España es el único país de Europa que no financia los vendajes para los pacientes que sufren epidermólosis ampollosa, también conocida como Piel de Mariposa, y que, además, no cuenta con centros de referencia para la enfermedad, según ha informado a Europa Press la directora de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), con motivo de la celebración del Día Internacional de la patología.
Yo quiero que mis impuestos vayan para esto y no para sufragar las mierdas y escándalos que van saliendo a diario. Creo que es epidermolisis, no epidermolosis. Una vez vi a un niño con epidermolisis bullosa y nunca se me olvidará. La madre lo vendaba con una destreza impresionante. Vendaba los dedos por separado para impedir aderencias, y acabó con casi todo el cuerpo vendado y lleno de apósitos. El coste de ese material en un diario calculo que debe ser algo inasumible, pienso que superior al coste anual de que habla el artículo. Además es absolutamente necesario pues sin los vendajes la muerte por infecciónes está asegurada. No entiendo cómo pueden no estar financiados.
La investigación y tratamiento de las enfermedades raras debe ser asumina por los Estado. Debemos asegurarnos que está contemplado en los programas políticos y que por supuesto se cumpla.
Comentarios
Yo quiero que mis impuestos vayan para esto y no para sufragar las mierdas y escándalos que van saliendo a diario. Creo que es epidermolisis, no epidermolosis. Una vez vi a un niño con epidermolisis bullosa y nunca se me olvidará. La madre lo vendaba con una destreza impresionante. Vendaba los dedos por separado para impedir aderencias, y acabó con casi todo el cuerpo vendado y lleno de apósitos. El coste de ese material en un diario calculo que debe ser algo inasumible, pienso que superior al coste anual de que habla el artículo. Además es absolutamente necesario pues sin los vendajes la muerte por infecciónes está asegurada. No entiendo cómo pueden no estar financiados.
La investigación y tratamiento de las enfermedades raras debe ser asumina por los Estado. Debemos asegurarnos que está contemplado en los programas políticos y que por supuesto se cumpla.
Puede que también seamos el primer país de Europa con una aeropuerto sin aviones
Po ya que me he puesto a informarme sobre la enfermedad me surge una pregunta... ¿tienen la piel de mariposa también en sus partes?
Pobres...
Soy español ¿a qué te gano?
Para el que quiera saber algo.
Y que nos sigan diciendo que la sanidad funciona de puta madre, los cojones.