Publicado hace 13 años por txiki79 a elmundodeesther.wordpress.com

Mi hija es autista, aún no sabemos bien el grado, los profesionales no se ponen de acuerdo. El padre de un niño Asperger con el que estuve hablando el año pasado, su hijo tiene 8 años, me comentó que él, para no sufrir, no baja a su hijo al parque. Yo me quedé extrañado. ¿Por qué privar a mi hija de los juegos del parque y de los demás niños? Evitar sufrir ¿el qué?

Comentarios

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#14 Y Sheldon Cooper
Vale que es un personaje de ficción, pero se ve claramente el síndrome.

D

#14 Sufrir paranoias tampoco es tan malo. Te aseguro que conoces mucha gente con paranoias, no solo los sin diagnostico, sino diagnosticada y tratada, que apenas le molesta para su vida normal, el problema que no todos los casos son iguales.
Antes de llamar a algo un rasgo de carácter date cuenta que cuando catalogaron la enfermedad era con los casos que no entraban como un autismo severo, pero aun así había una disfunción social incapacitante, que con el tiempo se mejorada el diagnóstico hasta grados más leves, no quita que sea una enfermedad.

D

Esto me toca en parte porque servidor está haciendo la carrera de psicología, y he visto varios síndromes afectados de transtornos, entre ellos el que se relata en el artículo, el Asperger.

Por decirlo así, autismo y Asperger son dos síndromes muy parecidos, tan sólo que el autismo es más grave desde el punto de vista cognitivo, ya que suele acarrear, junto con incapacidad de entender las emociones ajenas (la Teoría de la Mente, que lo llamamos), retraso mental, mientras que en el Asperger, la incapacidad de entendimiento de emociones ajenas es la misma, pero las capacidades cognitivas pueden deteriorarse, o no... o incluso ser superiores a las normales. De ahí que grandes genios de la historia, como los citados en #14, hayan tenido o tengan Asperger.

Lo peor de todo: ámbas son enfermedades de corte genético, por lo que tienen tratamiento... pero no cura.

Para más información, una conferencia del Síndrome de Asperger, dada por una psicóloga, Pilar Martín Borreguero:

L

Los niños son niños, no se puede hablar de crueldad o malicia. Se puede hablar de desconocimiento, de falta de educación para enfrentar ciertas situaciones, etc. Pero no de maldad.

Si nadie les ha explicado a esos niños por qué esta niña es "diferente", no van a entenderlo, símplemente van a verla como alguien que no se adapta, y en consecuencia a rechazarla.

Cuando yo era pequeña (desde los 3 hasta los 12 años), tenía como vecina a una niña de mi edad. Al nacer le habían producido daño cerebral.
La contaba entre mis mejores amigas, porque me sentía muy agusto con ella.

A mi mi madre me explicó lo que le había pasado, y lo pude entender perfectamente. No siento que hubiera lástima, ni superioridad, ni nada por el estilo. Símplemente había una serie de limitaciones a tener en cuenta, pero nada más.

Pero si nadie les explica a los niños qué pasa con esta cría, no van a comprenderlo. Los niños son capaces de entender muchísimas cosas y actuar en consecuencia.
Por eso pienso que en lugar de llevarse a la niña, podría haber tratado de explicarle a los otros calmadamente y sin enfados, lo que le ocurría. Seguro que hubieran comprendido.

Ripio

En algunos comentarios veo que se culpabiliza a los niños y me parece erroneo.Los niños siguen las conductas que les permiten/enseñan sus padres.
Si a un niño desde pequeño le explicas que hay gente con problemas (Pej.discapacitados),que hay gente distinta (negros,amarillos)posiblemente cuando vea a alguien asi,no tenga una mala reaccion.Lo que pasa es que eso no se hace.
En mi opinion (y me apuesto 1 de los 2 huevos que poseo)lo mas que se dice es:
No mires al mongolo/negro/tullido que eso esta feo.
Y eso es lo que aprende,que es una cosa fea señalar o mirar.No aprende que es una persona igual que el.
Hay otro colectivo muy nutrido de adultos que se te quedan mirando y cuando estas a su altura dicen de manera que puedas oirlo "¡que lastima!" o "¡que pena!" ,cosa que tampoco me hace ninguna gracia.

