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#1:
¿Tenía un mimo dentro? Pues cuidado de que no le ponga huevos.
#7:
Ya estamos con rollos místicos en la prensa. Para quien le interese: el Arnold-Chiari es una malformación del agujero occipital y a veces de la médula que permite que parte del tronco encefálico y el cerebelo desciendan y se alojen en el canal medular. Cuanto más desciende, más grave y se acompaña de otras malformaciones medulares. Los síntomas son neurológicos y dependen del grado de afectación y de las estructuras implicadas. Y no es una "enfermedad rara".
Si no se lo diagnosticaron hasta la edad adulta es que es un caso leve, como lo son la mayoría, que el diagnóstico es facilísimo: sólo hace falta un TAC o una RMN. Y aunque la vejiga neurógena y el estreñimiento crónico (en eso consiste el Síndrome de Ogilvie) podría ser síntomas de afectación lumbar, desde luego la fatiga crónica y la fibromialgia no. Pero que no falte aquí el estilo "la gente de Bart" para dar más penilla. Qué tiempos en los que cuando se publicaba una noticia el periodista en cuestión se documentaba antes ¿eh?
Si no se lo diagnosticaron hasta la edad adulta es que es un caso leve, como lo son la mayoría, que el diagnóstico es facilísimo: sólo hace falta un TAC o una RMN. Y aunque la vejiga neurógena y el estreñimiento crónico (en eso consiste el Síndrome de Ogilvie) podría ser síntomas de afectación lumbar, desde luego la fatiga crónica y la fibromialgia no. Pero que no falte aquí el estilo "la gente de Bart" para dar más penilla. Qué tiempos en los que cuando se publicaba una noticia el periodista en cuestión se documentaba antes ¿eh?
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¿Tenía un mimo dentro? Pues cuidado de que no le ponga huevos.
Ya estamos con rollos místicos en la prensa. Para quien le interese: el Arnold-Chiari es una malformación del agujero occipital y a veces de la médula que permite que parte del tronco encefálico y el cerebelo desciendan y se alojen en el canal medular. Cuanto más desciende, más grave y se acompaña de otras malformaciones medulares. Los síntomas son neurológicos y dependen del grado de afectación y de las estructuras implicadas. Y no es una "enfermedad rara".
Si no se lo diagnosticaron hasta la edad adulta es que es un caso leve, como lo son la mayoría, que el diagnóstico es facilísimo: sólo hace falta un TAC o una RMN. Y aunque la vejiga neurógena y el estreñimiento crónico (en eso consiste el Síndrome de Ogilvie) podría ser síntomas de afectación lumbar, desde luego la fatiga crónica y la fibromialgia no. Pero que no falte aquí el estilo "la gente de Bart" para dar más penilla. Qué tiempos en los que cuando se publicaba una noticia el periodista en cuestión se documentaba antes ¿eh?
#7 Mira lo padezco de nacimiento. He pasado por distintas fases y mi caso es leve.
Durante años he hecho vida normal (dentro de lo que cabe por que siempre tuve molestias que no sabia lo que eran) dolores de cabeza, musculares, etc.
Desde hace unos 10 se gracias a un "accidente" laboral que tenia siringomielia(Uno de los sintomas del chiari) , y desde hace unos 3 chiari.
Mi caso leve, incluye dolores musculares y oseos para los que me dan derivados de la morfina y que impiden que pueda hacer esfuerzos durante mas de 1 hora o 2 y que tenga que estar colocado horas después de hacerlos. A veces se me paraliza la mitad del cuerpo o quedo completamente cojo. Y otras veces mi cabeza esta a punto de estallar Sin contar los vertigos o mareos que hacen que tenga que sacar la cabeza como un perro cuando subo en un coche o que este a punto de caerme por hacer un viaje en bus. O que tenga que tener cuidado con cualquier movimiento brusco, etc por que me voy al suelo a la mínima.
Si.... ya se a lo que llaman casos graves. A que estes subnormal perdido y tengan que limpiarte el culo por que ni eso eres capaz.
Ahora no le recomiendo un caso leve como el mio ni a mi peor enemigo. Si ya se que otros estaran peor pero eso no soluciona mis problemas.
#7 Y por cierto que se me paso " Si es una enfermedad rara" catalogada asi por la red de hospitales españoles que tiene como centro de referencia normalmente al val de hebron en cataluña (http://www.neurotrauma.com/mitjansindex.php) , por las organizaciones nacionales que se dedican a defender a los pacientes como FEDER (http://www.enfermedades-raras.org/index.php) y a nivel europeo como Eurodirs. http://www.eurordis.org/es
Pero ya que sabes tanto ve y diles a todos estos merluzos que la cataloguen donde te salga de los cojones a ti que se ve que sabes mas que ellos.
El negativo por escribir sin tener ni puta idea.
Sinceramente, no me creo mucho lo de que hay 150.000 canarios que tienen una enfermedad rara...
Aunque ahora que lo pienso, a lo mejor se refiere a estos canarios: https://es.wikipedia.org/wiki/Razas_de_canario
#2 Según la información del portal del Registro Nacional de Enfermedades Raras, y si está actualizado, en toda España son 19.502 los pacientes diagnosticados -> https://registroraras.isciii.es/comun/inicio0.aspx
#4 lo dudo mucho, teniendo en cuenta lo que dice #3
#9 ¿Qué dudas mucho, que en una población pequeña y endogámica aumente la incidencia de enfermedades hereditarias?
#11 Que si en toda españa hay 19500 personas con enfermedades raras, dudo que en Canarias haya 150.000, más que nada porque Canarias forma parte de España y el subconjunto no puede ser superior al conjunto (al menos en este universo)
#12 Eso es evidente. Sólo es cuestión de la aversión que le tienen los periodistas a las matemáticas.
#3 Mierda, me he equivocado en 500!
#2 Bueno, al ser una población pequeña y probablemente endogámica, no sería raro que Canarias hubiera una incidencia mucho más allá de enfermedades hereditarias.
#2 2.100.000 de habitantes si son 5/10.000 saldrían 1050 habitantes con enfermedades raras
#5 Creo que el que ha hecho la cuenta en el periódico debe ser periodista.
Pues va a ser verdad lo de los Canarios Arios...
La madre, tuvo que ir a una consulta privada y que hacerle una resonancia magnética; y ahí le dieron el diagnóstico de que le pasaba.
Que pena que me da, que tuviera que pasar tantos años.