En la celebración del Día Nacional de 2009, la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de FQ reivindican la implantación del diagnóstico neonatal en todo el territorio nacional así como la creación de un registro nacional de pacientes y la mejora en el tratamiento de la enfermedad. Se calcula que en España hay aproximadamente 2.300 personas con Fibrosis Quística. Es la enfermedad genética con potencialidad letal más frecuente.
Comentarios
No, la Federación Española de Fibrosis Quística antes se llamaba "contra la Fibrosis Quística", pero decidieron cambiarlo para eliminar connotaciones negativas y normalizar el hecho de vivir con una enfermedad genética, que no implica estar siempre enfermo.
Mmmm Sera el dia "contra" la fibrosis quistica no?
#2 Merci por la aclaracion.
Una pena que estas noticias no suelan llegar a portada.