Para cumplir el primer criterio de la Ley ELA, el reglamento establece que la enfermedad debe, por un lado, producir un daño estructural y funcional grave, sin expectativa de recuperación con los tratamientos disponibles; y, por otro, debe limitar la expectativa de vida a 36 meses. Es decir, según el reglamento, si vives más de tres años quedas fuera de la cobertura que ofrece la ley.... Que te tengas que morir en tres años es negarte cualquier tipo de vida.
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Organizaciones de pacientes piden que la ayudas de la Ley ELA sean accesibles desde el inicio de la enfermedad
Las organizaciones FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM han reclamado que las ayudas comprendidas en la Ley ELA, aún por desplegar, sean accesibles para todos los pacientes desde el inicio de la enfermedad y no solo para aquellos en fase terminal.
Así se lo han trasladado al Ministerio de Derechos
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El primero dice:
"Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia"
Después el reglamento define esos criterios y los desarrolla. Para éste primero dice que se deben cumplir dos circunstancias:
1. La enfermedad debe producir un daño estructural y funcional grave, sin… » ver todo el comentario
"Como hemos dicho más arriba, el reglamento está en trámite, así que todavía estamos a tiempo de que se modifique "
Osea, no incumple nada porque no está aprobado el reglamento y además aún está en proceso, como mucho "incumple el espíritu de la ley", pero claro, el titular ya no es tan bonito. No se Rick, a mí me parece un
ochopoco de postureo...