Si por algo se conoce a la ELA como la ‘enfermedad olvidada’ es porque durante décadas sus enfermos estaban marginados no solo a nivel científico sino también a nivel asistencial.
Es estremecedor el relato, pero al mismo tiempo valora positivamente la actitud de los grandes profesionales sanitarios que tenemos en España. Muchos somos los que padecemos determinadas enfermedades y que nos sentimos desamparados ante la falta de tratamientos eficaces, pero desde luego, desde mi propia experiencia, los sanitarios que llevan mi caso (no es ELA) son excelentes y siempre puedo llamarles cuando lo necesite, siempre están ahí. Este tipo de historias deben tener visibilidad. Sí o sí.
#1 A mi lo que me continua llamando la atención es que con la cantidad de enfermedades raras existentes (mas de 3.500 si no me equivoco). Y La cantidad de españoles afectados... se "suponen" unos 3 millones de 47 que hay en el país. Aun tengamos que andar así. Y que solo se hable de una... "normalmente".
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Es estremecedor el relato, pero al mismo tiempo valora positivamente la actitud de los grandes profesionales sanitarios que tenemos en España. Muchos somos los que padecemos determinadas enfermedades y que nos sentimos desamparados ante la falta de tratamientos eficaces, pero desde luego, desde mi propia experiencia, los sanitarios que llevan mi caso (no es ELA) son excelentes y siempre puedo llamarles cuando lo necesite, siempre están ahí. Este tipo de historias deben tener visibilidad. Sí o sí.
#1 A mi lo que me continua llamando la atención es que con la cantidad de enfermedades raras existentes (mas de 3.500 si no me equivoco). Y La cantidad de españoles afectados... se "suponen" unos 3 millones de 47 que hay en el país. Aun tengamos que andar así. Y que solo se hable de una... "normalmente".