Hace 8 años | Por --511534-- a cicancer.org
Publicado hace 8 años por --511534-- a cicancer.org

La enfermedad de Crohn es una patología inflamatoria intestinal que surge de la incidencia de factores ambientales sobre individuos genéticamente susceptibles. Se calcula que alrededor de 2,000 nuevos casos son diagnosticados cada año en España y que en torno a 55,000 personas la sufren actualmente en nuestro país. El grupo del Dr. Pimentel ha demostrado que una de las variantes genéticas que incrementa el riesgo de sufrir la enfermedad es incapaz de unirse a la molécula TMEM59 en la que su laboratorio está trabajando.

Comentarios

ivanrsz

#11 continuo.

Hace 8 meses nacieron mis hijos (mellizos), mi mujer estuvo ingresada desde el sexto mes debido a su enfermedad. Su intestino empezó a fallar y tuvieron que programar una cirugía junto con cesárea antes para sacar a los niños (con a penas 7 meses). Los niños salieron bien, estaban formados, pero muy pequeños (1,5kg cada uno) y tuvieron que pasar 2 meses en la sección de neonatos (de Son Espases, que nunca me cansaré de agradecer el trato recibido, tanto a los niños como a los familiares), porque tan pequeños ni si quiera sabían succionar para alimentarse, ni tenían las defensas necesarias para afrontar su nueva vida.

Pues bien, despues de todo mi mujer no mejoró, asi que tuvieron que programar una segunda operación, 30 días después del nacimiento.

Aún no estamos casados, este año supongo que arreglaremos ese punto.

A los 15 días de nacer los niños, al ver que no nos daban fecha para el alta de mi mujer, me fuí solo a los juzgados para registar los niños y hacer el libro de familia. Me atendió una secretaria judicial que fue un encanto. Me dijo que necesitaba que la madre estuviera presente para la solicitud del libro de familia, y cuando le conté la historia de mi mujer, se le cambió la cara. Su marido era funcionario en el Govern Balear, y durante la estancia de Jaume Matas denunció varios casos de corrupción a sus superiores. En lugar de apoyarle, le apartaron de su puesto, y le relegaron a una habitación con un ordenador en donde su única función era estar ocho horas solo sin nada que hacer, y sin poder comunicarse con nadie. Entró en una depresión, y a raiz de aquello empezó a encontrarse mal físicamente, cansado todo el día, sin ganas de nada, hasta que le diagnosticaron el Crohn. Los doctores que le atendieron le dijeron que muy posiblemente el Crohn era debido a su situación, y que el estrés al que le habían sometido posiblemente fuese el desencadenante.

onabru

#13 Me ha emocionado tu historia familiar. Todo el ánimo del mundo a esa familia de luchadores que tienes.Tengo un primo sufriendo Crohn desde los 14 años y he visto de cerca la peor cara de la enfermedad.

ivanrsz

#17 gracias por tus palabras. Espero que tu primo esté bien, en el Crohn el estado de ánimo influye mucho, y siempre hay que intentar que quien lo sufre sonría todo lo posible.

V.V.V.

#5 He visto hace ya unos cuantos meses un documental sobre el funcionamiento de las farmacéuticas que daba escalofríos.

Lo cierto es que si queremos una sociedad más justa vamos a tener que recuperar el control de este tipo de empresas.

De cualquier manera, no vamos a salir de este atolladero hasta que nos demos cuenta de que la salud y la educación son derechos y no negocios. Y ojo, con ello no quiero decir que no se remunere generosamente a docentes y profesionales de la salud, solo que este tipo de actividades no tiene que estar en manos privadas.

debunker

#6 He visto un documental, he visto un documental. Sí supieras lo que se ha avanzado en el tratamiento médico, medicación, y el beneficio y la calidad de vida del paciente, que es una enfermedad CRONICA, no dirías esa tontería.

V.V.V.

