Hace 15 años | Por brunosan a brunosan.blogspot.com
Publicado hace 15 años por brunosan a brunosan.blogspot.com

Pequeña entrevista para ayudar a concienciar sobre la existencia de enfermedades raras y el poco apoyo que reciben de las líneas de investigación y de la sociedad en general. Enlace directo al vídeo http://www.youtube.com/watch?v=b-EpWZltL4s#t=0m50s . En el blog escribo un par de párrafos más sobre ello.

Comentarios

rafaelbolso

Hace unos meses hubo una entrevista muy buena de Angels Barceló en Hora 25.

b

#3 Leo mucho meneame y lo considero una buena forma de mantenerme al día. Si encuentro algo que me gustaría leer, lo envío. Suele pasar que no sólo quieres enviar la noticia, sino que también comentar un par de cosas, sobre todo cuando en enlace no expone mucha información. Así que lo escribo en mi blog lo mando. Si a la gente no les gusta, que no voten la noticia, pero no es spam. No vendo nada ni gano ningún beneficio.
Lo enlacé, lo enlazo y lo enlazaré si pienso que aporto algo a la noticia. Y si no enviaré la fuente original.

Del resto no tengo nada que comentar, pero gracias por el escrito.

D

#2 Yo también considero que es spam porque enlazas a tu blog y lo haces en repetidos envios. A parte de eso es una noticia que no aporta nada y además te pregunto ¿de verdad crees que no se investida en enfermedades raras?

Mi padre sufre una enfermedad rara con sólo 1500 casos detectados en todo el mundo, la enfermedad de Wipple, y sólo dos casos detectados en Madrid desde los archivos, el problema de estas enfermedades es primero el diagnóstico que es complicadísimo y el segundo el tratamiento a seguir, para poder estudiar una enfermedad en profundidad se necesitan patrones de contagios y progreso de la enfermedad y ayuda en mucho que existan personas contagiadas, lo digo por experiencia.

Me parece que te lanzas a la piscina sin conocimiento de causa.

b

al usuario "Psicosexo": ¿Spam?
¿qué vendo? ¿qué te molesta verlo?

Si lo dices por el Google ads de mi blog, que sepas que hace tiempo decidí ponerlo para recoger ese dinero "gratis" para donarlo. Como expliqué hace tiempo aquí:
http://brunosan.blogspot.com/2008/07/why-adsense-on-this-blog-por-qu-hay.html