Detrás de las personas que padecen enfermedades raras está el deseo más común del ser humano: vivir y, por qué no, ser feliz. Una expectativa que debe implicar de manera importante a la Administración Pública. Como bien decía una paciente con quistes de Tarlov que ofrecía el testimonio de su día a día, "rendirse no es una opción". No lo es para las personas que conviven con estas patologías ni para quienes tenemos la responsabilidad de garantizar la asistencia sanitaria. Así, el pasado 27 de febrero, se dio a conocer el Decálogo para la Mejora
Comentarios
Yo tengo una de esas enfermedades raras, desde hace 40 años, y cada vez que visito al neurólogo conocedor del tema me dice ¿ Y Usted para que viene si ya sabe que lo suyo no tiene solución ?