#14 Cuando se ve la cantidad de corrupción que hay, no solo en las farmacéuticas, sino en otros aspectos de la sociedad y se compara con el progreso del que gozamos en la sociedad, siempre me hago la misma pregunta: ¿y si somos demasiado conformistas? ¿y si realmente podríamos estar mucho mejor?
Te pongo un ejemplo, si no se hubieran creado los paraísos fiscales a lo mejor a estas alturas ya habríamos erradicado el hambre. Que estemos mejor que antes, no significa que no pudiéramos estar todavía mejor.

debunker

#45 Vale, estamos de acuerdo el mundo es imperfecto, y el ser humano más, pero hay herramientas más o menos eficaces para contrarestar eso, las farmacéuticas cómo toda la industria tiene sus cosas, pero no te olvides del aspecto competitivo, es decir el que tenga el mejor medicamento será el que más ventas haga, de ahi a que el "argumento" conspiranoico contra las farnmacéuticas sea para variar absurdo.
Lo otro es política, y pienso que no es el tema.

V.V.V.

#49 Decir que las farmacéuticas "tienen sus cosas" creo que es banalizar un problema muy grave. El aumento del precio de los medicamentos, cuando éste se produce artificialmente y sin la mejora del mismo, (para la renovación de patentes) puede matar a cientos de miles de personas que no pueden acceder a él. Y a veces hablamos de enfermedades que no son incurables.

Te voy a poner un ejemplo de algo que pasó hace unos años, con el apoyo de los gobiernos. ¿Te acuerdas de la gripe porcina? ¿Te acuerdas de cuántas personas se negaron a vacunarse porque ni siquiera los propios médicos se fiaban de la vacuna que iban a administrar y por consiguiente no se la pusieron (hubo severos casos de narcolepsia asociados a esta vacuna: http://www.reuters.com/article/us-narcolepsy-vaccine-pandemrix-idUSBRE90L07H20130122? Gobiernos de todo el mundo tiraron miles de millones en la compra de estas vacunas. La mayor parte de las vacunas se tiraron sin utilizarse. A pesar de que no se administraron las vacunas, murieron poquísimas personas, la mayor parte de ellas eran o ancianos con enfermedades crónicas, o personas con cuadros de salud muy complicados (pneumonías graves, mal tratadas y con complicaciones). De hecho mueren más personas de la gripe convencional que de la porcina: http://edition.cnn.com/2009/HEALTH/04/28/regular.flu/
En este artículo se explica todo el negocio y la estafa que hay detrás de las supuestas pandemias de gripe porcina (2009 y 1976), y cómo los medios de comunicación en su práctica mayoría colaboran con la desinformación al respecto y como se maquillan los estudios para que den lo que no es:
http://www.bolsonweb.com.ar/diariobolson/detalle.php?id_noticia=22430

En El informe técnico en pediatría sobre la gripe pandémica A, se explica como se han exagerados los supuestos efectos de la gripe porcina y su peligrosidad:
http://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/informe_tecnico_gripe.pdf

Ni siquiera en la Wikipedia permiten mencionar la polémica que hubo con esta epidemia a pesar de lo cuestionada que fue su naturaleza y hasta incluso su existencia como tal.


Novartis y otras farmacéuticas que prepararon sus vacunas en tiempo récord, subieron el precio de sus acciones ese mismo año: http://www.diariolibre.com/noticias/salud/novartis-produce-primer-lote-de-vacuna-para-gripe-porcina-1-EKDL203315

Y otro enlace sobre los intereses creados alrededor de las pandemias:
http://www.spiegel.de/international/world/interview-with-epidemiologist-tom-jefferson-a-whole-industry-is-waiting-for-a-pandemic-a-637119.html

Lo siento no creo en las coincidencias.

