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#2:
#1 La enfermedad la sufrimos entre el 10 y el 15% de las mujeres en edad fértil. Es benigna porque no mata, pero se comporta igual que un cáncer y nos invade el cuerpo, (ovarios, útero, intestino, vejiga, riñones etc.) Se tarda una media de 9 años en diagnosticar y cuando se diagnostica suele estar muy avanzada, necesitamos muchas cirugías, que comprometen órganos, y muchas de nosotras tenemos dolor agudo y crónico, así que para mi, si que es prioritario y es necesario como mínimo la creacion de CSUR para que las mujeres estén atendidas en hospitales con equipos multidisciplinares. El tema de fertilidad, entramos en lista de espera como cualquier otra mujer que no tenga la enfermedad, el problema es que nosotras en 3 años hemos podido perder por completo nuestro aparato reproductor, no tenemos congelación de ovocitos ni tejido ovárico ni donación de óvulos.
Comentarios
#5 No hay otra alternativa, nuestra enfermedad es también por un exceso de estrógenos y lo único que hay para pararla son más hormonas, también te diré que es lo único que hay porque hasta ahora ni hay investigación ni nada, no es un medicamento que se haya hecho específico para la endometriosis. Lamento mucho lo de tu amiga, un abrazo fuerte.
#6 Muchas gracias. Un abrazo también para ti.
#3 La endometriosis no tiene cura ni tratamiento espécifico, solamente hormonas para intentar parar la regla llegando a menopausia artificial, con lo que eso conlleva cuando eres joven: jaquecas, insomnio, depresión, etc etc etc y mil etc más. Muchas mujeres además no pueden tomar hormonas por mala circulación ya que hay riesgo de trombo, así que esas mujeres están completamente vendidas.
#4 Este año he perdido a una amiga, por un cáncer de mama debido a las hormonas que le dieron a causa de una menopausia precoz. No tengo ni idea de si tenéis otra alternativa, pero creo que hay que informarse mucho.
Viendo los datos que presenta lo sufren el 8% de las mujeres aproximadamente(Bastante alto).
No es prioritaria por que es una enfermedad "benigna"(por lo que he visto en otros enlaces).
La parte de acceso a sistemas de fertilidad (logico que tengan acceso si les crea infertilidad) debería ser como en otro casos, ¿Se les esta poniendo problemas?
#1 La enfermedad la sufrimos entre el 10 y el 15% de las mujeres en edad fértil. Es benigna porque no mata, pero se comporta igual que un cáncer y nos invade el cuerpo, (ovarios, útero, intestino, vejiga, riñones etc.) Se tarda una media de 9 años en diagnosticar y cuando se diagnostica suele estar muy avanzada, necesitamos muchas cirugías, que comprometen órganos, y muchas de nosotras tenemos dolor agudo y crónico, así que para mi, si que es prioritario y es necesario como mínimo la creacion de CSUR para que las mujeres estén atendidas en hospitales con equipos multidisciplinares. El tema de fertilidad, entramos en lista de espera como cualquier otra mujer que no tenga la enfermedad, el problema es que nosotras en 3 años hemos podido perder por completo nuestro aparato reproductor, no tenemos congelación de ovocitos ni tejido ovárico ni donación de óvulos.
#2 además de todo eso, entro los efectos secundarios de alguna medicación, está la hidrocefalia y el aumento de la presión intracraneal que requiere de cirugías muy invasivas.
Dejo link al blog de una chica que lo sufre http://www.amybooher.com/blog
#2 Entiendo el motivo de querer prioridad en los tratamientos de fertilidad, es logico.
En cuanto al porcentaje por lo que leo esta mas en torno al 11% de las mujeres que no lo saben (en USA donde he encontrado investigaciones).
La noticia enviada es bastante precaria, el tema sin embargo es interesante.
#7 Según los especialistas está entorno al 10 y 20% en realidad, el problema es que muchas mujeres están sin diagnosticar, por eso una de las demandas es el estudio epidemiológico, ya que consideramos de imperiosa necesidad el saber de manera certera cuantas mujeres estamos afectadas.
#2 Gracias por compartir tu experiencia en un tema tan delicado. Ánimo y suerte.
#2 Supongo que ya contáis con que el ministro de Sanidad va a reírse de vosotras y lo que va a hacer en realidad es recoger datos para poner en bandeja a la sanidad privada la Gestión de esa enfermedad para sacarlos la pasta... Lo tenéis claro ¿verdad?
#11 Nosotras seguiremos picando puertas, pero tenemos claro que hemos de hacer presión de otra manera.
#12 ¿qué otra manera se os ocurre?. Por curiosidad.... Porque lo de reunirse es perder el tiempo
#13 por ejemplo una ronda con los grupos que tienen representación en la comisión de sanidad del Congreso.
#14 mmm... No sé. No confío en los políticos, sobre todo si no tienen poder legislativo. Además me pondría en contacto con los médicos directamente.
#15 ya estamos en contacto y trabajamos con ellos.
#16 Ok, bien hecho.