anor

#37 Tienes razon. Un niño no puede entender que otro niño es distinto porque tiene una enfermedad. El origen del problema esta en los padres. Los niños puede ser crueles, eso es cierto, pero si un adulto les da una explicación en muchos casos se dejaran de comportar con crueldad.
El origen del problema esta ,como digo, en los adultos que rechazan la diferencia.
Respecto al blog, a mi también me ha emocionado. Comprendo cómo se puede sentir esta madre al ver que otros niños rechazan a su hija. Es muy duro.

alexwing

No hace falta ser autista o tener Asperger, cuando era pequeño sufría de dislexia y como no tenia buena coordinación no era muy bueno en los deportes, los niños hay que reconocerlo, eran bastante crueles.
Luego se madura y tus problemas se vuelven ventajas. ¡ah! y no se es mejor persona por ser más sociable.

p

Es una tremenda putada que tu hija tenga este problema. No tengo ni idea de qué haría.

D

Los niños son capaces de lo mejor y de lo peor. Un niño puede estar martirizando a un lagarto para echarse a llorar al momento siguiente si se le dice que lo va a matar y luego no se moverá más.

Hay que explicárselo. Ánimo, señora.

mary_muffin

Entiendo que debe de ser muy duro para la madre y la niña, pero el ser humano es un animal social que da mucha importancia a la comunicación, sin ella, no hay entendimiento. ¿Cómo se puede jugar a un juego con una persona que no se comunica, que no sigue las reglas básicas y ni siquiera interacciona con gestos o la mirada? No puedo culpar a esos niños, que, como niños que son, no entenderán que la niña tiene un problema y deben ayudarla, nadie se lo ha explicado, sólo ven que no pueden interactuar con ella y les resulta un obstáculo para el desarrollo de su juego.

D

¿#9 ¿Dónde vives que te llaman maricón por llevar a tu hijo de la mano??

m

Mi hijo también es diferente, aunque su diferencia no tiene nada que ver con la de esa niña. Se lo que es que sea totalmente rechazado. Intentar que se integre, y ver que no.
Y sentirse/sentarse sola en el parque. Vigilándolo todo el rato.
Y lo peor es que deseas que tu hijo sea diferente. Y te habían dicho que las madres aceptan a los hijos tal y como son, y tu te sientes mala madre porque quisieras que fuera diferente.
Y al final aprendes que lo quieres tal y como es, y que si él está ahí es porque tu puedes darle lo mejor.
Y más o menos tiras p'alante.
Y la gente que dice que te entiende, cree que te entiende, pero no lo hace en absoluto.

estoyausente

Exacto, como decís en lso comentarios. Lo mejor es hacer entender a los niños.

Eso son cosas muy de ciudad, es una lástima. En mi pueblo todos nos conocíamos y todo el mundo sabía del os problemas de todos. Como sólo hay un cloegio coincidías en clase.

Por ahí hay una niña con discapacidad unos cuantos de años menor que yo, que tiene su grupo de amgas desde siempre y ha estado integrada siempre. Como coicidían en clase y en este pueblo para lo malo (y menos mal, también para lo bueno) todo el mundo sabe de todo el mundo y la chica está como una más.