debunker

#50 "...Decir que las farmacéuticas "tienen sus cosas" creo que es banalizar un problema muy grave..." no lo estoy banalizando lo relativizo, al contrario que otros que convierten la anécdota en categoría. La actividad humana tiene sus pros y contras.
Lo otro que mencionas tiene que ver con la política y economía, eso no hace per se malo un medicamento. En España a pesar de la crisis tenemos una sanidad bastante buena.
Sobre la gripe porcina, está claro que tienes que tomar decisiones importantes y que afecten a otros, de lo contrario lo disimulas. Vamos a ver, eres responsable de un gran población que PUEDE SER afectada por una enfermedad, pero no tienes la seguridad de que sea así ¿Qué haces, compras los medicamentos aunque después no los uses, o por el contrario para ahorrar no lo haces arriesgándote a que mueran muchas personas? pues esa es la respuesta, yo lo tengo claro, no me arriesgo, otros...
El resto artículos de opinión, y un informe que no un estudio en una revista científica de alto impacto y revisión por pares.

V.V.V.

#52 Decir que el gasto exagerado en medicamentos innecesarios y a veces no suficientemente probados, y que este tipo de prácticas se lleven a cabo de manera mundial con el consentimiento de los gobiernos, en definitiva decir que uno de los muchos casos de corrupción a gran escala manifiestamente impune, es algo "anecdótico" me parece banalizar, no relativizar.

Ya sabes lo que dicen los angloparlantes, por cada rata que ves hay veinte que no ves. Acuerdos entre las farmacéuticas y los estados para que solo se comercialice una marca de un medicamento con un precio abultado, presupuestos estatales de investigación para la creación de nuevos fármacos que se utilizan casi íntegramente en márketing, y un sinfín de corruptelas más o menos grandes. Y no es para menos, puedes renunciar a muchas cosas pero no a estar sano. De ahí que haya muchos desalmados que ven a esta industria como un filón.

Lo que está claro es que la gripe porcina había matado a menos personas que la gripe común estacional, en ambos casos. Cómo es que todavía se habla de la epidemia de gripe porcina como si hubiera sido un hecho incontestable, cuando ha levantado tanta polémica.

Por cierto aquí tienes el documental, por si quieres echarle un vistazo:



Por cierto, opino como tú que tenemos una sanidad bastante buena, pero a diferencia de ti, creo que podríamos tener una mucho mejor, y que nunca se tiene que tomar la impunidad como algo inevitable, sino como una lacra a erradicar.

V.V.V.

A ver si encuentran un remedio, por lo que tengo entendido reduce considerablemente la longevidad y la calidad de vida de las personas que la padecen.

kncer

#2 #3 #4 Yo padezco la enfermedad.
En mi caso la enfermedad es mucho más leve de lo que explicais en esos casos. Es una enfermedad muy rara en ese sentido, pues dependiendo del paciente, puede joderle la vida, o en mi caso, apenas condicionarla.
Me operaron una vez con 15 años a causa de la enfermdad, pero a parte de eso no he tenido grandes brotes (asi se les llama a los episodios en los que la enfermedad actua de forma más intensa).

Si alguien tiene preguntas acerca de sufrir esta enfermedad, preguntad ^^

V.V.V.

#18 Podríais hacer uno de esos posts: Tengo síndrome de Crohn, te respondo.
Seguro que habría gente interesada.

D

#3
Pasale estos enlaces:

Cómo tratar la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn
https://www.amazon.es/tratar-colitis-ulcerosa-enfermedad-Crohn-ebook/dp/B01CJK9QIK


Como conseguí solucionar mi Colitis Ulcerosa



Scipio

#8 y #12 acusan de magufo algo que ni se han molestado en leer. Yo tengo enfermedad de Crohn y ese libro, que me he leído, es bastante serio y útil. Mi enfermedad es afortunadamente bastante leve desde hace algunos años, pero en ese libro he aprendido algunas pautas que han mejorado aún más mi estado.

S

#32 No sabes la puta idea que tengo ni la que dejo de tener. Lo que sí sé yo es que una persona que intenta convencerme con el testimonio que dejo en el enlace no es de mi confianza. No voy a llegar a llamarle eso tan de moda de marido de mi hermana, pero se acerca a la descripción. y te doy un voto para ver si se te pasa el disgusto por los votos que reciben los demás.

