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#35:
#8 #6 como pediatra me he enfrentado muchas veces a esta diatriba. Nunca he tenido que decidir: si está disponible, pasa los comités correspondientes etc yo lo aplico. Pero a veces he pensado que una dosis de este tipo de farmacos compra muchas maquinas de UCI, contrata un médico mas de guardia al dia durante varios años etc etc.
No hay una respuesta. Yo tengo mi opinión personal, pero lo personal no es importante. Lo que importa es lo que opine la sociedad, tras una reflexión moral interna individual y sin censurar opiniones. Porque al final es su dinero el que se gasta, aunque el redito se lo lleve el politico que firma el gasto extraordinario que supone.
No hay una respuesta. Yo tengo mi opinión personal, pero lo personal no es importante. Lo que importa es lo que opine la sociedad, tras una reflexión moral interna individual y sin censurar opiniones. Porque al final es su dinero el que se gasta, aunque el redito se lo lleve el politico que firma el gasto extraordinario que supone.
#25:
#14 ¿Qué tiene que ver la eugenesia aquí? No seamos hipócritas, si junto a esta donación hubiera otra para una persona de 80 años que necesitase el mismo tratamiento ¿dónde crees que se recibirían más donaciones? ¿Consideras eso eugenesia? No, porque todo el mundo toma decisiones sobre como maximizar el resultado con los recursos disponibles y todo el mundo entiende que la vida de un niño es más "valiosa" que la de alguien a la que le queden pocos años de vida, por duro que nos pueda parecer es simplemente así como actuamos inconscientemente porque los niños representan el futuro, y por eso el envejecimiento de la población es un problema grave.
En el caso que nos ocupa sucede exactamente lo mismo,al personalizar en un caso concreto tendemos a tenerlo más cercano y por lo tanto empatizamos más con él, por eso se hacen este tipo de peticiones. Pero por ejemplo Acción contra el hambre pide 40€ para salvar a un niño de la malnutrición https://www.accioncontraelhambre.org/es/landing/dona-un-tratamiento calcula cuántos se pueden salvar con 2 millones, pero por fortuna para nosotros como la malnutrición infantil no es un problema generalizado en nuestro país pues es algo que no nos parece cercano o probable de padecer en el futuro y por lo tanto tendemos a ignorarlo más fácilmente.
En el caso que nos ocupa sucede exactamente lo mismo,al personalizar en un caso concreto tendemos a tenerlo más cercano y por lo tanto empatizamos más con él, por eso se hacen este tipo de peticiones. Pero por ejemplo Acción contra el hambre pide 40€ para salvar a un niño de la malnutrición https://www.accioncontraelhambre.org/es/landing/dona-un-tratamiento calcula cuántos se pueden salvar con 2 millones, pero por fortuna para nosotros como la malnutrición infantil no es un problema generalizado en nuestro país pues es algo que no nos parece cercano o probable de padecer en el futuro y por lo tanto tendemos a ignorarlo más fácilmente.
#4:
#3 Es un terreno muy complicado el poner precio a la salud, que no a los medicamentos, los cuales a veces resultan ridículamente extravagantes como en este caso.
Creo que sería necesario una farmacéutica completamente pública a nivel europeo, pagada con nuestros impuestos y que destinase parte del presupuesto a enfermedades raras que no les interese a las privadas investigar o, si lo hacen, acaben cobrando estos precios por fármacos que suponen la diferencia entre la vida y la muerte/una vida de mierda. Quizá ya exista y me esté columpiando, pero no me suena nada público al nivel de una GSK, Astra Zeneca, Bayer...
Creo que sería necesario una farmacéutica completamente pública a nivel europeo, pagada con nuestros impuestos y que destinase parte del presupuesto a enfermedades raras que no les interese a las privadas investigar o, si lo hacen, acaben cobrando estos precios por fármacos que suponen la diferencia entre la vida y la muerte/una vida de mierda. Quizá ya exista y me esté columpiando, pero no me suena nada público al nivel de una GSK, Astra Zeneca, Bayer...
Comentarios
#4 Que toda la investigación médica y farmacéutica sea pública sigue sin solucionar nada porque en ese caso la pregunta cambia a por qué se debería destinar recursos a investigar enfermedades minoritarias en lugar de invertirlos en las que pueden ayudar a la mayoría de la población.
#6 Ya te digo que es un tema delicado. Es una cuestión de solidaridad con quien le ha tocado malas cartas en la vida.
Entiendo lo que dices y que hay que buscar el bien común y hay que aceptar que no siempre vamos a ganar todas las batallas contra las enfermedades, pero en lo que se refiere a vidas humanas, opino que no deberíamos abordar estos casos a lo espartano. Pienso que si me hubiera tocado a mí o a algún ser querido, me gustaría tener esperanza de ser curado.
