Portada
mis comunidades
otras secciones
#14:
He trabajado con un niño con piel de mariposa y otras cosas más, por si fuera poco que encima tuvo la mala suerte de caer en una familia que, aunque le querían, los cuidados y la higiene eran insuficientes.
Este niño era un superviviente.
Sin querer, enseñándole a escribir le llevaba la mano (yo me ponía guantes) y le generé en uno de los movimientos una herida a pesar del sumo cuidado que pusimos.
Mi reacción fue de auténtico dolor por haberle levantado la piel y sin embargo, la suya, fue de auténtica comprensión hacia mí en plan tranquilizador.
- No pasa nada, profe, ya estoy acostumbrado. No me has hecho daño. Vamos a seguir escribiendo.
Este niño era un superviviente.
Sin querer, enseñándole a escribir le llevaba la mano (yo me ponía guantes) y le generé en uno de los movimientos una herida a pesar del sumo cuidado que pusimos.
Mi reacción fue de auténtico dolor por haberle levantado la piel y sin embargo, la suya, fue de auténtica comprensión hacia mí en plan tranquilizador.
- No pasa nada, profe, ya estoy acostumbrado. No me has hecho daño. Vamos a seguir escribiendo.
#7:
Espero que cuando esos niños sean grandes , y pueden decidir por ellos mismos , si piden eutanasia no venga nadie a legislar en sus cuerpos.Todo el mundo debería tener la tranquilidad de saber que si lo desea por muy dura que sea la situación puedes apearte de ella mediante 15 gramos de pentotal sódico.
Cuando la eutanasia sea una cosa normalizada , será un signo evidente de que la sociedad ha mejorado.
Cuando la eutanasia sea una cosa normalizada , será un signo evidente de que la sociedad ha mejorado.
Comentarios
He trabajado con un niño con piel de mariposa y otras cosas más, por si fuera poco que encima tuvo la mala suerte de caer en una familia que, aunque le querían, los cuidados y la higiene eran insuficientes.
Este niño era un superviviente.
Sin querer, enseñándole a escribir le llevaba la mano (yo me ponía guantes) y le generé en uno de los movimientos una herida a pesar del sumo cuidado que pusimos.
Mi reacción fue de auténtico dolor por haberle levantado la piel y sin embargo, la suya, fue de auténtica comprensión hacia mí en plan tranquilizador.
- No pasa nada, profe, ya estoy acostumbrado. No me has hecho daño. Vamos a seguir escribiendo.
#14
#14 creo que esos niños son muy fuertes La que yo conozco también es una superviviente sin duda. No se queja y tiene toda la espalda en carne viva, sindactilias y otras heridas menores... Y sobrevivió a un viaje terrible de Siria a Suecia.
Espero que cuando esos niños sean grandes , y pueden decidir por ellos mismos , si piden eutanasia no venga nadie a legislar en sus cuerpos.Todo el mundo debería tener la tranquilidad de saber que si lo desea por muy dura que sea la situación puedes apearte de ella mediante 15 gramos de pentotal sódico.
Cuando la eutanasia sea una cosa normalizada , será un signo evidente de que la sociedad ha mejorado.
#7 Yo espero que algún día haya cura y esperanza para estas personas, seguramente deseen vivir
#8 Convivo diariamente con dolor severo , lo que comentas seria genial.Pero a veces esa cura o no es posible o nunca llega.Y el sufrimiento es implacable , no se toma vacaciones , ni respiros.
#9 Mucha fuerza.
No se sabe lo que es hasta que lo sufres, la medicina ha conseguido curar cosas que hace un siglo eran sentencia segura, quizá algún día se consiga erradicar otros padecimientos.
#10 Por eso decia lo de la eutanasia.El tener firmados unos papeles incluso te ayuda a continuar.Hay mucha gente que tiene firmados sus papeles de eutanasia , y nunca completan los tramites hasta el final.El saber que puede acabar cuando quieras , sin dolor y padecimiento ayuda muchos a continuar pese al dolor.
#9
Sí, yo también espero que se regule el derecho a la muerte digna en algún momento
Por otra parte, conozco a una adolescente (16años) con esta enfermedad. Quiere vivir ...y la vida que tiene y ha tenido hasta ahora es lo más terrible que te puedas imaginar (es una refugiada siria que ha conseguido llegar a Suecia). Es una superviviente nata y su vida y la de su familia da para escribir un libro
#10
Ojala los avances médicos lleguen los suficientemente rápido para que ellos puedan beneficiarse .
