#7 Te doy la razón en lo de la financiación. No obstante es un número pequeño de casos si lo comparas con todos los niños que tienen una atención sanitaria casi completa en España contra los niños que no la tienen en USA porque no pueden pagarla.
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#1 Lo llevó. Como se habría llevado en España pero resulta que aún no se había investigado suficiente.
Una de ellas fue la de la española María Galán. Ella tuvo menos suerte y realizó una peregrinación de ocho años por médicos y especialistas hasta conseguir un diagnóstico.
Como estaba en USA, que hay quien no quiere ver las cosas buenas de ese país porque patatas, pudo encontrar un investigador que continuara con sus estudios sobre la enfermedad, incluso le encontró financiación mientras ella hacía el doctorado de otra enfermedad con la que aprendió a tener otra visión. Fundó la organización que ayuda a la investigación de la enfermedad gracias a la cual se consiguen avances e incluso en su tiempo libre le dio para presentarse a las elecciones locales sin partido, quedando segunda con el 30% de votos. Y todo esto lo comenzó a los 49 años
Lo de las elecciones no está en esta noticia, el resto sí.
Lo mismito que en España, vamos. Mucho ánimo encontrando recursos para investigar la enfermedad rara de tu hijo en España.