Ya que estoy, copio a #31

http://www.evamuerdelamanzana.com/2013/08/testimonio-como-consegui-revertir-una-colitis-ulcerosa/

e

#8 joder eso de opinar sin tener NPI es la hostia y encima te llevas unos votos, enhorabuena letrados...

I

#7 Magufadas no gracias.

Firmado: Un sufridor de mi amigo Crohn (por suerte en remisión)

e

#12 ¿En remision?... explicanos por favor como lo has conseguido

VadoHorario

#7 Haces bien recomenándolo, Jordi es además de un valiente por asomar la cabeza en un mundo de voluntarios a la lapidación y público escarnio, un referente en el tratamiento "no oficial" de la Colitis Ulcerosa.

Te diré por propia experiencia, que a día de hoy el 90% de los médicos especialistas en digestivo aplican el mismo rasero a TODOS los diagnósticos CU y el propio sentido común te dice que eso no puede acabar bien. Y lo que es peor, TODOS te recomiendan una "dieta sana" y búscate la vida, ahí es donde entra Jordi.

Para mi Jordi es justo lo que se necesita hoy en el tratamiento de la CU, o sea, experiencia, rigurosidad e información (divulgación).

Por favor no confundamos el pensamiento científico no ofical con los magufos de turno que salvan con las manos o la mirada.

Desde aquí, aunque ya se lo he dicho muchas veces en privado, GRACIAS JORDI, por tener los huevos de meterte en este follón.

tul

#2 eso es lo deseable pero tambien altamente improbable, en el mejor de los casos se comercializaria un medicamento que cronifique la enfermedad para poder ordeñar a los enfermos durante el resto de sus vidas.

S

#2 Bueno, no es lo mismo una persona diagnosticada hace 30 años que una que lo ha sido hace 10. Se ha avanzado mucho en tratamientos no curativos. Y hay que tener en cuenta, como he dicho en otro sitio, que cada paciente es un mundo. Yo estoy muy jodido por enfermedades asociadas y por la parte meramente intestinal-rectal, pero esta última, de momento, no ha sido muy grave (aún siéndolo). He visto enfermos con gravísimos problemas de colon, con operaciones a vida o muerte, que aparentemente estaban mejor que yo. Es una enfermedad complicada, con muchos factores en juego, de la que se saben los síntomas pero no las causas.

El rollo era para decir que sí reduce la calidad de vida (he conocido a quien no) y que lo de la longevidad... yo pienso vivir hasta los 99

V.V.V.

#10 Espero que consigas llegar a tan venerable edad y muchas gracias por la información, coincide mucho con lo que decía un amigo mío, médico: no hay enfermedades, hay pacientes.

S

#44 Bueno, me conformo con 89.

La palabras de tu amigo están muy bien si se encuadran en la medicina. Si nos quiere vender medicina "holística", ya no tanto

N0noYy

Yo tengo esa enfermedad y los comentarios como los de #2 me tranquilizan lol. Si ya de por sí, los hombres en mi familia no duran mucho, con su comentario calculo que no llego a los 60 lol

V.V.V.

#19 Ánimo, la ciencia avanza mucho. En mi familia hay un par de casos de enfermedades desarrolladas en la niñez que vivieron más de lo que esperaban, gracias a que desarrollaron la enfermedad lo suficientemente tarde como para que la ciencia hubiera encontrado maneras de mejorar su calidad de vida y su longevidad.
🍀

j

#2 Hace poco salió un reportaje en la tele de gente que la infectaban a propósito con parásitos intestinales y mejoraban mucho, esto https://es.m.wikipedia.org/wiki/Terapia_con_helmintos

c

A mi me dió hace ya 11 años y, con tratamiento diario a base de pastillitas, llevo una vida normal. No he vuelto a padecer ningún brote. Bebo, como y funciono igual de mal que cualquiera.
He visto que en general, y a pesar de lo extendido de esta enfermedad del mundo moderno (55.000 afectados me parecen muy pocos, creo que somos muchos mas) la sociedad la desconoce y hay muchos prejuicios. Lo de la longevidad disminuida es, sencillamente, falso.

