se utiliza coloquialmente que parece que estás adoptando. #7 Eso que dices es muy confuso, inexacto, incluye verdades a medias y sobresimplifica exageradamente un diagnóstico (con una definición de por sí poco satisfactoria) que incluye una variabilidad no menor que la población neurotípica junto con una infinidad de situaciones e interacciones con otros factores.
#23 No puedo hacer un listado exhaustivo pero fundamentalmente estás generalizando una descripción incompleta a todo el espectro sin proveer más contexto, ni sobre el punto de vista (científico?, legal?, clínico?, sociológico?) ni individual. No hay problema en tratar las cosas de forma laxa pero, de ese modo, contribuyes a perpetuar estereotipos que no tienen que corresponderse necesariamente con la realidad.
Por ejemplo, hechos que contradicen afirmaciones que has hecho: No todo autista (voy a referirme a trastorno del espectro autista tal y como figura en el DSM-5 -que, por cierto, contiene erratas-) quiere socializar. No todo autista ignora cómo socializar (aunque la respuesta emocional puede variar -existe evidencia contradictoria sobre esto-) ni todo autista desearía no ser autista (una gran parte te dirán que forma una parte integral de quienes son).
En general, la definición de discapacidad es dependiente del contexto. Existen contextos en los que no es relevante, existen contextos en los que representa una ventaja evolutiva (sabemos que las variantes genéticas del autismo fueron más prevalentes en neandertales y humanos modernos en sociedades del pasado (también sabemos que son más frecuentes en sociedades basadas en la caza y la recolección hoy en día); también existen entornos hoy en día en los que sigue representando una ventaja (y varía dependiendo del grupo humano).
Como nota marginal, "psicopatía" es un término coloquial sin definición formal (me imagino que te refieres al trastorno antisocial de la personalidad); no es cierto que todo indivíduo con TDAH sea incapaz de concentrarse. De hecho, es frecuente que experimenten episodios de hiperconcentración (algo característico también del autismo y no completamente comprendido).
No tengo problema en discutir aspectos concretos de esto, sobre todo cuando los encuentro interesantes. Tu enlace es interesante, pero la discusión posterior que pretende zanjar un asunto tan complejo en términos tan generales y definitivos empleando un lenguaje tan laxo (cuando precisamente tú mismo has aportado algún dato contextual, que es evidente que conoces), realmente no hace ningún bien y no llega a nada.
#25 Como decía Jack The Ripper, "vayamos por partes":
"No todo autista (voy a referirme a trastorno del espectro autista tal y como figura en el DSM-5 -que, por cierto, contiene erratas-) quiere socializar."
No se trata de que quiera o no quiera: se trata de que NO PUEDE, al menos no de manera natural. Lo hace de manera aprendida, guionizando, actuando. En mucha medida se parece mucho a aprender un idioma extranjero siendo adulto: al principio tienes ciertas frases que usas en ciertas situaciones concretas, tienes que interpretar correctamente lo que te están diciendo, para contestar tienes que formar las frases en tu cabeza antes de decirlas, se te nota el acento "no nativo", etc., y eso conlleva un ENORME desgaste energético (por el esfuerzo en sí, por la concentración…)
De vuelta a las personas con TEA Grado 1, eso suele acabar con esa persona dejando de participar en conversaciones, no sólo porque no sepa, es que acaba agotada y prefiere hacerse a un lado. De hecho, la mayoría de personas con TEA/Asperger que conozco (unas cuantas), prefieren socializar durante un tiempo limitado, y evitan hacerlo cuando pueden.
"No todo autista ignora cómo socializar"
Es la base del trastorno, la incapacidad para socializar. Las personas con TEA que lo hacen es de manera aprendida, guionizada. Como explicaba antes, como aprender otro idioma. En cuanto a la respuesta emocional, una cosa es si sabes o no sabes socializar y otra muy diferente tu respuesta a ese hecho, o al momento de enfrentar situaciones sociales inesperadas, no previstas, respuesta que puede variar de una persona a otra.
Por ejemplo, me explica esta amiga la diferencia entre la falta de socialización de un autista y la de un superdotado. La primera es por incapacidad, la segunda es por desinterés: las conversaciones de gente de su edad les parecen insulsas, faltas de interés. En el superdotado, eso lleva a una falta de aprendizaje natural de las técnicas de socialización, pero su "maquina de socializar" es funcional, sólo que no la "programa", no la instruye. Cuando crece (normalmente, adolescencia y más allá) y ve que necesita de las relaciones sociales (interés por las chicas, relaciones laborales, etc.), se pone al día con relativa facilidad y, aunque pierda sutilezas que hubiera aprendido de niño, no se le da mal, no tiene incapacidad en ese sentido.
Por contra, la persona con TEA sí tiene esa incapacidad: no ve normas sociales no escritas, dobles sentidos, entonaciones, gestos, miradas, bromas, muchas cosas que son EVIDENTES para el resto, aunque pueda aprenderlo de forma explícita posteriormente. P. ej., he visto a una persona con Asperger enfadarse MUCHO por no interpretar correctamente una cara: pensó que una cara seria era una cara de enfado. Claro, el resto de personas de alrededor flipaban, porque no entendían ese enfado. Se le tuvo que explicar que esa cara no era de enfado, y entonces lo entendió.
"ni todo autista desearía no ser autista (una gran parte te dirán que forma una parte integral de quienes son)"
Por supuesto, cada uno lleva lo suyo y lo integra a su manera. Yo he conocido a una niña adolescentes con TEA Grado 1 cuya incapacidad para socializar (por ejemplo, para hacer amigas, para sentirse integrada incluso en un grupo de trabajo de clase) la ha llevado a una depresión profunda y a varios intentos de suicidio. Esa chica, por ejemplo, preferiría no tener Asperger. Ni siquiera hace falta llegar a casos tan extremos.
Además, cuando digo que "preferirían no tenerlo", me refería a esas personas que, SIN TENER TEA, más allá de algún síntoma común a varios trastornos, dicen que lo tienen porque, en realidad, se han quedado con esa idea romantizada de lo que es tener Asperger y no lo conocen en profundidad, no conocen DE VERDAD lo que puede llegar a sufrir una persona con TEA: ansiedad, depresión, soledad…
"Existen contextos en los que no es relevante, existen contextos en los que representa una ventaja evolutiva…"
Está claro que si no sales de una burbuja concreta en la que estás cómodo, no vas a tener problemas, pero, en la mayoría de casos, las personas tienen un "ambiente social" a su alrededor, y muchas veces ocurren imprevistos a los que les cuesta adaptarse, incluso con preparación. En general, es un trastorno desadaptativo, no ayuda a vivir en sociedad, aunque, como bien dices, no siempre haga falta.