zierz

Mi vecina tiene síndrome de Down, siempre he jugado con ella desde chiquitita, a las muñecas, hemos visto el futbol juntas, saltado a la comba ido a las fiestas del barrio con nuestras madres...
Una vez tendría yo 6 o 7 años estábamos jugando a bajar por el tobogán y ella no se apartó cuando yo bajaba así que le dije: ¡¡quitate de aquí mongola!!! yo no sabía lo que significaba esta palabra, siemplemente se había puesto de moda en el cole y las niñas más mayores me la habían dicho a mi en gimnasia rítmica. Así que yo se lo dije a ella sin maldad alguna la gente que estaba por allí no vio eso, la gente vió que una niña insultaba a una niña deficiente... mi madre se acercó colérica me dió un par de bofetadas... me llevó a casa, me castigó... Y yo, nunca entendí el por qué de aquella reacción. Solo lloré y lloré me sentía tan mal que despues me daba vergüenza jugar con mi vecina como había hecho siempre...
Yo nunca había pensado que ella era menos que yo, yo nunca la había visto como la habían visto los demás, aquel día me lo hicieron notar porque para mi ella era una niña más algo más torpe y más fuerte, que iba a un cole diferente... y con la cual no podúia jugar a algunas cosas, pero yo la quería y la quiero no sé como alguien pudo pensar que quisiera hacerle daño...
Todavía cuando me acuerdo de aquel episodio me siento mal... si me lo hubieran explicado...

L

#44 y qué tenían que explicarte? que debías tratarla de manera diferente?
La maldad también está en el ojo del que mira.
Salvando esas limitaciones, las cosas a las que ella no podía jugar, era una niña como cualquier otra. Eso es lo que tu viste, y lo que los demás debían ver también.

zierz

#46 tienes razón, pero a una niña de 6 o 7 años no se la puede llamar cruel así a la ligera, yo le grité y me enfadé... como me hubiera enfadado con cualquiera porque mi relacción con ella era natural y sana, si el castigo hubiera sido como era cuando me enfadaba con otros niños lo hubiera entendido, pero no entendí la reacción de mi madre... eso es lo que en vez de reaccionar así tenían que haberme explicado que "mongola" era un insulto feo porque era una manera de llamar a las personas que eran como Pilar que no estaba nada bien y que cuando las niñas de mi cole lo dijeran yo no debía repetirlo, yo seguramente lo hubiera entendido... a los niños si les explicas las cosas lo entienden...

L

#48 Sí, eso sí debió explicártelo. Pero es completamente normal que si tu la tratabas como a las otras niñas, también usaras las palabras que usabas con las otras niñas.
Por eso digo que también la maldad está en el ojo del que mira.

#52 hombre, pues el autismo es un síndrome. Lo ideal es que no existieran los transtornos (que no es lo mismo que decir que dejen de existir las personas que los padecen, es algo completamente distinto).

Si yo tengo un hijo, voy a querer que este hijo tenga las mismas capacidades y la misma autonomía que cualquier otro niño.
Pero eso no significa que vaya a quererle menos si tiene alguna discapacidad. Le querré exáctamente igual, tendría más atenciones con él porque las exigencias de atención serían mayores, pero no le querría ni más ni tampoco menos que a cualquier otro hijo.
Y trataría de que tuviera la mejor vida que yo pueda darle, como con cualquier otro hijo.

Pero eso no quita que me parezca bien que se busquen formas de evitar que la gente padezca este tipo de transtornos, y que los tratamientos (bien para curar o bien para mitigar los efectos) sean cada vez mejores y más efectivos.

Es como decir que los que padecen bipolaridad son "diferentes" y que está mal tratar de buscar soluciones porque con la aceptación basta.
Pues hombre, hay que luchar por los dos flancos. Por un lado que exista una aceptación social hacia las personas que la padecen, porque sí, son personas igual que el resto de la gente. Ni son "locos", ni "raros", ni gente que deba ser apartada de la sociedad.

Pero por otro lado también hay que buscar mejores tratamientos, quizás algún día cura y prevención.

Y todo eso para mejorar la calidad de vida de todos.

D

#52, #53, os había contestado ámpliamente hasta que he leido a #54, así que ya no vale la pena. Pero unas pocas líneas sí que tiraré:

#53, eres ridículo y absurdo. Reléete a ti mismo, esperas que tardemos? Voy a poner más interrogantes, ???????

#52, por tu ironía tu debes desear que tus hijos sean al máximo de imperfectos? No seré yo el que te dé ánimos para semejante estupidez.

N

#55 Ridículo y absurdo me parece no saber hablar sin insultar a la gente... (el negativo es por los insultos, no porque no opinemos igual).

