Imagina que tienes una gripe que te envía a la cama con fiebre, y tras bajar la fiebre y pasar la gripe, el cansancio tipico de la infección no se va, y se agudiza, al que se van sumando más y más sintomas, especialmente de sensibilidad al entorno, ruidos y luces y a medida que pasan los meses y los años sigues en la cama, y nadie sabe el motivo, ningun doctor sabe nada y te dicen que estás bien y te mandan hacer ejercicio hasta caer en silla de ruedas. Esa nueva enfermedad se llama la encefalomilitis miálgica y es real.
#1:
Lo mas acojonante que el médico es incapaz de asociar a la infeccion previa el cuadro clinico y te dice que no tienes nada y te manda hacer ejercicio poniendote peor, o sino te manda al psiquiatra, no te dan la baja y te ponen por vago.
Y como el caso del video, una madre escocesa, enfermo su hijo, le mandaron hacer ejercicio, el chico se quedo en silla de ruedas y les quitaron la custodia por no obedecer al médico, con dos cojones!! Por no obeder a un completo ignorante.
En España ocurre exactamente lo mismo, muchos enfermos acaban en instituciones psiquatricas por una infección, estan años encerrados sin tratar y sin curar.
Lo mas acojonante que el médico es incapaz de asociar a la infeccion previa el cuadro clinico y te dice que no tienes nada y te manda hacer ejercicio poniendote peor, o sino te manda al psiquiatra, no te dan la baja y te ponen por vago.
Y como el caso del video, una madre escocesa, enfermo su hijo, le mandaron hacer ejercicio, el chico se quedo en silla de ruedas y les quitaron la custodia por no obedecer al médico, con dos cojones!! Por no obeder a un completo ignorante.
En España ocurre exactamente lo mismo, muchos enfermos acaban en instituciones psiquatricas por una infección, estan años encerrados sin tratar y sin curar.
#3 bueno, creo que te estás pasando, aunque entiendo tu rabia e impotencia. Espero que estés mejor y te mejores. Curiosidad, ¿cómo has luchado contra ello?
#4 Te aseguro que quienes se pasan son ellos, una medica me dijo que si no quería trabajar que pidiera la cuenta y tirase una temporada hasta que "me encontrase mejor" con rechifla llamandome vago y me echó de la consulta, ese mismo día por la tarde ingresé con coma glicémico por el enorme desajusto metabólico que tenía. Y al no ser diabético lo achacó la muy puta a "los nervios" cuando siempre he sido mas pancho que un ocho.
Yo solo he mejorado siguiendo "remedios" de internet, la famosa dienta anticandida que los medicos dicen qeu es magufa a mi me ha valido, mi mayor "marcador" de la enfermedad era la glucos que la tenía loca y ahora esta estabilizada, quité azucares e introduje barbaridades de probióticos.
Basicamente mi vida es trabajar por semana a jornada reduiida lo poco y mal que puedo, y lo poco que gano gastarlo en suplementos y probióticos, estos asquerosos no solo no me han ayudado en nada sino que me han hundido todo lo que han podido y más. Y el fi de semana descansar, no tengo vida alguna mas que eso.
Cuando me haya recuperado del todo que lo haré por mis cojones me lleve lo que me lleve, mas de una persona de bata a blanca se va a acordar el resto de su miserable y asquerosa vida.
#11 No tengo diagnostico por la SS porque simplemente no lo dan, incluso llevandolo de un medico privado. Pero nada, lo unico que nos sirve para mejorar es una buena dieta y olvidarse de las gilipolleces de los "profesionales".
#5 Yo solo te puedo dar animo y que no dejes de pelear, a mi me dijeron que me mentalizara por que mi hija tenia una enfermedad neuromuscular y terminaria en una silla de ruedas, todo esto delante de mi hija de 10 años, y que no podía seguir de desplazado en el niño Jesús, después de mucho peregrinaje dimos con alguien fantástico en el 12 Octubre que nos encaminó al San juan de Deux y bingo , mi hija esta asintomatica con un sencillo tratamiento, si, fueron 10 años largos pero ya no tengo esa rabia
Animo
#12 Gracias por los deseos, la verdad que ya estoy bastante mejor incluso puedo salir a pasear un rato sin agotarme a los 100 metros o un bajon glicemico de quedar palido como un fantasma y tener que comerte un burro para levantar la glucosa. todo gracias al dia que deje de escuchar a estos impresentables que se han llamar profesionales.