Por ejemplo, un caso del que me habló: una persona que se gradúa en veterinaria con unas supernotas. Va a pedir trabajo y lo primero que le suelta a la entrevistadora es "ese vestido te sienta fatal": inapropiado, ofensivo y fuera de contexto. Por suerte, la madre de esa persona había hablado previamente con esa entrevistadora para avisarle de sus "peculiaridades", y no pasó de anécdota, pero, sin esa preparación previa, le hubiera costado el acceso a ese puesto de trabajo. Claro, no todas las personas con TEA Grado 1 hacen esas pifias, dependerá del nivel de preparación de cada una, de su nivel de inteligencia, etc. Y por eso hay que hacer las adaptaciones que sean necesarias para prever que pueda haber una persona con ese trastorno, igual que se hace con otras circunstancias. Considero que eso es la sociedad avanzando.
Por lo demás, entiende que no estamos en un foro científico. He hablado esta mañana con mi amiga de esta discusión y quería aportar todo tipo de enlaces, de estudios, de conocimiento, pero le he dicho que no es el sitio. Y yo no soy un experto, pero conozco el paño a través de esa persona. Si te interesa, te puedo pasar por privado referencias suyas.
Además, el inicio de todo esto es el enlace que he puesto, y lo que dice es válido: la información que se puede encontrar en redes sociales sobre TEA es MUY inexacta, sólo una cuarta parte de lo que se encuentra es válido, y eso está confundiendo seriamente a MUCHAS personas, haciéndoles creer que son lo que no son, que tienen lo que no tienen.
En cuanto a tu "nota aparte", en el TDAH se dan episodios de hiperconcentración, pero es más un "entrar y salir" sucesivo, un "picoteo", el episodio dura un rato. En autismo es más un interés restringido intenso, concentrado. De hecho, una persona con TEA puede estar hablando HORAS de su tema de interés, y cerrarse a continuación cuando le dicen que termine su conferencia y vaya con el resto de ponentes a tomarse un refresco, y no abrir la boca en todo el rato de "socialización": lo he visto.
Por cierto, al menos agradecerte tu tono, es más fácil llevar una conversación cuando el interlocutor aporta y razona. Gracias.
#26 Opino que sigues sobregeneralizando. No estoy discutiendo que esos puntos que enuncias como hechos no puedan ser ciertos en algunos casos, pero no son condición necesaria para el diagnóstico ni se dan siempre.
Como he dicho, no es cierto que un autista no pueda relacionarse "de forma natural entendiendo como natural el patrón neurotípico". Es cierto que es un criterio diagnóstico una alteración de la función social, pero esta es muy fuertemente dependiente del contexto y emerge como consecuencia de un conjunto complejo de factores que pueden incluír o no la prosopagnosia, los trastornos de integración sensorial, la función de la empatía cognitiva o afectiva o el contexto cultural. Decir que no puede es incorrecto. No quiero centrarme en lo que es "correcto" e "incorrecto". Lo que quiero decir es que el cuadro completo es sumamente complejo y estereotipar o resumir en un caso típico lo que constituye un "espectro" tan amplio, por lo menos, como el de la población neurotípica (casi parece la situación opuesta a la que describe tu enlace, en el que cualquiera pretende que la experiencia personal es más determinante que los aspectos clínicos) engendra confusión y prejuicios.
Soy autista y también tengo altas capacidades, con cierto interés particular en el campo (principalmente en los aspectos evolutivos y de genética de poblaciones, aunque no forme parte de mi actividad profesional) y puedo identificar algunos patrones que describes, pero no son universales, no son aplicables a todo indivíduo, no son específicos del autismo y, cuando lo son, no son descriptibles necesariamente en los términos que has empleado ni emergen de la forma que has descrito. Esto significa, en la práctica, que, por ejemplo, yo no me identifico con la mayor parte de lo que has descrito pero no dudo que otros sí puedan hacerlo. Lo que pretendo decir es que no tiene sentido enfocar una discusión en aspectos parciales que tampoco admiten una clasificación rígida. Simplemente era eso.
#27 Claro, es que yo estoy poniendo ejemplos concretos (por eso son ejemplos), eso no quiere decir que no haya variabilidad, o no sería Trastorno del Espectro Autista. Pero también insisto en que el meollo, el centro, la nuez del trastorno es la incapacidad social. De nuevo, con variabilidad dentro del Espectro, con diferentes niveles, con comorbilidades, con otras afectaciones concomitantes, pero ese es el nudo central: la incapacidad social.
#28 Es que eso no es preciso. Estás manifestando "el problema de la doble empatía". Un autista no es necesariamente "socialmente incapaz" (que es muy distinto de presentar "déficit de comunicación social en diversos contextos"). De hecho, en conjunto, no es improbable encontrar autistas más capaces que la media neurotípica, aunque no es un aspecto muy estudiado.
Es cierto que los autistas suelen manifestar déficits de comprensión sobre las percepciones y la cultura neurotípicas, pero es una situación recíproca y que incluso se extiende a sus pares en ciertas situaciones o contextos debido al hábito de una conducta estereotipada (la idea no es mía, está planteada ahí https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33393101/ ). Quizás exista presión para mantener cierta función social en entornos neurotípicos que no se da sobre individuos normativos y por lo tanto jamás la han ejercitado. Pero en conjunto, la existencia de déficits sociales no implica necesariamente una incapacidad (para nada), incluso compensable a través de otros recursos cognitivos. Aunque esto vuelve a ser muy dependiente de todo ese contexto (inteligencia general, contexto cultural, etc) del que ya hemos hablado antes.
#1 Por suerte hay un sistema sanitario público al que cualquier persona que lo necesite puede acudir, y será diagnosticada en función de la tendencia profesional del momento.
#5 No tiene que ver con la "tendencia profesional del momento", tiene que ver con que del TEA Grado 1, lo que antes se conocía en el DSM-IV como "Síndrome de Asperger", todavía se están descubriendo factores que antes se desconocían, como la influencia de una mayor o menor capacidad intelectual en el "camuflaje" de los síntomas (sobre todo en mujeres, y ser mujer es otro factor que se desconocía hasta hace relativamente poco, el TEA se manifiesta de manera diferente en hombres y en mujeres), "camuflaje" que les ayuda a pasar desapercibidas, lo que no quiere decir que no tengan TEA.
#1: ¿Más feo TDAH que ásperger...? Bueno, la parte del déficit de atención no suena muy bien, pero la de la hiperactividad suena bastante molona, suena en plan como si hubieras adquirido los superpoderes de Flash.
#6 No sé si conoces a alguien con TDAH: no pueden centrar su atención más allá de un tiempo determinado en una tarea, lo que les acarrea problemas en los estudios, en el trabajo, incluso en las relaciones (se aburren con facilidad de las personas, o no les prestan la atención que la otra persona espera), en el deporte (no se comprometen con un equipo o un club, o con el esfuerzo necesario para desarrollarlo).
