Un fármaco desarrollado en 2010 permite a un niño de 9 años controlar un síndrome que puede ser mortal. ASHUA asociación que dirigen en el hospital La Fe de Valencia con la intención era difundir su experiencia y ser una plataforma de apoyo a pacientes y familiares. Pero “sobre todo", para concienciar "sobre la urgencia del diagnóstico y la importancia de garantizar el acceso al tratamiento”, comenta Francisco Monfort. WWW.ASHUA.ES