Me alegor de lo de tu hija, yo te recomendaría que como en todas las enfermedades musculares que tambien tengan afetación neurologica, le dieras una dieta muy sana, has analizado su microbiota intestinal?
#3 el general la medicina al menos en España es cojonuda para arreglar problemas agudos y localizados. Si te rompes un pie o tienes un cáncer, un bulto raro o lo que sea. Para eso son brutales.
El problema es que para algunas enfermedades crónicas aún no hay información suficiente y si los síntomas no son suficientemente graves o medibles pasan un poco. Si, por ejemplo, estas mal de la tripa... Te hacen mil pruebas y si no ven nada aparatoso... Intestino irritable. Si es el estómago...estrés, nervios o lo que sea. Y así... Y el problema es que te baja la calidad de vida y muchas veces este pequeño malestar (o grande como es tu caso, claro) puede ocultar cosas peores.
#8 Por eso es preferible tener un cancer asi te lo digo, si te curas recuperas tu vida y a funcionar,y sino pues mala suerte y al hoyo.
Pero estar jodido años con la vida destrozada ya no solo salud, sino social y laboral por apenas poder salir de casa y el futuro laboral totalmente destrozado no te imaginas lo que es.
Los medico simplemente no ponen interes, estan a la defensiva a ver como pueden quitar bajas o quitarse marrones de encima.
#14 Tu caso no es raro sino lo normal, estas ratas asquerosas de bata blanca (hay varias que ya han votado negativo a este meneo comoMateila que tengo en el ignore por escoria) no les interesa lo mas minimo curar a nadie, solo piensan en su puestecito y su dinero y el paciente es una mera herramienta de trabajo, si esta mal y les lleva mucho tiempo o es una enfermedad que ellos no entienden, le dan el alta o deriva a donde les salca de la punta del nabo.
Solo les deseo que sus hijos tengan la enfermedad en grado muy severo y les hundan la vida familiar y economica, no se puede tener empatía alguna con esta basura. Por suerte cada vez son mas comunes estas patologias parece que por factores ambientales, asi que por probabilidad muchos pasaran el mal trago.
No e imaginas lo que he disfrutado leyendo a un medico por un foro de enfermos de sensibilidad quimica multiple que durante años y reconocido por el se rió de pacientes que le llegaban con la dolencia tomandoles por locos o quejicas y derivandoles al psiquiatra y al final acabó enfermando él y además en grado muy severo con una mascarilla todo el día para salir a la calle y esta de baja por depresión ya que por la enfermedad que tiene no viene catalogada y no se la dan. Justicia poética, es lo único que les deseo a estos infraseres.
Es una cosa bien jodida. De hecho la hermana de un conocido la sufre. Todo empezó en segundo de la ESO de esta chica, no podía concentrarse, dolores de cabeza, les consiguieron un profesor que iba a casa para leerle (no podía ni abrir los ojos por lo molesta que era la luz) las lecciones. Tocaba em violín tumbada en la cama, y de hecho entró en el grado superior y acabó secundaria y bachillerato... Muchísimo mérito.
El 40% de enfermos se suicidan, yo lo sufro en grado no muy severo (llegue a estar realmente mal encamado meses), y los hijos de la grandisima puta que me atendieron en consulta me mandaron al psiquiatra, pese a tener todo el cuadro previo infeccioso. Y me dieron el alta laboral porque "no tenia nada, estaba todo en mi cabeza" y perdí mi trabajo por no pdoer ir a trabajar.
No te imagnas el asco que he cogido a los medicos, con lo horrible que es esta enfermedad y que te espeten que no tienes nada. Solo deseo que lo tengan ellos y sus hijos.