Lo de la "molonidad" del Asperger es un mito creado por series, por películas, etc., en las que parece que el que tiene Asperger tiene, a cambio, una especie de superpoder para hacer alguna otra cosa, como Física Teórica (Big Bang Theory ha hecho mucho "daño" en ese aspecto) que compensa lo otro. Es decir, eres torpe socialmente pero, como compensación, eres un genio en algo. Y no, eso sucede A VECES, no siempre, y suele ir asociado a una doble excepcionalidad, es decir, ser Asperger y, además, tener altas capacidades o superdotación, y esa combinación no siempre se da.
#1 "Si lo tuvieran de verdad, no lo dirían, no querrían serlo" WOW. JUST WOW. Dime que no tienes ni idea de autismo sin decírmelo. Sin defender tiktok, que no se me occurred usarlo, deja que te explique. Si tienes más de 20 años y extras en el espectro, no te han diagnosticadi de oequeño ni de coña, no existía. Te habrás pasado toda tu vida pensando que eras g*l*p*llas. Un diagnóstico cuesta en España entre 350 y 1000eur, más lo último porque cuenta visitas previas, además depende de dónde. Si te dan el diagnóstico, hay 0 cero recursos para adultos, todo está enfocado a niños. 99% de adultos con autismo/asperger (ahora se considera un mismo espectro) que conozco primero fueron autodiagnosticados y después reconocidos por psicólogo muy rápidamente. Pasaron de pensar que eran g*l*p*llas a encontrar una explicación y terapia para paliar síntomas. Que no querrías serlo MIS COJONES. cualquier trastorno que tengas lo normal es que te lo digan y lo puedas tratar. No es cool, es que aún se diagnostica muy poco, dobretodo en mujeres, y no te queda otra que investigar tù mismo, como en muchas otras cosas.
#21 La persona de la que hablo en otros comentarios, mi amiga, lleva diagnosticando niños con TEA desde finales de los 90. Si es cierto en que en mujeres con Asperger empezó a diagnosticarlas de adolescentes/adultas y más recientemente, pero porque ellas mismas no sabían qué les pasaba y porque la investigación de la expresión del TEA en mujeres es mucho más reciente, y tanto el hecho de ser mujeres como la posibilidad de que tuvieran una alta inteligencia les ha ayudado a "camuflarlo".
Por lo demás, creo que no has entendido mi comentario: hablaba de personas que tienen otras cosas, no TEA, pero dicen que tienen Autismo/Asperger, y que si supieran lo MAL que lo puede llegar a pasar una persona con Asperger, igual ya no les parecía tan "guay" decir que tienen Asperger.
Creo que se ha romantizado mucho el Asperger como algo "cool", como algo que mola tener , como si todos los Asperger fueran una especie de Sheldon Cooper, así que, si la persona tiene algún síntoma que coincide, prefieren decir que es Asperger que, por ejemplo, TLP u otro trastorno de la personalidad no tan "cool".
Y es lo que está pasando en TikTok, Instagram, Facebook…: personas que tienen otras cosas, pero como algún síntoma coincide, dicen que es Asperger por el factor "cool", y eso está confundiendo a MUCHA gente, incluyendo a algunos profesionales recién llegados a ese campo.
Como decía, la fiebre es un síntoma común a muchas enfermedades, pero uno no puede elegir "la que le va mejor": será la que sea, la que el médico que te diagnostica, que para eso es el experto, dice que es, y no se va a fijar únicamente en la fiebre.
Un apunte, no es un "estudio en PubMed", bueno, sí pero no, es un estudio del Journal of Autism and Developmental Disorders y que ya está disponible en PubMed.
Es un poco como decir "página donde puedes menear noticias en Google" refiriéndose a esta santa casa
Comentarios
El estudio tiene un motivo: muchísima gente cree que encontrará ahí, y en otras redes sociales, información fidedigna sobre TEA/Asperger, y lo que en realidad está ocurriendo es que personas que consideran que tienen algún síntoma compatible con tener Asperger aseveran que lo tienen. Algunas de esas personas han ido, incluso, saltando de psicólogo en psicólogo hasta que han conseguido el diagnóstico que buscaban.
Sí, buscaban: algunas de esas personas tienen cosas más "feas" que un Asperger, como un TLP, ansiedad, TDAH, transtorno bipolar, etc., pero parece que decir que eres Asperger es más cool. Si lo tuvieran de verdad, no lo dirían, no querrían serlo.
Porque tener fiebre puede ser un síntoma de dengue, pero también de un resfriado…
#1 ¿Por que consideramos las condiciones relacionadas con el espectro autista un "trastorno"?
Obviamente, como toda expresión fenotípica, llevada a ciertos extremos, puede generar problemas que sean percibidos como trastornos, pero al final estamos hablando de unos rasgos fenotípicos concretos, que están demonizados en base a unas expectativas de comportamiento y mentalidad muy restringidas.
Todos los rasgos fenotípicos del ser humano tienen su propio set de ventajas y problemas. Un día dejaremos de ser tan obtusos y dejaremos de llamarle "enfermas" a las personas que existen dentro del espectro de la diversidad humana. Hace años un homosexual era un enfermo, gracias a dios ya casi nadie lo ve así. Las personas dentro del espectro tienen que soportar constantemente como su forma de ser e identidad se relaciona con un trastorno, sin entender muy bien en base a que.
Muchas personas del espectro tienen capacidades cognitivas muy desarrolladas y talentos especiales, y su condición es solo la forma en la que son, y no una enfermedad. En un pueblo donde todos tienen el pelo negro, el rubio no es un enfermo, eso es un pensamiento medieval.
#4 Porque lo son. No, no es una forma de ser, no es un rasgo de carácter: es una discapacidad. Concretamente, una discapacidad social. Es no saber cómo enfrentarte a una situación social porque tu "maquina de socializar" está "escacharrada".
No es que no quieras socializar, que hayas elegido no hacerlo, que no te interese hacerlo, es que quieres hacerlo y no sabes cómo, porque tus circuitos neuronales no son capaces de retener o darle sentido a las "rutinas", los "algoritmos" necesarios para resolver esas situaciones sociales.
En los años en los que un niño aprende a socializar de forma natural, una persona con TEA no tiene esa capacidad, es decir, no aprende cuáles son las respuestas adecuadas a cada situación. Resultado: no sabe qué hacer en la inmensa mayoría de esas situaciones.
Cuando llegan a la adultez, y dependiendo de su capacidad intelectual (y, ojo, de si son hombres o mujeres, las expectativas de la sociedad para cada uno son diferentes y sus condicionantes filogenéticos también), esas personas son capaces de "camuflar" su "torpeza social" en algunas de esas situaciones, a base de guionizar previamente y actuar, representar un papel, a cambio de un esfuerzo mental terrible que les deja agotadas, y, cuando la situación cambia, normalmente quedarse callados, porque no saben qué hacer, no tienen espontaneidad social.
Así que sí, es un transtorno, una discapacidad, una que no querrías tener.
#7 Creo que conozco bien el problema, y no estoy de acuerdo con la base de tu argumento.