#8 #6 como pediatra me he enfrentado muchas veces a esta diatriba. Nunca he tenido que decidir: si está disponible, pasa los comités correspondientes etc yo lo aplico. Pero a veces he pensado que una dosis de este tipo de farmacos compra muchas maquinas de UCI, contrata un médico mas de guardia al dia durante varios años etc etc.
No hay una respuesta. Yo tengo mi opinión personal, pero lo personal no es importante. Lo que importa es lo que opine la sociedad, tras una reflexión moral interna individual y sin censurar opiniones. Porque al final es su dinero el que se gasta, aunque el redito se lo lleve el politico que firma el gasto extraordinario que supone.
#6 aprender a hacer tratamientos muy caros permite hacer populares ese tipo de medicamentos para más población aunque no sea la misma enfermedad.
No sé si es el caso de este medicamento, pero bien podría ser que el 90% del precio es el desarrollo del organismo modelo, ratas humanizadas con ese problema. Cuanto más y mejor se sepan hacer ratas humanizadas con cualquier tipo de problema gana toda la humanidad.
#6 imagino que sólo buscas polemizar y establecer el debate haciendo de abogado del diablo porque un planteamiento urilitarista como el que nombras además de que puede ser moralmente reprobable es un primer paso hacia tesis eugenesistas con todo el mal que han traído en siglos anteriores .
Por otro lado es necesario dedique recursos a ciencia no útil o que en principio no parezca pueda traer un retorno directo a la sociedad pues de ella y de las soluciones que se puedan alcanzar para realizar la se pueden derivar otras investigaciones, logros o avances que sí que pueden ser socialmente beneficiosos o incluso revolucionarios, los ejemplos son innumerables como todo lo surgido a partir de algo en principio tan inútil como la pelea de dos bloques por ganar la carrera espacial o la misma Internet sin la cual hoy no podemos vivir y uno de sus gérmenes fue el empeño de unos lunáticos en conocer algo tan estúpido como la estructura del átomo
#14 ¿Qué tiene que ver la eugenesia aquí? No seamos hipócritas, si junto a esta donación hubiera otra para una persona de 80 años que necesitase el mismo tratamiento ¿dónde crees que se recibirían más donaciones? ¿Consideras eso eugenesia? No, porque todo el mundo toma decisiones sobre como maximizar el resultado con los recursos disponibles y todo el mundo entiende que la vida de un niño es más "valiosa" que la de alguien a la que le queden pocos años de vida, por duro que nos pueda parecer es simplemente así como actuamos inconscientemente porque los niños representan el futuro, y por eso el envejecimiento de la población es un problema grave.
En el caso que nos ocupa sucede exactamente lo mismo,al personalizar en un caso concreto tendemos a tenerlo más cercano y por lo tanto empatizamos más con él, por eso se hacen este tipo de peticiones. Pero por ejemplo Acción contra el hambre pide 40€ para salvar a un niño de la malnutrición https://www.accioncontraelhambre.org/es/landing/dona-un-tratamiento calcula cuántos se pueden salvar con 2 millones, pero por fortuna para nosotros como la malnutrición infantil no es un problema generalizado en nuestro país pues es algo que no nos parece cercano o probable de padecer en el futuro y por lo tanto tendemos a ignorarlo más fácilmente.
#6 Porque el azar no es buen juez sobre quién debe vivir o no.
Además, ambas cosas son compatibles.
#6 Por qué todo el mundo tiene derecho a la salud, y como el caso es que hay enfermedades raras y enfermedades comunes hay que dedicar presupuesto para los dos casos, ¿En que medida? En la que se crea conveniente, pero estas planteando un falso dilema.
#4 #6
El precio se calcula con muchos factores, los que mas recuerdo (y que son supervisados por los gobiernos):
- Savings para el gobierno (menos tiempo en hospital). + Savings + Caro
- Mejora del benchmakr acutal (cuantos anios de vida se alarga). + Anios de vida + Caro
- Poblacion que puede utilizar ese medicamento. - Poblacion +Caro
Por desgracia ( y por suerte para la gente que tiene acceso) .Este medicamento supone la vida de un bebe (80 anios de vida), y hay pocos casos ya que no es una enfermedad tan comun, una combinacion por desracia cara.
El titular mola mas que explicar esto.
#40 Eso me lo pregunto, por mera curiosidad sin presuponer una respuesta. Por lo que leí en otra noticia, mencionaba otro precio (no recuerdo de si era por mes al año), así que supongo que también será muy caro por son varias dosis en el tiempo.
