Hace 6 años | Por Cubillina a m.eltiempo.com
Publicado hace 6 años por Cubillina a m.eltiempo.com

El niño sufría de una enfermedad degenerativa. Hace una semana lo desconectaron de su soporte vital.

Comentarios

D

#6 yo tampoco entiendo que un juez se arrogue ese derecho.

auroraboreal

#6, #7 El niño de 23 meses que padecía desde los 7 meses una enferemedad neurológica degenerativa irreversible (=sin cura ni posibilidades de mejoría) Estaba desde esos 7 meses en estado semivegetativo, no veía ni oía, tampoco tenía sentido del tacto ni del gusto y tenía crisis epilépticas de vez en cuando (entre otras cosas que, seguro no salen en los medios). Y eso, 23 meses. Un bebé que nunca iba a volver a sonreir, ni a hablar, ni a tener ninguna interacción con su entorno.
Todos estaban de acuerdo en que no había cura y que el deterioro era contínuo e irreversible. El desenlace era solo cuestión de tiempo. Pero se le mantenía intubado y con cuidados en el hospital.

EL lío está en:
-¿Es lícito seguir manteniendo "vivo" a este niño de esta forma? es lícito el encarnizamiento terapéutico y alargar su vida unos meses más hasta que muera porque su deterioro neurológico ya no es compatible ni con la vida en estado vegetativo? De verdad no sufre con todos estos tratamientos que no van a llevar a ninguna mejora de su enfermedad? El Vaticano creía que merecía la pena intentar el traslado. Y querían intentar un nuevo "tratamiento" que no era más que un eufemismo para seguir con "cuidados paliativos", como cuando se cuida a una planta, ya que su dolencia no tenía cura.

-¿Es lícito desconectarle de los sistemas que le mantienen con vida, sobre todo si sus padres siguen queriendo cuidarle? sufrirá si se le desconecta? (el niño de 23 meses probáblemente ni tenga capacidad para sufrir, ni apenas para sentir: ni ve, ni oye, ni tiene sentido del tacto ni del gusto) , está en estado semivegetativo, pero los padres no querían desconectarle. Querían que siguiera con ellos el tiempo que le quedara y contaban con el Vaticano para ayudarles con esta tarea.

Personalmente entiendo el debate, pero creo que la decisión de los médicos ingleses es acertada. Después de retirarle la respiración asistida, ha vivido 5 días (su sistema nervioso central estaba tan deteriorado que no controlaba ni eso tan poco consciente que es respirar). Me parece una decisión dura, pero acertada tanto para el bebé que si estaba sufriendo no sufrirá más y tampoco será un "conejillo de indias" para nuevas pruebas que no llevarán a una mejora, como para los padres que podrán intentar rehacer su vida (auqnue ahora les haya dolido).

ewok

#11 Las preguntas que planteas son claves. Yo creo que en un caso así agradecería a los médicos la posibilidad de no prolongar el sufrimiento moral y/o mental, pero no tengo claro que no se les debiera permitir a los padres llevar al bebé a Italia (a pesar de lo que dice #9, que también me parece acertado).

auroraboreal

#12 No es un caso fácil y admite discusión. Por eso la decisión se tomó en los juzgados.
Yo entiendo las dos posturas y he intentado exponerlas lo más objetivamente que he podido... aunque tengo clara mi propia opinión e imagino que se nota mucho... y se muy bien lo que me gustaría que se hiciera conmigo si estuviera en algún caso similar. Luego, estando en esa situación... En fin, que no me gustaría ser juez ni ninguna de las partes de esta historia tan dolorosa

Dravot

#11 ok, ahora lo tengo más claro. ¡merci por la aportación!

john5

#11 No tengo ningún tipo de formación médica, pero desde mi punto de vista, la decisión la deberían haber tomado los padres y no los médicos.

Desconozco además si se pudiese haber hecho algún tipo de tratamiento a mayores o no, pero como no creyente y padre lucharía por la vida de mis hijos hasta las últimas consecuencias, igual que hicieron estos padres. En mi caso porque considero que la vida es lo único que tenemos y que tras ello solamente nos espera la nada.

No obstante, comprendo también tu opinión, pero es un tema muy delicado y desde mi punto de vista demasiado personal como para que ningún juez o médico pueda decidir fríamente sobre él.

auroraboreal

#15 Ya. Sin conocer nada de la enfermedad, entiendo que se quiera que decidan los padres.