Entiendo que pueden existir personas frustradas con sus capacidades respecto a sus expectativas, o en base a las expectativas que su entorno ha depositado en ellos. Sin embargo, creo que estás simplificando profundamente lo que en realidad es un fenotipo completo, y además pones el acento en aspectos donde la diversidad del fenotipo puede ser interpretada como algo negativo, lo cual es sólo un aspecto de algo mucho mas complejo y profundo.
Dicho esto, no pretendo menospreciar o dudar del sufrimiento que algunas personas puedan sufrir como consecuencia de su incapacidad de comportarse de una forma concreta, o por no llegar a tener unas habilidades en concreto, pero insisto en que aunque eso puede terminar siendo patológico, está mas relacionado con como se ha llegado a esas expectativas y por que.
#9 Una de mis mejores amigas, si no la mejor, es especialista en TEA y Asperger desde hace muchísimos años y experta en TEA en mujeres desde hace bastantes.
Lo que he descrito se lo he escuchado CIENTOS DE VECES, no es algo que me esté inventando. Lo que me cuenta es que le llegan personas con un supuesto Asperger para diagnóstico que EXAGERAN supuestos síntomas de Asperger, hacen cosas que ni niños con TEA más profundo harían, con tal de que les dé un diagnóstico de Asperger.
Y lo que dices sencillamente NO ES CIERTO. Tener incapacidad social se podría comparar a ser tuerto (o algo similar), que te falte un ojo: sí, puedes intentar paliarlo, puedes llevar una prótesis de última generación, aprender a llevarla de manera natural y ni se notará que eres tuerto, PERO LO ERES, y habrá cosas que no podrás hacer de la misma manera que hace una personas con dos ojos de manera natural, como la profundidad de campo, la medición de distancias, estimación de trayectorias, etc.
En definitiva, es una DISCAPACIDAD.
#11
Muchas personas en el espectro hacen cosas que otras personas nunca llegarán a hacer de manera natural. ¿Son el resto de personas discapacitadas respecto a estas?
Piénsalo, lo que estás diciendo no tiene ningún fundamento objetivo. Coges el espectro de capacidades que existe dentro de la diversidad humana, estableces unos limites artificiales y sociales, y a lo que queda fuera le llamas discapacidad.
Cuando eso se hace con asuntos físicos, es fácil de objetivizar y argumentar. Cuando eso se hace respecto a la expresión fenotípica del desarrollo cerebral y cognitivo de una persona, las cosas se vuelven mas difusas.
Se que te lo que te digo contradice tus prejuicios sobre este tema, pero si le das unas vueltas, verás que tengo razón, y que todo el constructo sobre el que llamas discapacitadas a otras personas, es algo cultural y subjetivo, muy lejos de algo tangible y medible como "faltarte un ojo".
Obviamente algunas personas son infelices y tienen problemas por que no se aceptan como son, o por que no entienden como operar con lo que les ha tocado. Y obviamente, dependiendo de a que extremo lleves los rasgos de las personas, pueden acabar siendo muy difíciles de gestionar para la persona, asemejándose a una discapacidad a la práctica. Sin embargo, los limites en todo esto no son tan objetivos como los planteas, y todo esto que escribes en mayúsculas, como DISCAPACIDAD, es mas un reflejo de tus prejuicios y de la manera en la que tu entiendes las cosas, que una realidad científica objetiva.
#14 No, sigues sin tener razón. No se trata de prejuicios ni de nada de eso, se trata de investigación constante. Y, como comprenderás, me fio más de una persona con años de experiencia, de la que conozco su formación, su trayectoria, sus conocimientos profundos del tema, su experiencia después de haber diagnosticado a CIENTOS de niños y adultos con TEA de todos los niveles, que de alguien de quien no tengo NINGUNA referencia y que no hace más que expresar una opinión sin respaldo científico alguno.
Por cierto, tu error primero consiste en creer que ese transtorno no es medible, porque sí lo es. Hay MUCHÍSIMA investigación tanto en Psicología, como en Neurología, como en Neuropsicología (migración neuronal, apoptosis, genes implicados, causas endógenas y exógenas, etc.)
En realidad, el que tiene prejuicios eres TÚ, que quieres hacer pasar una DISCAPACIDAD, que lo es, como un "rasgo de carácter", como "una forma de ser". ¿Haces lo mismo con los psicópatas?
#16
No, sigues sin tener razón. No se trata de prejuicios ni de nada de eso, se trata de investigación constante. Y, como comprenderás, me fio más de una persona con años de experiencia, de la que conozco su formación, su trayectoria, sus conocimientos profundos del tema, su experiencia después de haber diagnosticado a CIENTOS de niños y adultos con TEA de todos los niveles, que de alguien de quien no tengo NINGUNA referencia y que no hace más que expresar una opinión sin respaldo científico alguno.
Eso se llama argumento de autoridad. Tu tienes derecho a confiar en quien quieras. Mi consejo sería que escuches los argumentos y no te fijes tanto en el interlocutor, pero tienes derecho a escuchar lo que quieras. Pero no vendas como ciencia lo que son tus preferencias personales en base al interlocutor.
Si tu amiga es una profesional, conocerá muy bien el asunto del que te estoy hablando, respecto a la neurodivergencía y la categorización del espectro autista como un trastorno.
Ya que tiras de argumentos de autoridad, te paso algunas referencias con mas autoridad que tu amiga:
https://philosophy.ucsc.edu/SinclairDontMournForUs.pdf Este es un texto de referencia de Jim Sinclair, uno de los pioneros defensores del concepto de neurodiversidad y neurodivergencia.
sobre el autor:
https://en.wikipedia.org/wiki/Jim_Sinclair_(activist)
si prefieres un autor mas "académico", tenemos el psícologo y autor de renombre:
https://www.amazon.es/Neurotribes-Legacy-Autism-Future-Neurodiversity/dp/0399185615
sobre el autor:
https://en.wikipedia.org/wiki/Steve_Silberman
Luego tenemos a Nick Walker y su paper: "Throw away the master’s tools: Liberating ourselves from the pathology paradigm":
https://scholar.google.com/citations?view_op=view_citation&hl=en&user=6dR6ahUAAAAJ&citation_for_view=6dR6ahUAAAAJ:u-x6o8ySG0sC
Luego tenemos a Judy Singer:
https://en.wikipedia.org/wiki/Judy_Singer que directamente acuñó el término neurodiversidad, y que ha escrito bastante sobre el tema.
Además de estas referencias, hay muchos otros autores, blogs y organizaciones que defienden la neurodiversidad y promueven la aceptación y comprensión del autismo como una variación, y no como un "trastorno" en el sentido patologizante de la palabra. Yo entiendo y respeto que tu amiga considere a las personas que atiende como "enfermos". Yo no lo considero así, y muchas otras personas de prestigio científico, tanto dentro como fuera de la psicología comparten mi visión.
