Los pequeños no pueden tener un sueño normal. Al acostarse se conectan a aparatos de ventilación que les envían oxígeno directamente a la tráquea. Es la única forma de despertar y volver a jugar. Porque Alek Pedraza y Lucía Bru tienen síndrome de Ondine, la mutación de un gen que cancela las reacciones automáticas del cuerpo. Una de las más comunes es la respiración. En la etapa profunda del sueño, por ejemplo, provoca hipoventilación central congénita. En el mundo existen sólo unas 1.200 personas que han sobrevivido a los primeros meses.
Comentarios
#2 Totalmente. Hay una enfermedad, la de los niños de cristal, que pone los pelos de punta. Siempre que hay niños de por medio es muy doloroso verlo.
Joder, qué duro. La cantidad de enfermedades raras que hay y que no conocemos. Pobre niña.
#1 y pocas posibilidades de que se encuentre un remedio, enfermedad rara = poco dinero encima de la mesa