Dos hermanos, una enfermedad. Max y Austin Leclaire, dos hermanos de 10 y 13 años de Vermont, EEUU. Ambos sufren de una rara enfermedad conocida como distrofia muscular de Duchenne, considerada enfermedad rara, y ambos pidieron acogerse a un programa de la farmacéutica Sarepta Therapeutic para probar un nuevo medicamento, Eteplirsen, que podría ser la posible cura. Sin embargo la compañía sólo incluye a Max y deja fuera del programa a su hermano Austin alegando que este último está incapacitado para caminar de por vida.
#6 Conozco que es un experimento, y también conozco que hay muchos más enfermos con esta enfermedad en la lista de espera, que no son menos por no ser hermanos de alguien que ha probado el tratamiento experimental. Si ceden con uno tienen que ceder con todos, y si alguien sufre secuelas por algún efecto secundario o se agrava su condición, vienen las denuncias millonarias y los titulares de que las farmacéuticas utilizan a seres humanos como conejillos de indias sin las suficientes garantías.
A todos nos gustaría tener una varita mágica que nos concediera el derecho al progreso instantáneo sin pasar por tanto trámite, pero la maldita realidad lo impide. Esto no es más que un nuevo capítulo de "La gente de Bart".
#2 si esto haces avanzar la investigación unos años, ganan las personas. Es lo que tiene la ciencia que no siempre se puede tomar la decisión ideal si no la que a la larga salve más personas.
Comentarios
El otro es el control negativo.
Teniendo en cuenta que se trata de un experimento, probar con los dos me parece un riesgo absurdo.
#5 No conoces la enfermedad y sus consecuencias ¿Verdad? infórmate primero...
#6 Conozco que es un experimento, y también conozco que hay muchos más enfermos con esta enfermedad en la lista de espera, que no son menos por no ser hermanos de alguien que ha probado el tratamiento experimental. Si ceden con uno tienen que ceder con todos, y si alguien sufre secuelas por algún efecto secundario o se agrava su condición, vienen las denuncias millonarias y los titulares de que las farmacéuticas utilizan a seres humanos como conejillos de indias sin las suficientes garantías.
A todos nos gustaría tener una varita mágica que nos concediera el derecho al progreso instantáneo sin pasar por tanto trámite, pero la maldita realidad lo impide. Esto no es más que un nuevo capítulo de "La gente de Bart".
Tal vez sea porque dos individuos con similaridad genética les podría contaminar las conclusiones del estudio
eligen a uno porque asi es mejor para su investivacion, como siempre gana el mercado
#2 si esto haces avanzar la investigación unos años, ganan las personas. Es lo que tiene la ciencia que no siempre se puede tomar la decisión ideal si no la que a la larga salve más personas.
Hay que ser muy hijodeputa, pero bueno, nada nuevo.