Es evidente que dentro de la psicología tradicional, existió una época en la que todo era una patología, incluso la homosexualidad. Afortundamente todo eso ha quedado un poco atrás. Respeto la postura de tu amiga, pero creo que tienes un punto de vista muy reducido y simplificado de un asunto que es mucho mas complejo. Me parece bien que aceptes creer lo que tu quieras creer, pero no lo vendas ni como argumento de autoridad, ni como postura científica incontestable
#16 (continua de #17)
Creo que no te has planteado que la etiqueta "trastorno" es en gran medida una construcción cultural y social que ha sido influenciada por diferentes factores a lo largo del tiempo. La decisión de etiquetar ciertos comportamientos, pensamientos o patrones emocionales como "trastornos" depende de varios criterios, que a menudo están sujetos a interpretación y pueden cambiar con el tiempo y el contexto cultural. Es basicamente una etiqueta cultural. No podría estar mas lejos de algo científico y objetivo.
#18 Hablas y hablas, pero no dices nada.
Por cierto, en NINGÚN momento he dicho "enfermos". Por ejemplo, un daltónico tiene una discapacidad, pero no es un enfermo.
Cuando tienes una incapacidad social no dependiente del ámbito socio-cultural (no es la educación, no son tus circunstancias, no son traumas infantiles, etc.), sino que "viene de fábrica" (incluso si fuera por causas exógenas, no se conocen con seguridad), una incapacidad social que no mejorará con ningún nivel de educación que puedas suministrar a ese niño/a (mejorará con una intervención específica, y no siempre), una incapacidad social que no solo no es elegida, sino que las personas que la padecen quieren tener relaciones sociales y no pueden, hasta el nivel de causar depresiones severas y hasta intentos de suicidio, eso es un trastorno, una incapacidad/discapacidad, entendido como "algo que es la norma, algo que los demás, la inmensa mayoría, pueden hacer, y tú no."
Además, parece que no te lees las cosas que tú mismo recomiendas. El PDF habla de que no digan que los niños con autismo "tienen" autismo, sino que "son" autistas: es que las dos cosas aplican. Son autistas y tienen autismo, igual que uno tiene daltonismo y es daltónico. Las DOS cosas aplican.
En cuanto a Silberman, su libro explica como ha ido cambiando la forma de conceptualizar el autismo. En la pagina de la WIkipedia que me has recomendado pone:
"Silberman has stated that a key point from the book is to recognize the need for accommodating autism as a significant disability in the same way that society accommodates people in wheelchairs."
En castellano (las negritas son mías):
"Silberman ha declarado que un punto clave del libro es reconocer la necesidad de acomodar el autismo como una discapacidad significativa del mismo modo que la sociedad acomoda a las personas en silla de ruedas."
Y eso me parece fenomenal: adaptaciones curriculares, en el colegio, etc., pero, además de reconocer que es una discapacidad, no tiene NADA que ver con lo que hablamos.
¿Te lees lo que recomiendas? Parece que no.
Y no, "trastorno", aplicado al TEA, no es una etiqueta cultural, es la definición de una afectación prolongada en el tiempo, es una definición CLÍNICA que no tiene NADA que ver con el activismo político/social de los otros escritos que me recomiendas. Es un trastorno de NEUROdesarrollo, naces con él.
En fin, yo lo voy a dejar aquí, parece ser cierto ese refrán que dice que "no se le puede dar de beber a un caballo que no tiene sed."
#22
Hablas y hablas, pero no dices nada.
Basicamente he hablado de que el concepto trastorno es un constructo social, y te he explicado las razones. Luego te he hablado del concepto de neurodivergencia, y he compartido contigo enlaces de interés relativos a esa materia.
Tu, al contrario, escribes todo el rato frases que rozan lo pasivo-agresivo, o que directamente atacan. Luego le agregas algo de argumento de autoridad, un poco de desprecio, y sientes que eres intelectualmente superior: felicidades, pero esa sensación que sientes es solo una ilusión, la razón no funciona así.
Cuando tienes una incapacidad social no dependiente del ámbito socio-cultural
Esto que escribes es un oximorón. La capacidad social que no depende del ámbito socio-cultural.
Te lo he marcado con negritas para que tu mismo te des cuenta de lo contradictorio de tu argumento. Lo que llamas "capacidad social", no es mas que la capacidad de un individuo de operar dentro de una sociedad. ¿Cómo no va a depender eso del ámbito socio-cultural? Es absurdo, por favor, si se detecta incluso sólo conectando las palabras
(no es la educación, no son tus circunstancias, no son traumas infantiles, etc.), sino que "viene de fábrica" (incluso si fuera por causas exógenas, no se conocen con seguridad),
Viene de fábrica por que es la forma en la que eres, simplemente.
una incapacidad social que no mejorará con ningún nivel de educación que puedas suministrar a ese niño/a (mejorará con una intervención específica, y no siempre)
De nuevo, contradicciones. ¿Qué es esa intervención específica, sino educación?
una incapacidad social que no solo no es elegida, sino que las personas que la padecen quieren tener relaciones sociales y no pueden, hasta el nivel de causar depresiones severas y hasta intentos de suicidio, eso es un trastorno, una incapacidad/discapacidad, entendido como "algo que es la norma, algo que los demás, la inmensa mayoría, pueden hacer, y tú no."
Mentira. Primero, lo que llamas incapacidad social es sólo relativa a las expectativas del individuo y su entorno sobre la forma en la que se tiene que relacionar con los demás. Segundo, las personas que son así no "padecen". Las personas que "padecen" son las que no aceptan lo que son. No, ser autista no implica querer relacionarte y no poder, implica que te relacionas de manera diferente. Si esa diferencia no la aceptas y te quieres a ti mismo, y te intentas obligar a ser lo que no eres, o tus padres o tu escuela te intenta obligar a ser lo que no eres, conducirá a frustraciones que son las que comentas.
Tu comentario es de una superioridad fenotípica que me dan ganas de vomitar. No, las personas autista no necesariamente quieren ser como tu, o como otras personas de tu entorno. Muchas personas autistas se tienen en alta estima y no están frustradas por no poder ser de una manera que no son, hasta el punto de querer suicidarse o deprimirse. Esto que dices es directamente falso. No existe ninguna prueba de que la frustración y la depresión sean consecuencia del autismo, y toda la evidencia apunta a que es consecuencia del entorno y las expectativas: mezclas cosas.
Además, parece que no te lees las cosas que tú mismo recomiendas. El PDF habla de que no digan que los niños con autismo "tienen" autismo, sino que "son" autistas: es que las dos cosas aplican. Son autistas y tienen autismo, igual que uno tiene daltonismo y es daltónico. Las DOS cosas aplican.
No, no tienen autismo, son autistas. Es su forma de ser y su identidad, no una condición que sufren ni tienen. Es su fenotipico y una de las muchas posibles formas de ser de la neurodiversidad humana.
¿Te lees lo que recomiendas? Parece que no.