En todo caso no veo que sentido tiene cobrar un precio desorbitado si lo que quieres es cubrir tus gastos de investigación (si fuera así) porque al final menos personas lo comprarán, al ser una enfermedad rara quizás casi nadie, y tampoco lo probarás. Tendría sentido que pudieras cobrarlo solo a quienes pueden pagarlo.
https://es.gofundme.com/f/merte-umut-ol
Sé que es spam, pero lo merece.
#1 ¿Por qué lo merece? ¿Tiene algo especial este bebé para que así sea? Porque siendo objetivos con dos millones de euros da para ayudar a más de un bebé en lugar de gastarlo todo en este.
#3 Es un terreno muy complicado el poner precio a la salud, que no a los medicamentos, los cuales a veces resultan ridículamente extravagantes como en este caso.
Creo que sería necesario una farmacéutica completamente pública a nivel europeo, pagada con nuestros impuestos y que destinase parte del presupuesto a enfermedades raras que no les interese a las privadas investigar o, si lo hacen, acaben cobrando estos precios por fármacos que suponen la diferencia entre la vida y la muerte/una vida de mierda. Quizá ya exista y me esté columpiando, pero no me suena nada público al nivel de una GSK, Astra Zeneca, Bayer...
#4 Pues el laboratorio que hace el medicamento lo ha hecho. Y me pregunto por qué motivo esa única dosis que necesita cuesta 2.1 millones de euros, y cuánto es el margen de avaricia de ese laboratorio.
#3 Busca ayuda. La necesitas. Tal vez no sufras tú tus carencias, pero de seguro se las haces sufrir a los demás.
#5 Busca ayuda. La necesitas. Hacer de psicólogo de barra de bar con comentarios de Internet es malo no quiero imaginarme lo que haces sufrir a los demás.
#7 bueno, quizás #5 sea un psicólogo de barra de bar, pero yo sí soy psicólogo graduado
es curioso, porque lo descalificas a la defensiva y a la desesperada pero su análisis aunque empírico no va tan desencaminado, ni es tan desacertado, porque ha aplicado algo de lo que tú careces
pero no te preocupes, las personas mal desarrolladas, que se convierten en auténticos despojos humanos, inmundicias y desperdicios en un sentido lógico y estricto del desarrollo, que harían en efecto las delicias y el "craving" de los eugenesistas clásicos, también pueden salir de eso, y si no reventar
te voy a adaptar y a parafrasear una famosa frase de Wilhelm Wundt a tu limitada comprensión: "no te metas con un excremento porque ya tiene bastante con lo suyo"
vas a salir o vas a reventar HJP?
#27 Disculpa, pero tu comentario me ha recordado a este tweet:
#3 Que lo merezca es su opinión. La tuya parece que no. No entiendo a que viene tu comentario. Piden ayuda a la gente, no a tu gobierno. Por mi que tenga toda la repercusión posible y que lo logren.
#3 Lo merece porque es una vida humana y todas lo merecen, y los demás que mencionas también lo merecen, pero eso no hace que este deje de merecerlo.
#3 Tu comentario es tan cierto como innecesario.
Que ayude el que quiera, ¿o vamos a someter la vida de los bebés a la ley del mercado también? Que en realidad es lo que se hace, por eso requiere de colaboración para salvarse. Pero no está de más intentarlo, ¿no crees?
#3 Es interesante lo que planteas. Cuánto vale una vida humana? Es preferible usar ese dinero en salvar a 10 bebés cuyo tratamiento cuesta 200.000€ o salvar a uno que cuesta 2 millones?
Tus dudas son legítimas. Te invito a que busques información sobre ética médica y las resuelvas. Google is your friend.
#19 Se salvan a ambos y se sube impuestos al consumo o donde sea, si nos sobra para Play5s y demás tonterías.
#3 El problema es que dónde vos ves dinero otros vemos una vida, el día que lo entiendas vas a comprender que la vida no tiene precio.
Y no es la salud de éste chico o la de otros, es la de todos... No elegimos a quien salvar, la idea es salvar a todos
Lo inentendible es que una medicación llegué a valer 2 millones de dólares, ni haciéndola con esperma de dragón y saliva de dinosaurio llega a ese importe.
Hoy en Argentina están pidiendo dinero para una niña con el mismo problema
En lugar de mirar a cuántos podemos salvar sacrificando a algunos veamos qué estamos haciendo mal, porque si hay cura no hay motivos para qué una persona sufra
#21 cada 30 segundos muere una persona. Muchos son niños. Para ponerlo en perspectiva.
#21 estoy algo dormido así que no sé si el número es correcto, pero vamos, muerte mucha gente cada poco.
#3 Merece la pena poner un mensaje que sea spam por buscar ayuda para este niño.
Lo estaba buscando, gracias #1 Para que me regalen cosas que no necesito en Navidad, mejor dale veinte euros a la causa. Tengo un hijo de la misma edad.
