#9 Por favor y que no pongan tantas trabas a enfermos raros para dirigirse a grupos especializados en sus enfermedades, aunque sea en otra comunidad u hospital que no les "toque". Ya no pido que les paguen desplazamientos o estancia, sino que simplemente se lo PERMITAN administrativamente sin tener que recurrir a chanchullos como empadronarse donde no viven habitualmente. Los corralitos autonómicos juegan en contra de ellos.
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En mi opinión debo decir que no estoy muy a favor de algunos comentarios.
Dejadme que os lo muestre con un ejemplo, si cogemos la neurofibromatosis de tipo I estamos hablando de una enfermedad con una prevalencia de 1 de cada 3500 individuos.
En primer lugar les puedo decir que habitualmente (ya que trabajo en este ámbito) que nos llegan bastantes pacientes a nivel nacional y en muchos casos especialmente en enfermedades genéticas de este tipo un grupo familiar entero.
Corríjanme, no es nuestra obligación la de poder tratar y diagnosticar a todos los pacientes posibles. Sinceramente el DESCONOCIMIENTO no es una opción, especialmente en salud aunque afecte a 1 de cada 6 millones. Des de mi opinión estos comentarios pueden ser muy sensibles por un gran numero de personas que sufren cada día alguna de estas enfermedades y por el cual un mejor diagnostico, identificación y tratamiento puede resultar una gran diferencia en su día a día.
Evidentemente que es imposible memorizar todas las enfermedades de este tipo, pero entiendo que un mejor manejo de estos pacientes se basa en una mejor especialización médica. Puede que a lo mejor esta sea la fuente del problema.