No solo me lo leo, sino que formo parte de esa comunidad y conozco personalmente a algunos de los autores que te he citado. No quiero escribir sobre mi, y prefiero mantener el debate en el autismo. Te he compartido bibliografía sobre una forma de ver las cosas diferente a tus dogmas y al paradigma conceptual que tu utilizas para discurrir sobre este asunto. Soy consciente que dentro de esa bibliografía existen muchos puntos de vista, y también muchas formas de expresar las cosas en contextos y momentos diferentes.
Y no, "trastorno", aplicado al TEA, no es una etiqueta cultural, es la definición de una afectación prolongada en el tiempo, es una definición CLÍNICA que no tiene NADA que ver con el activismo político/social de los otros escritos que me recomiendas.
Obviamente que es una etiqueta cultural ¿Eres consciente que Autismo es considerado trastorno por el mismo libro (DSM) que decía que la homosexualidad es un trastorno? El mismo, y siguiendo el mismo criterio además: desviación de la norma.
Y fueron activistas LGBTIQ+ los que luchando, consiguieron corregir esa aberración científica de llamar trastorno a la diversidad humana.
Es un trastorno de NEUROdesarrollo, naces con él.
No es ningún trastorno, es tu forma de ser. No entiendo que es lo que te cuesta de aceptar eso. ¿Te jode que haya personas diferentes a ti? ¿Crees que eres superior a los que son diferentes a ti? ¿Crees que tus expectativas de normalidad son la norma de lo que debería considerarse aceptable y sano, dentro del espectro de la diversidad humana?
En fin, yo lo voy a dejar aquí, parece ser cierto ese refrán que dice que "no se le puede dar de beber a un caballo que no tiene sed."
Eres menos inteligente de lo piensas, y mucho mas ignorante de lo que crees. ¿Era ser homosexual un trastorno en 1970? No, yo creo que no lo era. Ni en 1970 ni nunca lo ha sido, simplemente antes, en el DSM se decía que era un trastorno en base a que no era "lo normal". Muchos homosexuales tenían depresión, intentos suicidas etc, por que no eran aceptados por su entorno, y por su imposibilidad de encajar con las expectativas construidas por la sociedad (tener hijos, formas una familia cristiana, etc). Y eran esas depresiones y esos problemas, uno de los fundamentos también para tildarlo de trastorno. Y uno de los argumentos en pos de las terapias para curar la homosexualidad.
Y si ahora me acusas de mezclar cosas, te reto a que me expliques por que:
- Mismo libro y entorno académico en ambos casos
- Mismas consecuencias en ambos casos
- Mismo activismo en ambos casos
No hay mas ciego que el no quiere ver. Eres un supremacista que te crees superior a los demás, y crees que las personas fenotipicamente diferentes a ti son inferiores y se sienten mal y están enfermos o tienen un trastorno. Me da mucho asco esto que escribes, y lo peor es que te sientas intelectualmente superior e inteligente mientras escribes contradicciones e imprecisiones mezcladas con prejuicios y subjetividades, a la vez que usas la palabra "ciencia".
#16 No te empeñes, que seguro que también es neuro divergente, de los del trastorno narcisista.
#4 Porque es un trastorno. Trastorno, en contextos clínicos, se define como una alteración del desarrollo normal. Esto es distinto del significado que se utiliza coloquialmente que parece que estás adoptando.
#7 Eso que dices es muy confuso, inexacto, incluye verdades a medias y sobresimplifica exageradamente un diagnóstico (con una definición de por sí poco satisfactoria) que incluye una variabilidad no menor que la población neurotípica junto con una infinidad de situaciones e interacciones con otros factores.
#19 Estaré encantado de conocer esas inexactitudes, por si hace falta complementarlas.
#23 No puedo hacer un listado exhaustivo pero fundamentalmente estás generalizando una descripción incompleta a todo el espectro sin proveer más contexto, ni sobre el punto de vista (científico?, legal?, clínico?, sociológico?) ni individual. No hay problema en tratar las cosas de forma laxa pero, de ese modo, contribuyes a perpetuar estereotipos que no tienen que corresponderse necesariamente con la realidad.
Por ejemplo, hechos que contradicen afirmaciones que has hecho: No todo autista (voy a referirme a trastorno del espectro autista tal y como figura en el DSM-5 -que, por cierto, contiene erratas-) quiere socializar. No todo autista ignora cómo socializar (aunque la respuesta emocional puede variar -existe evidencia contradictoria sobre esto-) ni todo autista desearía no ser autista (una gran parte te dirán que forma una parte integral de quienes son).
En general, la definición de discapacidad es dependiente del contexto. Existen contextos en los que no es relevante, existen contextos en los que representa una ventaja evolutiva (sabemos que las variantes genéticas del autismo fueron más prevalentes en neandertales y humanos modernos en sociedades del pasado (también sabemos que son más frecuentes en sociedades basadas en la caza y la recolección hoy en día); también existen entornos hoy en día en los que sigue representando una ventaja (y varía dependiendo del grupo humano).
Como nota marginal, "psicopatía" es un término coloquial sin definición formal (me imagino que te refieres al trastorno antisocial de la personalidad); no es cierto que todo indivíduo con TDAH sea incapaz de concentrarse. De hecho, es frecuente que experimenten episodios de hiperconcentración (algo característico también del autismo y no completamente comprendido).
No tengo problema en discutir aspectos concretos de esto, sobre todo cuando los encuentro interesantes. Tu enlace es interesante, pero la discusión posterior que pretende zanjar un asunto tan complejo en términos tan generales y definitivos empleando un lenguaje tan laxo (cuando precisamente tú mismo has aportado algún dato contextual, que es evidente que conoces), realmente no hace ningún bien y no llega a nada.
#25 Como decía Jack The Ripper, "vayamos por partes":
"No todo autista (voy a referirme a trastorno del espectro autista tal y como figura en el DSM-5 -que, por cierto, contiene erratas-) quiere socializar."
No se trata de que quiera o no quiera: se trata de que NO PUEDE, al menos no de manera natural. Lo hace de manera aprendida, guionizando, actuando. En mucha medida se parece mucho a aprender un idioma extranjero siendo adulto: al principio tienes ciertas frases que usas en ciertas situaciones concretas, tienes que interpretar correctamente lo que te están diciendo, para contestar tienes que formar las frases en tu cabeza antes de decirlas, se te nota el acento "no nativo", etc., y eso conlleva un ENORME desgaste energético (por el esfuerzo en sí, por la concentración…)
De vuelta a las personas con TEA Grado 1, eso suele acabar con esa persona dejando de participar en conversaciones, no sólo porque no sepa, es que acaba agotada y prefiere hacerse a un lado. De hecho, la mayoría de personas con TEA/Asperger que conozco (unas cuantas), prefieren socializar durante un tiempo limitado, y evitan hacerlo cuando pueden.
"No todo autista ignora cómo socializar"
Es la base del trastorno, la incapacidad para socializar. Las personas con TEA que lo hacen es de manera aprendida, guionizada. Como explicaba antes, como aprender otro idioma. En cuanto a la respuesta emocional, una cosa es si sabes o no sabes socializar y otra muy diferente tu respuesta a ese hecho, o al momento de enfrentar situaciones sociales inesperadas, no previstas, respuesta que puede variar de una persona a otra.
