Los afectados por esclerosis suben un 15% en 15 años

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) es una enfermedad que afecta ya a más de 55.000 personas en España, una cifra un 15% superior a la que se manejaba hace 15 años. Hoy, 18 de diciembre, es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

[#1 LaLaLari]

Como enferma de EM no sé muy bien cómo me hace sentir esta noticia que se centra en el gasto que le suponemos al Estado, pero quería subir algo en relación a la enfermedad como conmemoración del día nacional.

Aún soy novatilla, así que no sé si he subido bien la noticia. Si hay algo mal, corregidme, porfa.

[#2 tusitala]

#1 Mal de muchos... problema social.
Cuantos más enfermos más interés por encontrar la cura.

[#4 LaLaLari]

#2 Justo eso me dijeron el día de mi diagnóstico.

[#17 Furiano.46]

#4 una de las partes duras de la enfermedad. Luego viene la otra parte: dieta, suplementos, ejercicios... Luchar

[#18 Furiano.46]

#2 por otra parte pienso que es una enfermedad que genera tantos ingresos a las farmacéuticas que no sé si les interesará encontrar una cura....

[#21 tusitala]

#18 Yo lo pienso muchas veces, no sé si seré conspiranoico.

[#27 Kikiru]

#18 No se si será algo propiamente mio o hay más gente que piensa lo mismo: Hace años, que un científico sacara una cura, vacuna o tratamiento para una enfermedad era un reconocimiento a la persona y era como una contribución a la humanidad, últimamente con las faramaceúticas ese halo de reconocimiento ha desaparecido y sólo se piensa en la cuenta de resultados y en la cuenta de resultado la cura es peor que la cronificación.

[#23 cosmonauta]

#1 Te he subido una noticia de alguien que me parece un gran ejemplo www.meneame.net/story/marc-ovante-esclerosis-multiple-vida-ha-cambiado

Ceno de vez en cuando allí. TODOS los trabajadores son unas excelentes personas. Un gran ejemplo.

[#24 LaLaLari]

#23 Te lo agradezco, aunque me temo que la mía es progresiva, no remitente-recurrente como la de él. Tengo bastante peor pronóstico.

[#3 Arkhan]

#1 Es una enfermedad muy cabrona que sale muy cara, tanto para las arcas públicas como para las cuentas de las familias.

Y que parte de su análisis se base en el dinero es lógico, es el recurso que más se necesita para asegurar la calidad de vida del paciente y de la familia.

[#5 LaLaLari]

#3 Sí, supongo que es lógico, pero me ha hecho sentir un poco culpable.

[#8 Arkhan]

#5 Pues no tienes que sentirte culpable de consumir unos recursos públicos que están ahí para eso y que, seguramente, tu familia y tu habréis pagado de sobras con anterioridad. Lo que toca no es sentirse mal, toca trabajar para defender el sistema sanitario que tenemos.

Tenemos un sistema sanitario que se ha demostrado que funciona y que bien gestionado funciona eficientemente y bien.

Y si quieres "devolver algo" hay centros de salud que tienen grupos de apoyo donde los propios enfermos dirigidos por un profesional dan soporte y apoyo a enfermos de su misma patología. No digo que tengas que devolver nada pero a lo mejor te ayuda a ti también de alguna manera.

[#14 LaLaLari]

#8 me interesa eso que has dicho. Me informaré.

[#6 Tronchador.]

#5 Pues no te sientas culpable, que pagamos impuestos agusto para estas cosas.

[#10 cybermon]

#6 impuestos para estas cosas nadie puede estar en desacuerdo. El problema es que, o llegan mal, tarde, o nunca...

[#13 Ovlak]

#10 Ni tanto ni tan calvo. Es cierto que hay muchas cosas que mejorar, en #7 señalo un ejemplo. Pero también hay que reconocer que esta enfermedad en otros países supondría una ruina absoluta que aquí no supone. Ya no hablo del coste del personal y las caras pruebas diagnósticas a las que se someten con regularidad estos pacientes, sino también a los costosos tratamientos modificadores de la enfermedad que financia el SNS al completo y que para la inmensa mayoría de pacientes serían inasumibles. Por ejemplo, tratarse con ozanimod cuesta hoy en día más de 15.000 euros al año. Y recuerdo que, hace años, el dimetilfumarato se iba por encima del doble. Pues esos tratamientos se cubren al 100%, los pacientes no ponen ni un céntimo.

[#11 Tronchador.]

#10 El que no quiere pagar impuestos y es un neoliberal está en desacuerdo con estas cosas. Porque estas cosas son imposibles sin un estado fuerte que garantice la salud de todos.

[#9 Ovlak]

#5 Es curioso que no es la primera vez que lo oigo a los pacientes de EM. No te culpabilices de algo que no es tu culpa. El estado está para estas cosas y hasta el más fanático de los libertarras sería incapaz de no reconocer que los impuestos deberían estar para estas cosas sin que se le caiga la cara de vergüenza. Si de verdad alguien lo considera algo de lo que sentirse culpable, ofrécele cambiar los roles.

[#12 Furiano.46]

#5 no es algo que se busque. Es mala suerte

[#7 Ovlak]

#1 en este tipo de enfermedades que están en el límite de ser "raras" el incremento del número de afectados no tiene por qué significar un aumento de la prevalencia de la enfermedad sino que también puede ser una mejora en el diagnóstico. La EM es una enfermedad muy complicada de diagnosticar (no hay una prueba única y determinante que te diga si la tienes) y hace años lo era mucho más.

Más gasto debería suponer, empezando por la principal reivindicación de que se conceda el 33% de…   

[#15 LaLaLari]

#7 Muchas gracias. Sí, soy de diagnóstico reciente y aún lo estoy asimilando.

[#19 Furiano.46]

#15 cualquier cosa, duda o lo que necesites ya sabes.

[#16 cocolisto]

Un incremento del 1% anual no es ninguna broma.Algo está pasando y o no se sabe o no se quiere saber.Todo el cóctel químico que se va incrementando cada año en el consumo de todo tipo, no creo que esté muy lejos del problema.

[#20 Moixa]

#16 yo hace muchos años vi un documental sobre enfermos por causa de tintes o pinturas, no recuerdo exactamente, los síntomas se parecían mucho a los de mi padre diagnosticado entonces de esclerosis multiple. El había trabajado con colorantes textiles, evidentemente no llegué a aclarar nada, pero siempre me ha quedado la duda.

[#22 Ovlak]

#16 Un 15% en 15 años no es un 1% anual, aunque no le va muy lejos.

[#25 Kikiru]

Pagar impuestos para tener un sistema sanitario fuerte y que cubra este tipo de enfermedades es para lo que hay que luchar y defenderlo.

Me parece bien que una empresa privada monte un sistema sanitario privado con las mejores instalaciones, con mejor personal sanitario, mejores máquinas.....Y de la misma forma que esa empresa privada lo ha montado, nosotros como ciudadanos(accionistas) y nuestros impuestos(participaciones) hemos montado un sistema sanitario para todos nosotros que encima es mejor y más universal.

Y al igual que la empresa privada no quiere que les roben, en la empresa pública tampoco queremos que nos roben ni que se metan las empresas privadas y los políticos a gestionarla o esquilmarla.

[#26 Kikiru]

Me comentaron que el incremento de casos de EM, ELA y otras degenerativas lleva ya preocupando al sector médico varios años porque se está incrementando el número de casos en todos los tramos de edad.