Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), actualmente hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras que afectan una población estimada de más de 3 millones de españoles. El número de enfermedades raras depende del grado de especificidad usado al clasificar los diferentes trastornos. El mayor problema es la dificultad de llegar a un diagnóstico. Los motivos de estos retrasos son varios, entre ellos un desconocimiento sobre estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales.
Comentarios
#3 Hasta donde yo se, no se sacrifica ni esteriliza a seres humanos (salvo quiza, junto a los homosexuales, en algun pais de esos donde adoran a un dios de tres letras) lo que tu hablas es otro tema
#7 No, te estoy diciendo que hay enfermedades que si posiblemente tienen una predisposicion genetica, o en muchos casos que estan latentes y a no ser que se activen, un accidente o similar no afectan en nada a dichas personas.
Por lo tanto poder podras diagnosticarlos, otro tema es que esas personas finalmente sufran la enfermedad y por lo tanto fuera necesario abortar.
Pero que si, que puedes matar moscas a cañonazos, morir mueren, el tema es que igual te cargas la casa mientras.
Sacrificando a todas las personas con enfermedades raras e impidiendo que los que actualmente existen se reproduzcan.
(Necesito poner el trollface o estais de lunes?)
#2 ¿Y no es lo que se hace?
Ah, espera que los retrados en diagnosticos, el evitar que puedan disponer de baja medica, el hacerles esperar años para una incapacidad laboral, ni permitirles aceder a otras ayudas etc, son casuales.
Comer y esas cosas pueden hacerlo del aire. Por que son superhombres.
seamos serios, nadie lo quiere decir, pues lo que se puede hacer es mejorar los diagnóstico prenatales para que así los puedan abortar...
#5 Siendo serios lo que acabas de decir es una estupidez. A ver como diagnosticas a personas con por ejemplo Ela, o sindrome de chiari que "igual" se declara en las personas con 40 o 50 años o no lo hace nunca. Y pueden hacer vida perfectamente normal si no lo hace.
#6 osea me dices que ya jamas se van a poder diagnosticar ninguna enfermedad prenatalmente, todo ese tema ya se ha avanzado todo lo que se puede avanzar?
La mejor manera de que estas enfermedades obtuvieran fondos para investigación seria cambiar el modelo de sociedad y enfocarlo al bienestar de las personas en lugar de la generación de dinero. Como esto es imposible la unica via que se me ocurre para que estas enfermedades consiguieran fondos es que los investigadores entiendieran que estamos en un capitalismo salvaje y se adaptarán a este. Yo crearía campañas mediáticas haciendo incapie en casos particulares especialmente tristes que se convirtieran en historias virales. Ya hay varios casos al respecto. Ademas de convertirse en investigadores los cientificos tendría que contratar publicistas para conseguir esas campañas virales.