Y si, espero que tardemos lo suficiente como para que yo pueda adoptar un niño con discapacidad (preferiblemente autismo).
Te puede parecer complicadisimo de entender, pero yo creo que lo que discapacita realmente es la sociedad...

D

#56, no contemplaba ridículo y absurdo como insultos, mientras que estupidez no se refería a la persona sinó a la decisión. Luego en mi opinión no he insultado a la gente. Pero tomando el ejemplo Cospedal, si mis palabras han sido malinterpretadas pido disculpas.

Dicho esto, ya que insistes en tus deseos "raros", me tomaré la libertad de extenderlos en casos similares:

espero que tardemos lo suficiente ...

- en curar el cáncer como para que yo pueda cuidar de mis padres cuando les toque (preferiblemente de pulmón)

- en evitar el contagio del sida, para que yo pueda adoptar a un niño "sidoso" hijo de una mujer con sida (preferiblemente de áfrica)

- en evitar la regeneración de la médula, para que yo pueda cuidar de accidentados de tráfico que han quedado en silla de ruedas (preferiblemente de moto)

- en evitar que se pueda diagnosticar y curar el síndrome de down, y que así pueda adoptar a niños con síndrome de down (preferiblemente ... no se me ocurre nada)

- en evitar la regeneración de tejidos, para que así pueda ayudar psicológicamente a los accidentados de tráfico que hayan quedado desfigurados, a los cuales la vida ha dado un giro radical por carecer de una estética canónica (preferiblemente ... ídem)

Listos. No ves el sinsentido, la crueldad egoista de tus planteamientos? Me resulta facil de entender, y no lo comprendo en absoluto. Lo que me puedo imaginar es la cara de rábia que me pondría una conocida si le planteo la frivolidad que sugieres. Me tempo que ella sí que proferiría algun insulto, y no sería yo quien le quitara autoridad moral. Serán esas cosas de los valientes de sofá.

N

#57 Es que no puedes comparar un VIH, un cáncer... con un autismo.

En fin, adelante, veelo como quieras, para mi las personas con discapacidad son las personas más maravillosas del mundo y como su condición no me parece "un error" no creo que haya que centrarse en solucionarlo.

D

#58, increible. No crees que haya que centrarse en solucionarlo. Increible. Espero que no haya muchos que coincidan contigo. Imagínate toda una humanidad autista con sólo un centenar de personas "sanas". Valiente insensato, qué pasaría entonces?

N

#59 Madre mía, lo que te cuesta hablar bien lol
en fin, a ti te parecerá un problemón prioritario, a mi me parece que es más importante procurar que la gente sea feliz sin tener en cuenta si tiene o no una discapacidad...
Vamos, que me parece más importante "arreglar" la situación de un crío sin discapacidad infeliz que "arreglar" la discapacidad de un niño feliz ^^.

D

#60 mezclas cosas. A ver si te entiendo con el siguiente ejemplo. Tienes dinero (el de todos), y quieres invertir en investigación. Puedes darlo al cáncer, al ELA, y al autismo. Qué haces?

a) dar el 100% al cáncer, que es el más prioritario, y los otros se siente.
b) ponderar y dar, por decir algo, un 70% al cáncer y un 15% y 15% al ELA y al autismo.
c) Dar el 80% al cáncer, el 20% al ELA, y nada al autismo. Que en el fondo son felices y ya se sabe, sarna con gusto no pica.

Cual escogerías tu (con la única intención de intentar interpretarte bien)*?*

N

#61 De tus opciones, y para que nos entendamos, diría que la B (aunque la esclerosis me parece más importante "curarla" que el autismo).

Vamos, que lo que intento decir es que hay cosas que van primero y que, por ejemplo el SIDA es jodido, la ELA es jodida, el cáncer es jodido y el autismo a quien más jode es a las familias que no lo saben llevar (cosa que puedo llegar a entender, después de tantos años currando con gente con discapacidad)...
entonces, a la hora de buscar la felicidad de la gente, creo que es más importante que mi hermano no tega cáncer que que mi hijo no tenga un trastorno generalizado del desarrollo.