#3 Es complicado. Una vida vale 2 millones o más, y al mismo tiempo no vale nada. Si te plantean un caso particular como este, cualquier persona siente que hay que conseguir ese dinero como sea y salvar al niño. Pero si hablamos de vidas anónimas, nadie quiere renunciar a los 2 euros que cuesta un café y donarlos para que se vacune contra la malaria a "algún niño".
Supongo que no hay una respuesta correcta y una incorrecta, y todo depende de tu sensación de responsabilidad. Un ciudadano de a pie, ayuda como siente, a los casos que le resultan cercanos. Un coordinador de UNICEF deberá aplicar la fría lógica como tú propones y administrar esos 2 millones de la manera que salven más vidas.
#3 Hay dinero de sobra para ayudar a todos, solo que está mal repartido
#3 Merece la oportunidad de que gente de cualquier lugar conozca su caso e intente aportar con lo que sea para ayudar.
#3 gran comentario para abrir debate.
#3 Típico comentario del que no hace nada y cuestiona a los que sí (“ ¿y por qué ayudas a los animales y no a los niños pobres de África?“) Mucho mejor no ayudar a nadie, claro que sí.
Nadie va a dejar de donar a este niño para ir a donar a otros, los 10€ que no te gastes en él te los vas a gastar en una pizza y una coca cola, así que sí, lo merece.
#3 Valiente reflexión. Con ese dinero se podrían contratar en España unos cuantos médicos para atender enfermos de covid en esta segunda ola, o puestos a ayudar a niños extranjeros, se podría dar de comer a miles de niños que mueren de hambre en África.
Por lo que leo es una terapia genética, y por ende, bastante cara, pero que con un solo tratamiento parece que la enfermedad revierte en un 90% de los pacientes.
Además, no veo ningún problema en administrar a un casi bebé un medicamento que le va a salvar la vida, estimada en más de 80 años a día de hoy.
Yo tambien soy de los que piensa que es hipocrita dar dos millones a este chaval mientras matamos a miles de hambre pero bueno. Que se recupere pronto todos mis rezos. Nadie se merece eso.
#13 y por qué no ayudas a los dos causas?
#17 creeme que por mi, no es.
#42 No puedes donar en proporción a lo que te parezca justo?
#17 En mi opinión, lo propones de una forma bastante infantil. Ahora supongamos que donas a las dos causas, ¿qué pasa con otras? Al final lo que ocurre es que por mucho que lo intentes no puedes jugar a ser un héroe. El saco se rompe y no puedes ayudar a más. Siempre habrá que tomar prioridades, y seguramente por coste/beneficio este sea uno de los que menos reporte.
No es un alegato contra ayudarle, solo digo que me parece comprensible verlo así. Por mi parte, no soy un héroe, si decido comprometerme con una sola causa porque solo puedo con ella, pues creo que es una de las pequeñas irracionalidades que a pequeña escala podemos permitirnos, porque justamente no soy un héroe.
A mi lo que me rechina es que en ninguno de los sitios que sacan esta noticia entran al detalle de explicar por qué el medicamento cuesta eso. Se ve que el lobby farmacéutico debe gastar bastante en publicidad.
Armancio, te llaman
Relacionadas:
https://www.meneame.net/search?q=zolgensma
La cantidad de niños que se podrían salvar con 2 millones de euros...
#12 y con 50€ al mes, pero ahí estás tú pagando un lujo como es internet y dejando que mueran niños.
Fácil, ¿verdad?
#16 Yo nunca he querido salvar niños e internet me lo paga mi padre, el Tío Phil.
Pues gracias por el spam, no conocía la historia, ahora mismo voy a donar.
Solo una pequeña reflexión, supongo que el cálculo del precio es más complicado que decir que es caro porque quieren forrarse a costa de la vida de otros, en todo caso me parece que fácilmente caemos en dos supuestos:
- Capitalista: Ya que la vida es lo más preciado, paga todo lo que puedas o te mueres.
- Solidario: Ya que la vida es lo más preciado, sacar beneficios no es lo importe.
Respecto a eso, sí quiero dejar una reflexión, el segúndo punto se rompe cuando no cumple su objetivo y hay que pedir indemnizaciones.
Si vas al médico por un dolor de cabeza, la consulta dura 5minutos y te cobra 10€ por una aspirina. Realmente ese médico por esos 10€ se está responsabilizando de que es un dolor de cabeza y de que esa aspirina te va ayudar. No te va a matar, ni tienes un tumor, y si falla algo, no queremos una devolución de esos 10€ sino indemnización millonaria y que le corten la cabeza al médico.
Espero que esto no sea como los padres de Nadia.