Luego haces analisis por tu cuenta y ves efectivamente que hay parametros exageradamente mal en sangre, que los "medicos" no suelen mirar, celulas NK muy muy bajas, una infección de fondo activa, virus EB, infección bacteriana resistente en el esofago... Y estos hijos de la grandisima puta ni te tratan e incluso te insulta y te ponen por loco.
Los medicos son la mayor lacra de este pais. Se creen que lo saben todo cuando no tiene ni puta idea de nada.
Lo que tengo claro que como tenga otra recaida y me vuelva a quedar sin trabajo por no poder apenas moverme, reuniré fuerzas como pueda y utilizaré la agresión contra el facultativo o el inspector médico, por mis cojones aunque vaya a la carcel.
#3 Yo estuve 1 año (hace lo menos 20) yendo al medico de familia todos los meses y el HdlGP no me mandó a un especialista. Se tiró con la "astenia primaveral" mandando suplementos hasta que llegó la siguiente primavera.
Al final contactos, neurólogo privado, chequeos varios: Miastenia Gravis.
Yo entiendo que la violencia no es buena, pero algún médico se merece una patada voladora en la boca.
#0 Hay una errata en la entradilla. Si no me equivoco, el nombre correcto es "encefalomielitis" con una e, ya que alude a la mielina, que es la sustancia que recubre y envuelve los nervios (en realidad, recubre los axones de ciertas neuronas).
Tengo una pregunta para ti. Aludes a ciertas infecciones previas: ¿en algún momento te recetaron algún antibiótico de última generación a base de fluoroquinolonas? Lo digo porque parece haber una relación entre estos antibióticos y ciertas afecciones del sistema nervioso periférico.
#13 Me han dado tantos antibioticos y medicamentos que no sabría decirte... por erro casi todos ya que mi infección original no era bacteriana por eso no me servían casi de nada.
gracias por la correcion, pero varias ratas sarnosas ya han tumbado el post como todos los posts que dejen a los "profesionales" medicos en su lugar.
Por que pone que no tiene diagnostico si luego se la nombra como encefalomilitis miálgica.......diagnosticada esta para poder nombrarla.
Por otro lado no la habia oido nunca.
#6 Hay sintomas pero no hay un método de diagnótico, osea no hay un analisis o radiografia o prueba medica que te puedas hacer que la detecte. Y España es uno de los paises del mundo con mas enfermos.
Comentarios
Lo mas acojonante que el médico es incapaz de asociar a la infeccion previa el cuadro clinico y te dice que no tienes nada y te manda hacer ejercicio poniendote peor, o sino te manda al psiquiatra, no te dan la baja y te ponen por vago.
Y como el caso del video, una madre escocesa, enfermo su hijo, le mandaron hacer ejercicio, el chico se quedo en silla de ruedas y les quitaron la custodia por no obedecer al médico, con dos cojones!! Por no obeder a un completo ignorante.
En España ocurre exactamente lo mismo, muchos enfermos acaban en instituciones psiquatricas por una infección, estan años encerrados sin tratar y sin curar.
En Stanford han visto que hay un marcador en sangre: http://med.stanford.edu/sgtc/donation.html
#3 bueno, creo que te estás pasando, aunque entiendo tu rabia e impotencia. Espero que estés mejor y te mejores. Curiosidad, ¿cómo has luchado contra ello?
#4 Te aseguro que quienes se pasan son ellos, una medica me dijo que si no quería trabajar que pidiera la cuenta y tirase una temporada hasta que "me encontrase mejor" con rechifla llamandome vago y me echó de la consulta, ese mismo día por la tarde ingresé con coma glicémico por el enorme desajusto metabólico que tenía. Y al no ser diabético lo achacó la muy puta a "los nervios" cuando siempre he sido mas pancho que un ocho.
Yo solo he mejorado siguiendo "remedios" de internet, la famosa dienta anticandida que los medicos dicen qeu es magufa a mi me ha valido, mi mayor "marcador" de la enfermedad era la glucos que la tenía loca y ahora esta estabilizada, quité azucares e introduje barbaridades de probióticos.