Irisat

No puedo evitar contar yo mi historia también.

Mi hijo de 6 años tuvo problemas al nacer, no tiene ninguna discapacidad pero es y siempre será un niño que necesita de atenciones especiales. Le va bien en el colegio, en cuanto a conocimientos, saca unas notas espectaculares, especialmente en matemáticas, pero le cuesta relacionarse con los otros niños y suele estar un poco solo en la hora del patio.

Los padres no podemos evitar nuestro sufrimiento, pero si podemos superarlo para no traspasárselo a ellos. Mi hijo es feliz, tiene todo nuestro apoyo, y más importante que los médicos y terapeutas es estar a su lado siempre. Y educarlo como un niño normal, con sus particularidades igual que todo el mundo, y con su potencial igual que todo el mundo.

Nunca me cansaré de decirlo, a padres, amigos y profesores, mi hijo no es diferente, es como es y tiene todo el derecho del mundo a serlo. Valorémoslo por lo que es y no por lo que nos gustaría que fuera.

a

Es realmente de lo más conmovedor que he leído ultimamente. Animo...

Por cierto yo tampoco veo SPAM por ninguna parte, veo a una persona desahogándose

cathan

Aunque sea de su propio blog, al ser el primer envío, no es SPAM; en todo caso es autobombo; pero si el artículo es interesante no lo veo malo; las normas de meneame en la wiki lo permiten...

Y el testimonio... impresionante.

D

#0 Editadas algunas faltas de ortografía, con tu permiso, #0 (aunque en el blog sí que están)

D

"Vamos a gritarle a esta niña"

¿Y se extraña? Por favor, España es el país de las voces. Para intercambiar dos palabras gritamos. Y todo el mundo sabe que cuando hay discrepancia de opiniones quien habla más alto es el que tiene más razón.

Entonces, no es raro que los niños crezcan pensando que todo se arregla a voces.

inmaflower

Preciosas las notas que se han escrito en el blog. Creo que todas de usuarios de Meneame. Me alegro que con este granito de arena hagamos que Esther piense que no está sola.

C

Poco puedo decir que te pueda ayudar, sólo desearte que tengas mucha fuerza para llevar esa lucha diaria.

bruster

Mucho ánimo a los padres.

D

Las normas de Menéame necesitan ser revisadas, pero esto no es de ahora. Llevamos bastante tiempo, incluso con el propio funcionamiento intrínseco del portal -la caducidad de las entradas a la hora de recibir comentarios, por ejemplo-, viendo que no se adecua a un intercambio sano de opiniones. Menéame sirve en gran parte para dar de comer a egos -first posters entre otros- y trolls, está defectuoso y necesita arreglo.

D



Conmovedor. Algun día controlaremos todos estos procesos y evitaremos que dios-sin-mayúsculas juegue a los dados con nuestro genoma.

j

#21 Evitaremos? te parece que estas personas son errores geneticos? Animo, espero que tus hijos sean perfectos porque sino

N

#21 Espero que tardemos y que antes de que lo evitemos me de tiempo a adoptar a un crío con autismo...

Tampoco vamos a decir que no es culpa de los niños, que tal y que cual... porque yo vivo en un pueblo (que se supone que la gente de pueblo es más cerrada y tal) y yo siempre me he relacionado con todo el mundo por igual sin estar pendiente de si es guapo, feo, si le cuesta más o menos entenderme o de si tiene los pies grandes. Y da la casualidad de que mi hermano pequeño... también.
Será que desde que nos chupabamos el dedo nos han enseñado a que TODOS somos iguales sin ningún tipo de expceción.

freyi

No tengo mas palabras que las lagrimas. Mucho ánimo, no estáis solas.

D

Buf me ha recordado el grupito de niños, a los típicos d 7-10 años que van con el móvil con música a todas partes, de 3 palabras 4 son palabrotas sin sentido. Al dejarlos cada vez mas "libres" y teniendo mala suerte puedes ver como un niño perfectamente normal se convierte en un gamberro con todas las letras. Eso me ha tocado vivirlo a mi.

