Arene Sangroniz padece una enfermedad celular degenerativa incurable llamada ceroidolipofuscinosis infantil tardía. Su hermano Kepa, aquejado de la misma dolencia, falleció hace año y medio, a los 6 años. Arene cumplirá cinco años en agosto, y el pronóstico es que siga un proceso similar al de su hermano. En estos momentos la enfermedad sigue su desarrollo y la niña, entre otros problemas, es prácticamente incapaz de andar, valiéndose de una silla de ruedas especial.
Comentarios
La agrupación Kepa Sangroniz de Derio, volcada con la familia Sangroniz Remiro, ha realizado un nuevo llamamiento a sus convecinos. Arene, la pequeña aquejada de una enfermedad rara, ha quedado excluida aparentemente de un nuevo tratamiento experimental en Estados Unidos, sin que la familia sepa el porqué.
Crece la ola de apoyo a la niña: http://www.deia.com/2010/05/04/bizkaia/la-ola-por-arene-no-deja-de-crecer
El grupo de Facebook de apoyo a Arene: http://www.facebook.com/group.php?gid=122058707809222&v=info , y su página web: http://kepasangroniz.org
¿La sanidad española no se la cubre? ¿Por qué?
#3 Puede que sea por que es un tratamiento experimental.