f

Ileo-colitis indeterminada desde hace 14 años. Hasta la presente he conseguido conservar mi colon, aunque ahora veremos a ver; me tienen desde el pasado miércoles en ascuas esperando los resultados de las biopsias de unas lesiones que podrían ser displásicas (pre-cancerosas). ¿Alguien que haya pasado por esto? Por lo que he visto, frente a displasias hay dos corrientes: los que recomiendan la resección completa del colon como precaución y los que recomiendan simplemente hacer seguimientos frecuentes. Esperemos que las biopsias salgan bien porque ninguna de las opciones es tranquilizadora.

Curiosamente no tengo esta mutación (mis rs2241880 son TT - http://www.snpedia.com/index.php/Rs2241880), aunque tampoco me sorprende. Primero porque mi diagnóstico no es de Crohn sino, como he dicho, inflamación intestinal indeterminada. Y segundo, porque incluso en casos claros de Crohn o Colitis Ulcerosa desde hace tiempo se sospecha que realmente podrían ser diferentes enfermedades con síntomas muy similares.

Respecto a la dieta paleolítica, en mi caso, aún lejos de ser milagrosa y haberme "curado", sí creo que ayuda bastante. Estuve siguiendo durante año y medio una variante, el protocolo autoinmune paleolítico, que quita algunas cosas extras como las solanáceas (tomates, pimientos, berenjenas) o huevos y mejoré bastante. Desde las pasadas navidades me he relajado con la dieta por diversas causas: vacaciones con la familia, comprobar si la dieta influía antes de comenzar un nuevo tratamiento que estoy esperando a ver si puedo empezar (vedolizumab/Entivio, hasta el momento me he negado a tomar inmunosupresores más sistémicos y agresivos como la azatioprina o los anti-TNF), y pereza... para qué negarlo, y las cosas han empezado a desmadrarse otra vez, especialmente en el último mes. Claro que esto tampoco prueba nada y podría ser coincidencia. No la he retomado aún, hasta no ver qué pasa con la posible displasia y con el tratamiento nuevo (si me lo aprueban), porque si haces varias cosas a la vez ya no sabes cuál es la que funciona y la que no.

#16 Como dices, 55.000 son pocos. Esas cifras serán sólo de enfermos de Crohn. Si sumamos otros tantos de Colitis Ulcerosa y los de EII sin determinar (algo menos, pero aún una cantidad importante), sí se acercan a la proporción de 1 de cada 500 personas que se estiman en el "primer mundo". Respecto a la longevidad, hombre, hay que reconocer que tenemos mayor riesgo de ciertos cánceres, complicaciones e infecciones, especialmente si se siguen ciertos tratamientos. Por desgracia no todo el mundo consigue mantener la enfermedad tan controlada como por suerte la tienes tú.

f

#34 Me acaban de dar los resultados de las biopsias. Muestran inflamación activa (algo que era de esperar) pero ni rastro de tejidos cancerosos o pre-cancerosos. ¡Qué respiro!

debunker

#38 Sigo sin saber en lo que iba perdido.

R

#23 La chica puede ser lo que sea pero da varios datos que son irrefutables.
- No existía una única dieta paleolítica, existía muchas dietas distintas con mayor o menor carne, dependiendo del acceso que se tuviera a ellas.
- La carne y la verdura que se comían no tienen nada que ver con la que se come hoy en día procedente de la agricultura y la ganadería.

D

#25
Totalmente de acuerdo, desde la comunidad paleo se hartan de explicar esos 2 ideas que acabas de comentar.

debunker

#28 Y aceptando tu premisa, de que morían,de aburrimiento

debunker

#30 ¿Me das la razón, o me he perdido algo?