Sobre la noticia ... es una verdadera putada el que por ser diferente ya tengas problemas, sin que te lleguen a conocer, y el sufrimiento que conlleva para los familiares. Eso no quiere decir que solamente sufran, si no que a lo mejor para ellos es mucho mas difícil algo que para el resto es totalmente normal.

Abeel

#27 Muy a tu pesar, los niños de 7 a 10 años que van con música a todas partes, son una excepción, es más, creo que no he visto ninguno (que no digo que no los haya). Por tanto no te preocupes por ellos, y lo de "tremenda putada", lo es, pero no sientas lastima, sino respeto por lo que llegan a conseguir a base de sacrificio, maravillas.

Hablando de niños. El problema son los de 14-16 (de musiqueros con móvil) que algunos ya tienen cuerpos de hombre, pero mentalidad de niño, y llegan a encararse con facilidad.

Rogi

Mucho ánimo!!!

capitan_alatriste

yo no opino si es spam o no, lo que veo es lo grande que es el amor de un padre, y lo grande también que es la crueldad de los niños

D

¿Hola? ¿Conciencia social? ¿Dónde estás?

- Conciencia social en paradero desconocido -

T

Los niños tampoco tienen la culpa de nada, tan pequeños no entienden que hay que comportarse con los diferentes, ellos solo ven eso, diferencias.Y tratar de explicárselo a niños tan pequeños en un esfuerzo un poco inútil, solo aprenderán con el ejemplo y con el cambio de mentalidad que ya se está produciendo en la sociedad.
Cuando van siendo más mayores, 7 años o más, van comprendiendo y van cambiando esos comportamientos excluyentes. Se nota mucho en los niños que tienen algún compañero en clase o algún familiar con algún problema de este tipo. Yo también le recomendaría a esa madre que su hija empiece por jugar con familiares o hijos de allegados, pero que no pida a niños de 4 ó 5 años algo que no son capaces de asimilar, solo se les pasará a medida que vayan conociendo a la niña.

mando

Se me ha puesto el vello de punta.

D

A esos niños no deberían sacarlos a la calle, son poco mas que animales...

O a una mala, con correa y bozal, que algunos muerden.

L

a mi ma parece un blog muy interesante, si le sirve de modo terapeutico adelante con ello. Y si puede ayudar a mas personas en su misma situación mejor todavía. Animos y adelante!

D

Este post debería hacer recapacitar a los dueños de meneame su cruzada exagerada contra el SPAM y autobombo. Mandar una noticia de tu blog 1 vez al año o muy de vez en cuando no es para nada negativo ya que según tu criterio puede ser interesante para los demás, es más fácil y transparente que buscar amiguitos para que meneen tus noticias que es lo que hacen muchos.

inmaflower

Esto sería SPAM pero me ha gustado que se cree un blog como este.

garuse

#1 Tambien hay SPAM y SPAM. En este caso, no pide nada, solo quiere desahogarse....y eso nunca es malo.

D

#1 #2 #3 No seáis tan estrictos, y intentad de disfutar del contenido, en vez de buscar siempre el más mínimo fallo para joder al otro. Eso es ser negativo.

D

#1 Yo de hecho iba a votarlo SPAM, pero conforme leía la historia se me han quitado las ganas.

Un meneillo a la nota para que una madre se sienta un poco menos sola.

#4 Bueno, aquí no suele gustar mucho el autobombo tampoco. Una cuenta creada hoy para anunciar un blog con una sola entrada no se si será SPAM, pero se le parece mucho, al menos, en apariencia. Otra cosa es que la nota lleva ya 10 meneos y 0 negativos.

Onysablet

#9 Parece mentira que una nota me haga llorar pero tengo que reconocerlo que la tuya me ha conmovido al igual que el propio envio...

Debe ser muy duro criar a un hijo discapacitado.

D

#4 quería votarte positivo, disculpas.

Riannon

#1 SPAM es lo que te haría yo en la cara, subnormal