Por ejemplo, me explica esta amiga la diferencia entre la falta de socialización de un autista y la de un superdotado. La primera es por incapacidad, la segunda es por desinterés: las conversaciones de gente de su edad les parecen insulsas, faltas de interés. En el superdotado, eso lleva a una falta de aprendizaje natural de las técnicas de socialización, pero su "maquina de socializar" es funcional, sólo que no la "programa", no la instruye. Cuando crece (normalmente, adolescencia y más allá) y ve que necesita de las relaciones sociales (interés por las chicas, relaciones laborales, etc.), se pone al día con relativa facilidad y, aunque pierda sutilezas que hubiera aprendido de niño, no se le da mal, no tiene incapacidad en ese sentido.
Por contra, la persona con TEA sí tiene esa incapacidad: no ve normas sociales no escritas, dobles sentidos, entonaciones, gestos, miradas, bromas, muchas cosas que son EVIDENTES para el resto, aunque pueda aprenderlo de forma explícita posteriormente. P. ej., he visto a una persona con Asperger enfadarse MUCHO por no interpretar correctamente una cara: pensó que una cara seria era una cara de enfado. Claro, el resto de personas de alrededor flipaban, porque no entendían ese enfado. Se le tuvo que explicar que esa cara no era de enfado, y entonces lo entendió.
"ni todo autista desearía no ser autista (una gran parte te dirán que forma una parte integral de quienes son)"
Por supuesto, cada uno lleva lo suyo y lo integra a su manera. Yo he conocido a una niña adolescentes con TEA Grado 1 cuya incapacidad para socializar (por ejemplo, para hacer amigas, para sentirse integrada incluso en un grupo de trabajo de clase) la ha llevado a una depresión profunda y a varios intentos de suicidio. Esa chica, por ejemplo, preferiría no tener Asperger. Ni siquiera hace falta llegar a casos tan extremos.
Además, cuando digo que "preferirían no tenerlo", me refería a esas personas que, SIN TENER TEA, más allá de algún síntoma común a varios trastornos, dicen que lo tienen porque, en realidad, se han quedado con esa idea romantizada de lo que es tener Asperger y no lo conocen en profundidad, no conocen DE VERDAD lo que puede llegar a sufrir una persona con TEA: ansiedad, depresión, soledad…
"Existen contextos en los que no es relevante, existen contextos en los que representa una ventaja evolutiva…"
Está claro que si no sales de una burbuja concreta en la que estás cómodo, no vas a tener problemas, pero, en la mayoría de casos, las personas tienen un "ambiente social" a su alrededor, y muchas veces ocurren imprevistos a los que les cuesta adaptarse, incluso con preparación. En general, es un trastorno desadaptativo, no ayuda a vivir en sociedad, aunque, como bien dices, no siempre haga falta.
Por ejemplo, un caso del que me habló: una persona que se gradúa en veterinaria con unas supernotas. Va a pedir trabajo y lo primero que le suelta a la entrevistadora es "ese vestido te sienta fatal": inapropiado, ofensivo y fuera de contexto. Por suerte, la madre de esa persona había hablado previamente con esa entrevistadora para avisarle de sus "peculiaridades", y no pasó de anécdota, pero, sin esa preparación previa, le hubiera costado el acceso a ese puesto de trabajo. Claro, no todas las personas con TEA Grado 1 hacen esas pifias, dependerá del nivel de preparación de cada una, de su nivel de inteligencia, etc. Y por eso hay que hacer las adaptaciones que sean necesarias para prever que pueda haber una persona con ese trastorno, igual que se hace con otras circunstancias. Considero que eso es la sociedad avanzando.
Por lo demás, entiende que no estamos en un foro científico. He hablado esta mañana con mi amiga de esta discusión y quería aportar todo tipo de enlaces, de estudios, de conocimiento, pero le he dicho que no es el sitio. Y yo no soy un experto, pero conozco el paño a través de esa persona. Si te interesa, te puedo pasar por privado referencias suyas.
Además, el inicio de todo esto es el enlace que he puesto, y lo que dice es válido: la información que se puede encontrar en redes sociales sobre TEA es MUY inexacta, sólo una cuarta parte de lo que se encuentra es válido, y eso está confundiendo seriamente a MUCHAS personas, haciéndoles creer que son lo que no son, que tienen lo que no tienen.
En cuanto a tu "nota aparte", en el TDAH se dan episodios de hiperconcentración, pero es más un "entrar y salir" sucesivo, un "picoteo", el episodio dura un rato. En autismo es más un interés restringido intenso, concentrado. De hecho, una persona con TEA puede estar hablando HORAS de su tema de interés, y cerrarse a continuación cuando le dicen que termine su conferencia y vaya con el resto de ponentes a tomarse un refresco, y no abrir la boca en todo el rato de "socialización": lo he visto.
Por cierto, al menos agradecerte tu tono, es más fácil llevar una conversación cuando el interlocutor aporta y razona. Gracias.
#26 Opino que sigues sobregeneralizando. No estoy discutiendo que esos puntos que enuncias como hechos no puedan ser ciertos en algunos casos, pero no son condición necesaria para el diagnóstico ni se dan siempre.
Como he dicho, no es cierto que un autista no pueda relacionarse "de forma natural entendiendo como natural el patrón neurotípico". Es cierto que es un criterio diagnóstico una alteración de la función social, pero esta es muy fuertemente dependiente del contexto y emerge como consecuencia de un conjunto complejo de factores que pueden incluír o no la prosopagnosia, los trastornos de integración sensorial, la función de la empatía cognitiva o afectiva o el contexto cultural. Decir que no puede es incorrecto. No quiero centrarme en lo que es "correcto" e "incorrecto". Lo que quiero decir es que el cuadro completo es sumamente complejo y estereotipar o resumir en un caso típico lo que constituye un "espectro" tan amplio, por lo menos, como el de la población neurotípica (casi parece la situación opuesta a la que describe tu enlace, en el que cualquiera pretende que la experiencia personal es más determinante que los aspectos clínicos) engendra confusión y prejuicios.
Soy autista y también tengo altas capacidades, con cierto interés particular en el campo (principalmente en los aspectos evolutivos y de genética de poblaciones, aunque no forme parte de mi actividad profesional) y puedo identificar algunos patrones que describes, pero no son universales, no son aplicables a todo indivíduo, no son específicos del autismo y, cuando lo son, no son descriptibles necesariamente en los términos que has empleado ni emergen de la forma que has descrito. Esto significa, en la práctica, que, por ejemplo, yo no me identifico con la mayor parte de lo que has descrito pero no dudo que otros sí puedan hacerlo. Lo que pretendo decir es que no tiene sentido enfocar una discusión en aspectos parciales que tampoco admiten una clasificación rígida. Simplemente era eso.