Basicamente mi vida es trabajar por semana a jornada reduiida lo poco y mal que puedo, y lo poco que gano gastarlo en suplementos y probióticos, estos asquerosos no solo no me han ayudado en nada sino que me han hundido todo lo que han podido y más. Y el fi de semana descansar, no tengo vida alguna mas que eso.
Cuando me haya recuperado del todo que lo haré por mis cojones me lleve lo que me lleve, mas de una persona de bata a blanca se va a acordar el resto de su miserable y asquerosa vida.
#5 ¿Y ahora mismo estás diagnosticado? ¿Cambiaste de doctor/a?
A mí también me quisieron enviar a urgencias psiquiátricas una vez, sé lo que es que no te entiendan y te tomen por loco.
#11 No tengo diagnostico por la SS porque simplemente no lo dan, incluso llevandolo de un medico privado. Pero nada, lo unico que nos sirve para mejorar es una buena dieta y olvidarse de las gilipolleces de los "profesionales".
#5 Yo solo te puedo dar animo y que no dejes de pelear, a mi me dijeron que me mentalizara por que mi hija tenia una enfermedad neuromuscular y terminaria en una silla de ruedas, todo esto delante de mi hija de 10 años, y que no podía seguir de desplazado en el niño Jesús, después de mucho peregrinaje dimos con alguien fantástico en el 12 Octubre que nos encaminó al San juan de Deux y bingo , mi hija esta asintomatica con un sencillo tratamiento, si, fueron 10 años largos pero ya no tengo esa rabia
Animo
#12 Gracias por los deseos, la verdad que ya estoy bastante mejor incluso puedo salir a pasear un rato sin agotarme a los 100 metros o un bajon glicemico de quedar palido como un fantasma y tener que comerte un burro para levantar la glucosa. todo gracias al dia que deje de escuchar a estos impresentables que se han llamar profesionales.
Me alegor de lo de tu hija, yo te recomendaría que como en todas las enfermedades musculares que tambien tengan afetación neurologica, le dieras una dieta muy sana, has analizado su microbiota intestinal?
#18 No, pero lo tendré en cuenta, gracias
#3 el general la medicina al menos en España es cojonuda para arreglar problemas agudos y localizados. Si te rompes un pie o tienes un cáncer, un bulto raro o lo que sea. Para eso son brutales.
El problema es que para algunas enfermedades crónicas aún no hay información suficiente y si los síntomas no son suficientemente graves o medibles pasan un poco. Si, por ejemplo, estas mal de la tripa... Te hacen mil pruebas y si no ven nada aparatoso... Intestino irritable. Si es el estómago...estrés, nervios o lo que sea. Y así... Y el problema es que te baja la calidad de vida y muchas veces este pequeño malestar (o grande como es tu caso, claro) puede ocultar cosas peores.
#8 Por eso es preferible tener un cancer asi te lo digo, si te curas recuperas tu vida y a funcionar,y sino pues mala suerte y al hoyo.
Pero estar jodido años con la vida destrozada ya no solo salud, sino social y laboral por apenas poder salir de casa y el futuro laboral totalmente destrozado no te imaginas lo que es.
Los medico simplemente no ponen interes, estan a la defensiva a ver como pueden quitar bajas o quitarse marrones de encima.
#14 Tu caso no es raro sino lo normal, estas ratas asquerosas de bata blanca (hay varias que ya han votado negativo a este meneo como
Mateila que tengo en el ignore por escoria) no les interesa lo mas minimo curar a nadie, solo piensan en su puestecito y su dinero y el paciente es una mera herramienta de trabajo, si esta mal y les lleva mucho tiempo o es una enfermedad que ellos no entienden, le dan el alta o deriva a donde les salca de la punta del nabo.
Solo les deseo que sus hijos tengan la enfermedad en grado muy severo y les hundan la vida familiar y economica, no se puede tener empatía alguna con esta basura. Por suerte cada vez son mas comunes estas patologias parece que por factores ambientales, asi que por probabilidad muchos pasaran el mal trago.