D

#35
Como te veía muy perdido con el tema te he pasado mas info.

eltiofermin

Lo primero que de la enfermedad de cronh no te mueres te operan para llevar una mejor calidad de vida.
Segundo que no e criticado a la medicina eso te lo inventas tu , solo digo que la comida procesada de hoy día llevan muchos productos químicos que muchos de ellos se an echo estudios esta demostrado que muchos de ellos tienen efectos secundarios incluso algunos cancerígenos, la dieta paleo no es una dieta de moda es una forma de comer mucho más sana de la que hacemos hoy día .
El estar enfermo no hace a nadie mas listo pero te hace investigar e informarte bien .

S

#39 Si no fuese porque soy muy confiado, dudaría de que realmente tengas la enfermedad de Crohn y lo que estés haciendo no sea trolear. Escribes Crohn mal y dices que fue descubierta por Crohn hace 50 años. No. La enfermedad lleva descrita desde el siglo XVIII. Crohn amplió esa descripción de forma muy importante, en los años 30 del pasado siglo, hace más de 50 años, sin completarla.

Por si quieres conocer un poco más tu enfermedad, te dejo este enlace.
http://geteccu.org/pacientes/antecedentes-historicos/antecedentes-historicos-enfermedad-de-chron

eltiofermin

Soy enfermo de cronh desde los 23 que me diagnosticaron me operaron a los 26 , actualmente tengo 31 , el tema de la dieta paleo tampoco me parece tan loca para que la critiquéis tanto solo ay que informarse un poco i ver toda la mierda i productos químicos que lleva la comida procesada de hoy día , lo que defiende la dieta paleo es volver a nuestros orígenes en la forma de comer donde no existían este tipo de enfermedades ya que el cronh fue descubierta hace 50 años , en fin otra cosa el medicamento que existe hoy día no creáis que hace gran cosa te baja mucho las defensas y te hace coger infecciones y otros tipos de enfermedades, actualmente no me médico siempre bajo la supervisión de mi médica i probando la dieta paleo llevo dos meses os contaré en un tiempo como va, si vuelve a salir el tema

R

#20 La paleodieta no es la dieta de nuestros origenes.



La enfermedad de Crohn fue identificada hace más de 80 años. Pero que no fuera catalogada hasta esa fecha no quiere decir que no existiera antes.

D

#22
La chica esa es vegana/vegetariana, no es que sea muy imparcial

Debunking Christina Warinner
http://www.humansarenotbroken.com/debunking-a-paleo-diet-strawman/
http://robbwolf.com/2013/04/04/debunking-paleo-diet-wolfs-eye-view/

debunker

#22 La paleodieta es un invento moderno. La gente de aquella época vivía una media de treinta años

D

#26
Lo de 30 años se refiere a la esperanza de vida (una medida estadística), y era tan baja debido a la mortalidad infantil.
Si un bebe se muere al nacer y un adulto a los 60 años la esperanza de vida es (60+0)/2=30 años.

eltiofermin

#22 no te lo discuto que no sea la dieta de nuestro origen a mi eso no me importa esta claro que en cada lugar i cada temporada comerían lo que cazaran o recolectaban hoy día tenemos la oportunidad de consumir cada producto que queramos mejorando mucho la dieta que hacían lo que tengo claro que es mucho más sana que el tipo de dieta de hoy día con muchos mas nutrientes y beneficios para nuestro cuerpo que productos actuales.

eltiofermin

#22 tienes toda la razón pero tampoco ay evidencias de que estuviera antes de su descubrimiento por el doctor cronh , entonces cada cual puede tener su propia opinion

debunker

#20 Es una dieta de moda, sin fundamento cientifico, y la "mierda y productos químicos" han hecho que estés vivo, o como crees que te operaron, sin químicos, haciéndote pases mágicos.
Estar enfermo de algo no da la razón ni nace mas sabio.