#27 Claro, es que yo estoy poniendo ejemplos concretos (por eso son ejemplos), eso no quiere decir que no haya variabilidad, o no sería Trastorno del Espectro Autista. Pero también insisto en que el meollo, el centro, la nuez del trastorno es la incapacidad social. De nuevo, con variabilidad dentro del Espectro, con diferentes niveles, con comorbilidades, con otras afectaciones concomitantes, pero ese es el nudo central: la incapacidad social.
#28 Es que eso no es preciso. Estás manifestando "el problema de la doble empatía". Un autista no es necesariamente "socialmente incapaz" (que es muy distinto de presentar "déficit de comunicación social en diversos contextos"). De hecho, en conjunto, no es improbable encontrar autistas más capaces que la media neurotípica, aunque no es un aspecto muy estudiado.
Es cierto que los autistas suelen manifestar déficits de comprensión sobre las percepciones y la cultura neurotípicas, pero es una situación recíproca y que incluso se extiende a sus pares en ciertas situaciones o contextos debido al hábito de una conducta estereotipada (la idea no es mía, está planteada ahí https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33393101/ ). Quizás exista presión para mantener cierta función social en entornos neurotípicos que no se da sobre individuos normativos y por lo tanto jamás la han ejercitado. Pero en conjunto, la existencia de déficits sociales no implica necesariamente una incapacidad (para nada), incluso compensable a través de otros recursos cognitivos. Aunque esto vuelve a ser muy dependiente de todo ese contexto (inteligencia general, contexto cultural, etc) del que ya hemos hablado antes.
#1 Por suerte hay un sistema sanitario público al que cualquier persona que lo necesite puede acudir, y será diagnosticada en función de la tendencia profesional del momento.
#5 No tiene que ver con la "tendencia profesional del momento", tiene que ver con que del TEA Grado 1, lo que antes se conocía en el DSM-IV como "Síndrome de Asperger", todavía se están descubriendo factores que antes se desconocían, como la influencia de una mayor o menor capacidad intelectual en el "camuflaje" de los síntomas (sobre todo en mujeres, y ser mujer es otro factor que se desconocía hasta hace relativamente poco, el TEA se manifiesta de manera diferente en hombres y en mujeres), "camuflaje" que les ayuda a pasar desapercibidas, lo que no quiere decir que no tengan TEA.
#8 Ya, bueno, a eso me refería con "tendencia profesional del momento". Gracias por detallar cuál sería actualmente.
#12 Es que no es una "tendencia": es el momento/estado en el que se halla la investigación.
#13 Bueno, llámale momento o estado si prefieres verlo en términos discretos.
#1: ¿Más feo TDAH que ásperger...? Bueno, la parte del déficit de atención no suena muy bien, pero la de la hiperactividad suena bastante molona, suena en plan como si hubieras adquirido los superpoderes de Flash.
#6 No sé si conoces a alguien con TDAH: no pueden centrar su atención más allá de un tiempo determinado en una tarea, lo que les acarrea problemas en los estudios, en el trabajo, incluso en las relaciones (se aburren con facilidad de las personas, o no les prestan la atención que la otra persona espera), en el deporte (no se comprometen con un equipo o un club, o con el esfuerzo necesario para desarrollarlo).
Lo de la "molonidad" del Asperger es un mito creado por series, por películas, etc., en las que parece que el que tiene Asperger tiene, a cambio, una especie de superpoder para hacer alguna otra cosa, como Física Teórica (Big Bang Theory ha hecho mucho "daño" en ese aspecto) que compensa lo otro. Es decir, eres torpe socialmente pero, como compensación, eres un genio en algo. Y no, eso sucede A VECES, no siempre, y suele ir asociado a una doble excepcionalidad, es decir, ser Asperger y, además, tener altas capacidades o superdotación, y esa combinación no siempre se da.
#1 "Si lo tuvieran de verdad, no lo dirían, no querrían serlo" WOW. JUST WOW. Dime que no tienes ni idea de autismo sin decírmelo. Sin defender tiktok, que no se me occurred usarlo, deja que te explique. Si tienes más de 20 años y extras en el espectro, no te han diagnosticadi de oequeño ni de coña, no existía. Te habrás pasado toda tu vida pensando que eras g*l*p*llas. Un diagnóstico cuesta en España entre 350 y 1000eur, más lo último porque cuenta visitas previas, además depende de dónde. Si te dan el diagnóstico, hay 0 cero recursos para adultos, todo está enfocado a niños. 99% de adultos con autismo/asperger (ahora se considera un mismo espectro) que conozco primero fueron autodiagnosticados y después reconocidos por psicólogo muy rápidamente. Pasaron de pensar que eran g*l*p*llas a encontrar una explicación y terapia para paliar síntomas. Que no querrías serlo MIS COJONES. cualquier trastorno que tengas lo normal es que te lo digan y lo puedas tratar. No es cool, es que aún se diagnostica muy poco, dobretodo en mujeres, y no te queda otra que investigar tù mismo, como en muchas otras cosas.
#21 La persona de la que hablo en otros comentarios, mi amiga, lleva diagnosticando niños con TEA desde finales de los 90. Si es cierto en que en mujeres con Asperger empezó a diagnosticarlas de adolescentes/adultas y más recientemente, pero porque ellas mismas no sabían qué les pasaba y porque la investigación de la expresión del TEA en mujeres es mucho más reciente, y tanto el hecho de ser mujeres como la posibilidad de que tuvieran una alta inteligencia les ha ayudado a "camuflarlo".
Por lo demás, creo que no has entendido mi comentario: hablaba de personas que tienen otras cosas, no TEA, pero dicen que tienen Autismo/Asperger, y que si supieran lo MAL que lo puede llegar a pasar una persona con Asperger, igual ya no les parecía tan "guay" decir que tienen Asperger.
Creo que se ha romantizado mucho el Asperger como algo "cool", como algo que mola tener , como si todos los Asperger fueran una especie de Sheldon Cooper, así que, si la persona tiene algún síntoma que coincide, prefieren decir que es Asperger que, por ejemplo, TLP u otro trastorno de la personalidad no tan "cool".
Y es lo que está pasando en TikTok, Instagram, Facebook…: personas que tienen otras cosas, pero como algún síntoma coincide, dicen que es Asperger por el factor "cool", y eso está confundiendo a MUCHA gente, incluyendo a algunos profesionales recién llegados a ese campo.
Como decía, la fiebre es un síntoma común a muchas enfermedades, pero uno no puede elegir "la que le va mejor": será la que sea, la que el médico que te diagnostica, que para eso es el experto, dice que es, y no se va a fijar únicamente en la fiebre.
Un apunte, no es un "estudio en PubMed", bueno, sí pero no, es un estudio del Journal of Autism and Developmental Disorders y que ya está disponible en PubMed.
Es un poco como decir "página donde puedes menear noticias en Google" refiriéndose a esta santa casa
#2 Tienes razón, cambiado. Gracias.