No e imaginas lo que he disfrutado leyendo a un medico por un foro de enfermos de sensibilidad quimica multiple que durante años y reconocido por el se rió de pacientes que le llegaban con la dolencia tomandoles por locos o quejicas y derivandoles al psiquiatra y al final acabó enfermando él y además en grado muy severo con una mascarilla todo el día para salir a la calle y esta de baja por depresión ya que por la enfermedad que tiene no viene catalogada y no se la dan. Justicia poética, es lo único que les deseo a estos infraseres.
Es una cosa bien jodida. De hecho la hermana de un conocido la sufre. Todo empezó en segundo de la ESO de esta chica, no podía concentrarse, dolores de cabeza, les consiguieron un profesor que iba a casa para leerle (no podía ni abrir los ojos por lo molesta que era la luz) las lecciones. Tocaba em violín tumbada en la cama, y de hecho entró en el grado superior y acabó secundaria y bachillerato... Muchísimo mérito.
#2 Es muy jodida.
El 40% de enfermos se suicidan, yo lo sufro en grado no muy severo (llegue a estar realmente mal encamado meses), y los hijos de la grandisima puta que me atendieron en consulta me mandaron al psiquiatra, pese a tener todo el cuadro previo infeccioso. Y me dieron el alta laboral porque "no tenia nada, estaba todo en mi cabeza" y perdí mi trabajo por no pdoer ir a trabajar.
No te imagnas el asco que he cogido a los medicos, con lo horrible que es esta enfermedad y que te espeten que no tienes nada. Solo deseo que lo tengan ellos y sus hijos.
Luego haces analisis por tu cuenta y ves efectivamente que hay parametros exageradamente mal en sangre, que los "medicos" no suelen mirar, celulas NK muy muy bajas, una infección de fondo activa, virus EB, infección bacteriana resistente en el esofago... Y estos hijos de la grandisima puta ni te tratan e incluso te insulta y te ponen por loco.
Los medicos son la mayor lacra de este pais. Se creen que lo saben todo cuando no tiene ni puta idea de nada.
Lo que tengo claro que como tenga otra recaida y me vuelva a quedar sin trabajo por no poder apenas moverme, reuniré fuerzas como pueda y utilizaré la agresión contra el facultativo o el inspector médico, por mis cojones aunque vaya a la carcel.
#3 Yo estuve 1 año (hace lo menos 20) yendo al medico de familia todos los meses y el HdlGP no me mandó a un especialista. Se tiró con la "astenia primaveral" mandando suplementos hasta que llegó la siguiente primavera.
Al final contactos, neurólogo privado, chequeos varios: Miastenia Gravis.
Yo entiendo que la violencia no es buena, pero algún médico se merece una patada voladora en la boca.
#0 Hay una errata en la entradilla. Si no me equivoco, el nombre correcto es "encefalomielitis" con una e, ya que alude a la mielina, que es la sustancia que recubre y envuelve los nervios (en realidad, recubre los axones de ciertas neuronas).
Tengo una pregunta para ti. Aludes a ciertas infecciones previas: ¿en algún momento te recetaron algún antibiótico de última generación a base de fluoroquinolonas? Lo digo porque parece haber una relación entre estos antibióticos y ciertas afecciones del sistema nervioso periférico.
#13 Me han dado tantos antibioticos y medicamentos que no sabría decirte... por erro casi todos ya que mi infección original no era bacteriana por eso no me servían casi de nada.
gracias por la correcion, pero varias ratas sarnosas ya han tumbado el post como todos los posts que dejen a los "profesionales" medicos en su lugar.
No es nueva... es rara. Tambien se llama algo así como sindrome de la fatiga crónica. Una auténtica putada
Por que pone que no tiene diagnostico si luego se la nombra como encefalomilitis miálgica.......diagnosticada esta para poder nombrarla.
Por otro lado no la habia oido nunca.
#6 Hay sintomas pero no hay un método de diagnótico, osea no hay un analisis o radiografia o prueba medica que te puedas hacer que la detecte. Y España es uno de los paises del mundo con mas enfermos.
#7 Bueno googleando un poco leo que el nombre comun es Sindrome de la Fatiga Cronica y por este nombre si la conocemos mas gente.