Será buena la hora -17 años después desde que la O.M.S reconoció al Síndrome de Fibromialgia como enfermedad, que el Parlamento Europeo diga algo al respecto.
Enfermedad altamente invalidante, sin reconocimiento social, quienes la sufrimos nos vemos obligados a trabajar como si nada tuviésemos con el agravamiento de todos los síntomas. Es frecuente , sobre todo cuando sufrimos una crisis, que lleguemos a sentirnos plenamente invalidados para tareas cotidianas como asearse, conducir un vehículo, andar con normalidad. ¿Quién nos ayuda si llega el día en el que no podemos trabajar?.
¿El destino es pleitear ante los Tribunales contra nuestra Seguridad Social para demostrar el dolor continuo, generalizado e invalidante y la rigidez muscular entre otros muchísimos síntomas; no olvidemos que es un Síndrome (conjunto de síntomas).
!Cuántos médicos tendrán que leer esta Declaración!, aquellos que Fibromialgia les suena a trastorno afectivo, cuando bien demostrado está que nada tiene que ver con una patología psicológica. El dolor de la Fibromialgia, como todo dolor crónico puede provocar depresión, no al contrario.
¿Dónde están los protocolos médicos consensuados en los Centros de Salud Españoles?. ¿Dónde están las Unidades Multidisciplinares de Fibromialgia?, debe haber unas pocas en toda España. Resido en una gran ciudad y sólo hay una privada. ¿Dónde está el tratamiento paliativo para el dolor que muchos Médicos niegan y muchos Farmacéuticos cuando llevamos a su Farmacia una receta de opiáceos te estigmatizan?.
Sin ninguna ayuda de nadie: la ayuda e información médica y sanitaria , muy escasa. La comprensión familiar, laboral y del entorno social del enfermo : tocando el suelo hasta el extremo que con frecuencia nos quedamos aislados al no poder cumplir con los "requerimientos" o exigencias sociales , laborales, familiares . Y todo ello , repercute en la calidad de vida del enfermo según estudios, más que la Artritis Reumatoide.
Es triste tener que dar por imposible intentar explicar a tu propia familia lo que te sucede que no se ve a simple vista si no se convive con el enfermo.
Ayuda, comprensión, sensibilización médica, especialistas, Unidades Multidisciplinares, Incapacidad en los casos de Fibromialgia severa invalidante.
Esta declaración por su contenido tan comedido, es un pequeño gran avance.
Completamente de acuerdo con lo que dices, "sghx". Ya no es sólo tener que llevar la enfermedad (y hacerlo con la mayor dignidad de la que eres capaz), sino la frustración y tristeza de no ver validados tus derechos a la mejora o curacion de tu salud, y al reconocimiento pleno de tus derechos como enfermo (conforme al grado de severidad que presentes).
Y además a ello añadir los comentarios ofensivos a tu persona por parte de terceros que se permiten el lujo de "opinar" con el simple argumento de que "no te creen" (como si la veracidad de una enfermedad fuera cuestión de "creer o no-creer" en ella), y encima por parte de personas que se permiten hablar 1.-sin conocer absolutamente nada del tema ni de tu propio carácter para afrontar las cosas, 2.-con una falta de empatía y humanidad que sorprenden y apenan, y 3.-a veces con un nivel de estudios cuatro veces inferiores a los tuyos propios, pero que por el simple hecho de estar sanos o al menos con enfermedades "conocidas" que les permiten trabajar sin problemas, creen poder permitirse el lujo de hablar con crueldad sobre "el otro".
En fin, de pena.
Un saludo, y mi solidaridad contigo también, "sghx".
Mariajo
(afectada de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, en grados severos)
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Será buena la hora -17 años después desde que la O.M.S reconoció al Síndrome de Fibromialgia como enfermedad, que el Parlamento Europeo diga algo al respecto.
Enfermedad altamente invalidante, sin reconocimiento social, quienes la sufrimos nos vemos obligados a trabajar como si nada tuviésemos con el agravamiento de todos los síntomas. Es frecuente , sobre todo cuando sufrimos una crisis, que lleguemos a sentirnos plenamente invalidados para tareas cotidianas como asearse, conducir un vehículo, andar con normalidad. ¿Quién nos ayuda si llega el día en el que no podemos trabajar?.
¿El destino es pleitear ante los Tribunales contra nuestra Seguridad Social para demostrar el dolor continuo, generalizado e invalidante y la rigidez muscular entre otros muchísimos síntomas; no olvidemos que es un Síndrome (conjunto de síntomas).
!Cuántos médicos tendrán que leer esta Declaración!, aquellos que Fibromialgia les suena a trastorno afectivo, cuando bien demostrado está que nada tiene que ver con una patología psicológica. El dolor de la Fibromialgia, como todo dolor crónico puede provocar depresión, no al contrario.
¿Dónde están los protocolos médicos consensuados en los Centros de Salud Españoles?. ¿Dónde están las Unidades Multidisciplinares de Fibromialgia?, debe haber unas pocas en toda España. Resido en una gran ciudad y sólo hay una privada. ¿Dónde está el tratamiento paliativo para el dolor que muchos Médicos niegan y muchos Farmacéuticos cuando llevamos a su Farmacia una receta de opiáceos te estigmatizan?.
Sin ninguna ayuda de nadie: la ayuda e información médica y sanitaria , muy escasa. La comprensión familiar, laboral y del entorno social del enfermo : tocando el suelo hasta el extremo que con frecuencia nos quedamos aislados al no poder cumplir con los "requerimientos" o exigencias sociales , laborales, familiares . Y todo ello , repercute en la calidad de vida del enfermo según estudios, más que la Artritis Reumatoide.
Es triste tener que dar por imposible intentar explicar a tu propia familia lo que te sucede que no se ve a simple vista si no se convive con el enfermo.
Ayuda, comprensión, sensibilización médica, especialistas, Unidades Multidisciplinares, Incapacidad en los casos de Fibromialgia severa invalidante.
Esta declaración por su contenido tan comedido, es un pequeño gran avance.
Gracias.
Completamente de acuerdo con lo que dices, "sghx". Ya no es sólo tener que llevar la enfermedad (y hacerlo con la mayor dignidad de la que eres capaz), sino la frustración y tristeza de no ver validados tus derechos a la mejora o curacion de tu salud, y al reconocimiento pleno de tus derechos como enfermo (conforme al grado de severidad que presentes).
Y además a ello añadir los comentarios ofensivos a tu persona por parte de terceros que se permiten el lujo de "opinar" con el simple argumento de que "no te creen" (como si la veracidad de una enfermedad fuera cuestión de "creer o no-creer" en ella), y encima por parte de personas que se permiten hablar 1.-sin conocer absolutamente nada del tema ni de tu propio carácter para afrontar las cosas, 2.-con una falta de empatía y humanidad que sorprenden y apenan, y 3.-a veces con un nivel de estudios cuatro veces inferiores a los tuyos propios, pero que por el simple hecho de estar sanos o al menos con enfermedades "conocidas" que les permiten trabajar sin problemas, creen poder permitirse el lujo de hablar con crueldad sobre "el otro".
En fin, de pena.
Un saludo, y mi solidaridad contigo también, "sghx".
Mariajo
(afectada de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, en grados severos)