Ana y Raúl, de 5 y 7 años, paceden una enfermedad rara (3 casos por millón) llamada Anemia de Fanconi. Raúl acaba de cumplir 7 años y necesita un trasplante de médula ósea para lo cual precisa encontrar un donante. Sus padres no son compatibles y su hermana, debido que padece la misma enfermedad, no puede ser donante. Han iniciado una campaña para informar y concienciar de la importancia de ser donante de médula ósea. Además deben luchar contra los falsos mitos asociados a la donación la cual ni duele ni está relacionada con la médula espinal.
Comentarios
Yo soy donante, y animo a todo el mundo a que se haga donante.
Simplemente te hacen un pequeño análisis de sangre y tus datos pasan a una red de donantes. Si alguna vez alguien necesita tu médula, y después de asegurarse de que sois compatibles, te dan un tratamiento para producir más células madre y mediante una especie de diálisis te las cogen. Nada de clavarte una aguja en la columna vertebral ni nada de eso. En el caso de que no funcionase el tratamiento, te las pueden coger del hueso de la cadera.
Un abrazo y mucho ánimo a la familia.
Basicamente complementando lo que dice #6, simplemente te hacen un pincho en el brazo como si fueras a donar sangre de ahi no pasa. Y considerando que salvas una vida bien vale la pena, animo desde Mexico y espero que se encuentre alguien compatible.
Sólo voy a decir una cosa: tu gesto vale una vida. No es coña, en serio... yo tuve suerte y le doné a mi hermana... (transplante alogégico por aplasia medular) ahora no tiene ni que tomar medicación (fue como una pesadilla... pero salimos adelante). Yo, como donante, juro/prometo que no he tenido ningún problema y que a los dos días estaba viviendo con total normalidad...
Daría un brazo por un desconocido...pero he donado algo que ni siquiera se nota y he salvado una vida.
Déjate de gilipolleces, sé que no te voy a convencer desde menéame... pero pregúntame lo que quieras... ¿por qué no salvar una vida? ¿por qué?
pregunta lo que quieras: (detalles escabrososos o tus dudas)
Si no es la de Ana y Raúl (a los que no conozco de nada), puede ser a otra gente... otras personas...no seas vago... en serio, marcarás la diferencia!
(Siento lo de "la gente de Bart". Estoy de acuerdo en que es de lágrima fácil, pero tenemos unas herramientas brutales para comunicarnos... y es tristísimo que sólo las usemos para gilipolleces...)
Estoy inscripto como donante de órganos desde los 17 años y desde entonces dono sangre 3 o 4 veces al año... hace tiempo leí sobre la donación de médula ósea, y a partir de eso decidí inscribirme en el REDMO -registro de donantes de médula osea- en cuanto tenga algo de tiempo. Para enterarse bien de qué va el tema y cómo se hace, me fue muy útil ver este vídeo que explica muy bien todo el proceso, tanto el administrativo como el médico:
Hay info muy útil en http://www.fcarreras.org , la página de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.
#9 Cuando donaste fue por punción en la cadera o por células periféricas? Podrías contarnos un poco cómo fue?
Disculpa #13 te respondo en el #19
#9 Fue trasplante alogénico, pinchazos en la cadera (en la cresta ilíaca).
Primero te dan un complemento de hierro, luego te sacan sangre para hacerte una autotransfusión y que tu recuperación sea aún más rápida. Luego la operación. A mí me dieron anestesia general, pasé esa noche en el hospital (creo que es por lo de la anestesia) y al día siguiente ya estaba en casa.
Después te hacen unos análisis cada (creo que al mes, y a los tres meses) para controlar que te has recuperado.
La donación por sangre periférica tiene aún menos problemas. Según tengo entendido es como una aféresis pero más larga.
La verdad es que no tuve muchas molestias, más allá del dolor que puede suponer darte una "culada" patinando (lo siento, no sé como explicarlo mejor...)
#16 las punciones lumbares ya son otra cosa... esas se las hacen al enfermo y no les sedan... recuerdo que mi hermana lo pasó muy mal... pero como ella decía: "si es lo que tengo que pasar para curarme, no sé a qué estamos esperando"
Mucho ánimo a aquellos que estáis pasando por esto y no perdáis la esperanza. Y a los médicos... que os voy a decir... GRACIAS
La gente de Bart.
Quién salva una vida salva la humanidad, no sé el autor, ni siquiera si es realmente así la cita, pero siempre me gustó.Soy donante de médula, bueno... en la base de datos de la red REDMO, tienen un pequeño perfil genético mio, si en algún momento alguien necesitara un trasplante de médula y mi perfil pareciera ser compatible, harían un estudio más detallado, y si fuera exitoso,después de mi consentimiento, me extraerían células madre, por algún sencillo método antes explicado.
Con muy poco de tu parte y un poco se suerte, una vida se ha salvado gracias a ti.
Cuando me hice donante de médula me explicaron que era bastante difícil encontrar a alguien compatible fuera de la familia. Me dijeron que en ese mes solo se había encontrado a un donante compatible en mi ciudad y el enfermo estaba en Brasil.
Sobre el tema del dolor... Entrar en la lista de donantes no supone nada, un pinchazo. Donar es otra historia, tuve meningitis hace unos años y pasé por tres punciones lumbares. No voy a decir que no duela, pero no es el fin del mundo y seguro que un parto es mucho más jodido.
La muestra genética para entrar en el registro de donantes (REDMO) se extrae como una muestra de sangre o saliva. Luego uno queda en el registro durante años esperando que algún paciente lo necesite.
Llegado el caso, en un 70% de las ocasiones la donación de médula se realiza con un procedimiento parecido a una transfusión de sangre larga. Se extrae sangre por un brazo, se recolectan las células madre y se devuelve la sangre por el otro brazo. No hay ni pérdida de sangre.
En el otro 30%, si el donante está de acuerdo, se realiza la extracción de células madre con una punción en la cadera, NO con punción lumbar en la médula espinal. Y siempre con anestesia general o epidural según prefiera el donante y de acuerdo con el equipo médico.
Los HOAX, o correos encadenados falsos, han hacho un flaco favor a la sociedad, limitando la eficacia de los llamamientos solidarios para causas ciertas como ésta.
Muchos ánimos a la familia.
Meneo, cuelgo en facebook y añado otra cosa que donar ( ya soy donante de sangre y de órganos ).
Me gusta ☞
Y una mierda no duele. Eso me dijeron a mi. Mentira!
#10 ¿Nos puedes iluminar y explicarnos que es lo que duele exactamente? Porque aparte de los pinchazos en los brazos no veo que haya nada en el proceso que duela.
si te tengo delante haria como tú, sin compasión,y despues no permitiria que nadie te ayudase,te lo prometo#1
Mi más sentido pésame a la familia.
#1 Yo creo que no necesitan el pésame y si mucha solidaridad y que mas personas se hagan donantes para que así sea mas fácil buscar donantes compatibles. Me parece que tus palabras de sentidas no tienen nada.
#3 Eres un monstruo.
#1 Eres descendiente directo de Joseph Goebbels? O sólo uno de los experimentos del régimen?