La epidermolisis bullosa es una grupo de enfermedades genéticas de diferente gravedad que hacen que la piel tenga una estructura defectuosa. Esta piel defectuosa se desprende (se forman ampollas en la zona de roce) y se rompe (se rompen las ampollas y quedan heridas superficiales) al más mínimo roce, a veces una caricia, el roce de limpiarse, incluso el de comer en casos muy graves.
No hay cura, porque el fallo es genético, así que la piel se regenera mal una y otra vez, a veces curan mal (por ejemplo, una herida de dos dedos que están juntos cura con una piel que une los dos dedos dejandolos unidos) ...hasta que una de esas heridas que ya se ha infectado mil veces, lo hace con una bacteria resistente y se mueren.
La única terapia posible es la terapia génica... pero todavía está en pañales
https://www.technologyreview.es/s/6587/una-terapia-genica-da-un-rayo-de-esperanza-contra-la-peor-enfermedad-que-existe
https://rarediseases.info.nih.gov/espanol/12000/epidermolisis-ampollosa
http://cordis.europa.eu/result/rcn/51824_en.html
#8 Eso lo damos por supuesto. Pero si una persona no quiere aguantar un mal insufrible, que tenga derecho a terminar con esa agonía.
#19 Y quien va a hacer de verdugo?
#24 ¿No se pueden crear máquinas que apretando un botón suelten la sustancia que te libere a través de una vía previamente inyectada? Seguro que ya existe eso. Además hay médicos que son lo suficientemente compasivos para hacerlo sin problemas.
#7 o no
La foto de la niña en la bañera me ha destrozado Pobres críos ...
Relacionada...
España, único país europeo que no financia vendajes para enfermos con Piel de Mariposa y no tiene centro de referencia
España, único país europeo que no financia vendaje...
noticias.lainformacion.com#1 ¿Y siguen así desde 2014? ¿Ni siquiera ese poquito se hace por aliviar a las familias?
* Edito y respondo (estaba buscando un reportaje que vi en TVE, se financia desde 2015: http://www.rtve.es/alacarta/audios/entre-parentesis/entre-parentesis-se-aprueba-financiacion-para-afectados-piel-mariposa-29-07-15/3231259/
#28 Viendo el derrotero de nuestra sanidad no creo que se lo hayan ni planteado...
#29 Lo he editado, felizmente es una excepción a los recortes. Ya bastante duro se le debe hacer a los afectados. Enhorabuena a quien haya tomado la decisión.
#30 De primera pensé que "entre paréntesis" formaba parte de la frase Pues mis felicitaciones también por ello.
Que duro pobres nenes
Durante un rotatorio durante mi formación como Microbiologo tuve que formar parte del equipo que atendio a, un caso y lo pase fatal, en primer lugar, debido a que mi formación no es medica y en segundo porque es duro y mas cuando te pregunta el medico que darle oral para las infecciones de las heridas y les dice, que ya no queda nada.
Pubrinos..
Madre mía, qué horror, pobrecitos.
Y que el dinero de la investigación se lo lleven en putas y coca cuando hay biólogos en paro o de reponedores en el Carrefour que estarían encantados de sentarse delante de un microscopio a buscar tratamiento para esto...
Pobres nenes... y pobres familias
#18 basta ya de culpabilizar a los politicos, la culpa la tienen tus vecinos, los que votan, los políticos solo ejecutan su voluntad
El artículo me dejó sin palabras. Pobrecicos.
Joder que duro para los guajes y para los padres....
El día que recibieron los resultados de las pruebas, Heather y Kevin lloraron de alivio. Tres meses después, obtuvieron los resultados de sus propias pruebas genéticas, para ver cuál de ellos era el portador. La respuesta fue que ninguno lo era.
Qué putas que son la genética y las mutaciones de ADN.
#11 Mutacion genetica espontanea se le llama. Al principio crees que tu o tu pareja es portador del gen defectuoso, hasta q aparece ese palabra en tu vida. Y te preguntas; me ha tocado la loteria pero de la mala.
No tengo palabras, qué mierda de vida.
Pondría aquí lo que pienso sobre el aborto posparto pero me ha costado mucho ganar mi 6,01 de karma como para perderlo con enfurecidos meneantes cegados por la salvajada que propongo. Lo he visto en la piel de otros. Y mierda, sin querer he hecho un chiste.