Pero hay muchos problemas éticos en el tratamiento de las personas enfermas que no pueden decidir por ellas mismas:
-No creo que siempre sea lo mejor que elijan los padres: ¿Estarías también de acuerdo en que un testigo de Jehová elija no ponerle una transfusión a su hijo que se está desangrando o pedirías a los médicos/jueces que decidieran? ¿o esos niños con un cáncer curable cuyos padres eligen irse del hospital para probar un tratamiento alternativo sin garantías? Yo... no.
-Si estuviéramos en la situación del bebé del que estamos hablando (con una enfermedad neurodegenerativa, en estado semivegetativo, con convulsiones y sin posibilidad de cura) y pudiéramos elegir, creo que la mayoría elegiríamos terminar con nuestra propia vida: Si tu estuvieras en coma irreversible, sin posibilidades de tratamiento efectivo, ¿querrías seguir conectado a un respirador, alimentado por una sonda o por un gotero y siendo un vegetal al que "riegan" tus seres queridos que no podrían rehacer sus vida? Yo... no.
-Y pensando en serio... cuando tomas esa decisión ¿luchas "por tu hijo" o luchas por "ti" y para retrasar ese dolor que produce perder a alguien que quieres definitivamente? Yo...lucharía por mi hijo, a pesar de mi dolor. No le encuentro ninguna ventaja a que ese bebé siga viviendo una vida que yo considero que nunca sería una buena vida para mi. ¿Qué le aportaba a mi hijo eso que tu llamas "vida"? desde los 8 meses con un cerebro que, en vez de desarrollarse y crecer, degenera y es capaz de recibir cada vez menos estímulos.

Y mi opinión también sigue siendo que entiendo el dolor de los padres, entiendo que ellos no quieran ni puedan tomar la decisión de desconectar las máquinas y que, muy probablemente, lleven mejor su pena sabiendo que no han sido ellos quienes tomaron la decisión de separar a su pequeño de todas esa máquinas.
Ellos hicieron todo lo que estaban en sus manos, como buenos padres, pero creo que hay veces que también es necesario que existan instituciones en las que se pueda confiar, fuera de la propia subjetividad para ver la otra cara de la moneda y para poner un freno si el dolor de nuestra propia pérdida o la fe en nuestras propias convicciones nos impide ver lo mejor para quien estamos intentando defender.

john5

#18
- Lo de los testigos de Jehova, totalmente de acuerdo contigo, ahí no deberían decidir los padres, lol. Que se muera alguien por una simple transfusión de sangre es una aberración. Yo como padre lo probaría todo, evidentemente en países del primero mundo, por ejemplo, si hay un tratamiento experimental en USA pues allá me voy y recaudo el dinero si hace falta vendiendo mis órganos.
- Si me dan una esperanza de vida, me agarraría a ella. Es que ya te digo, para mi la muerte es la nada, no soy creyente y básicamente no creo en nada, con lo que creo que cuando nos morimos no queda absolutamente nada de nosotros. La idea de no volver a ver a mis hijos sería algo que no podría superar. Tendría que verme en la situación, pero me gustaría tomar yo la decisión.
- Está claro que hay algo egoísta en ello, algo del dolor que a mi o a mi pareja nos va a causar eso durante el resto de nuestras vidas, pero tampoco creo que ayude en nada a mi hijo, porque dejará de sentir nada, dejará de tener una mínima posibilidad de tener un momento de felicidad. Sé que la medicina avanza muy lenta, pero y si en 5 años descubren una cura para una enfermedad que era considerada terminal, con eso sí que no podría vivir.

De todas formas, te diré que tu punto de vista, un punto de vista más neutral que el mío, me ha aportado una visión que hasta ahora no había tenido y te lo agradezco, aunque espero que no me toque pasar por semejante situación nunca. Un saludo.

D

Descanse en paz.

R

Tengo ahora mismo un bebé de apenas 4 meses y el maldito tweet de la familia me ha hecho llorar de ponerme en esa situación.

DEP

john5

#10 Yo tengo dos niñas de 3 y 1 año, cuando eres padre estas cosas te afectan, ya que antes ni les prestaba atención.

D

Descansa Alfie.

D

El niño hubiera recibido la nacionalidad italiana y tratamiento en una clínica especializada. Italia ponía a su disposición un avión entero para trasladar al pequeño. La decisión se ha tomado pasando por encima de la decisión de los padres, que era que su hijo siguiera vivo. Los tribunales se han arrogado el derecho de decidir por ellos. La justicia británica ha tomado la decisión de cometer un infanticidio. No veo que esto despierte ningún escándalo internacional.

LázaroCodesal

#8 Se supone que, asesorado por expertos, el juez tomó la decisión de que dejaran de tortura con experimentos al pobre chiquillo. La decisión fue por el bien del niño y evitando lo que se llama "encarnizamientos terapeuticos".
La distanasia, encarnizamiento, obstinación o ensañamiento terapéutico es el empleo de todos los medios posibles, sean proporcionados o no, para prolongar artificialmente la vida y por tanto retrasar el advenimiento de la muerte en pacientes en el estado final de la vida, a pesar de que no haya esperanza alguna de curación
https://es.wikipedia.org/wiki/Distanasia

john5

#8 Yo pienso exactamente lo mismo que tú, la decisión en este caso compete a los padres, que son los máximos responsables del niño.

D

Descansa pequeño

txematools

D.E.P.