Una terapia española salva la vida de “la familia con peor suerte del mundo”

Tres hermanos estadounidenses y otros seis niños, nacidos con una rara enfermedad mortífera, recuperan la normalidad gracias a un tratamiento genético inventado en Madrid

[#1 Abril_2025]

Si no lo he entendido mal, comienza la investigación en un centro público, una de las trabajadoras va a un centro privado, terminan allí y hacen allí los ensayos clínicos y ahora estos procesos médicos que cuestan hasta dos millones de euros se los lleva calentito la empresa privada.

[#2 elTieso]

#1 no has podido entender mejor, la noticia no aclara si la patente ha quedado en manos públicas, como sucede en el CSIC, que consigue la mayor parte de sus ingresos por los pagos de empresas privadas que explotan sus desarrollos, pero en todo caso el ecosistema español está montado para que sea así, lo que no se quieren son empresas públicas cobrando esos dos millones de euros porque se las considera ineficientes. Investigación sí, explotación posterior no.

[#12 autonomator]

#1 #2 #6 #7
La doctora en Biología Elena Almarza ocupa actualmente el puesto de "Director, Senior Principal Scientist en Rocket Pharmaceuticals" en su laboratorio de Madrid.

"Como consecuencia de la estrecha colaboración de Rocket Pharma con las instituciones españolas, dicha empresa ha abierto un nuevo laboratorio en el Parque Científico de Madrid, que cuenta con un equipo liderado por la Dra. Almarza, e integrado entre otros, por los doctores Mesa, Francisco Román-Rodríguez y…   

[#6 sotillo]

#1 #2 Otra mierda
En 2016, el equipo de Madrid logró curar el trastorno en ratones, empleando un virus modificado genéticamente para que introduzca en las células la versión correcta del gen defectuoso. Inmediatamente, la empresa estadounidense Rocket Pharma, con sede en el rascacielos Empire State Building de Nueva York, compró los derechos de la estrategia terapéutica.
Y como con esto con todo

[#7 gozne9]

#6 Y este es el motivo por el que siempre leo los comentarios antes que las noticias, porque los periodistas son tan malos o estan tan sesgados que un meneante puede hacer un research mejor y darle la vuelta a la "noticia" en 10 minutos.

[#11 Supercinexin]

#2 Vamos, que el estado paga el desarrollo y los beneficios de la comercialización se los lleva la empresa privada. Es la famosa colaboración público-privada. Así funciona toda la ciencia y la tecnología en Occidente. Pero no te preocupes: cuando el Estado luego necesita perras, ya te suben a ti los impuestos y listos.

[#15 --758105--]

#11 La mejor respuesta de todos los comentarios.

El estado lo paga con nosotros impuestos.

[#14 MADMax2]

#1 Eso es el pan nuestro del CSIC

[#3 Furiano.46]

#1 lo has entendido bien o por lo menos yo he entendido lo mismo

[#19 Ehorus]

#1 esto es turismo sanitario ???
A ver, no lo digo por nada.. pero creo que en eeuu tienes unas jodidas instalaciones del carajo.. venirse a un país tercemundista (según zanahorio y allegados) a buscar la "cura" ... no sé , Rick

[#13 Operadornucelar]

#1 No es tan fácil. Tendrá que superar las fases de desarrollo y en última instancia que te lo apruebe la agencia correspondiente. Si no te lo aprueban que toca asumir las pérdidas correspondientes.

[#4 PerritaPiloto]

Los mejores tratamientos, los de Madrid.

[#16 Zade]

#4 Van directos de la lonja a mercamadrid

[#5 --838553--]

Y los yankis presumiendo de buena sanidad...
En EEUU solo tienes buena sanidad si puedes pagarla. Y la mayoría no pueden.

[#8 Jangsun]

“El 70% de los pacientes con LAD-I grave fallece antes de cumplir los tres años de vida” Me llama la atención que les haya dado tiempo a tener 3 hijos antes de enterarse de lo que les pasaba...
Por otro lado, me alegro por esos niños. Ojalá y puedan tener una vida normal.

[#9 angelitoMagno]

Peor suerte tienen las familias de Gaza pero claro, estos son blancos, rubios y hablan inglés, así que dan más pena.

[#10 Torrezzno]

#9 Se que lo haces por el karma, pero tener un hijo enfermo es lo peor que te puede pasar en la vida. Si encima cada uno de ellos tenia un 25% de probabilidades de tener la enfermedad y la acaban teniendo los tres se puede considerar muy mala suerte, hablamos de una probabilidad del 1.5625%

[#18 Yuiop]

#10 Pues me parece mucho peor tener unos sano y que te los maten como comenta #9.
Pero bueno, ambas cosas son terroríficas para unos padres, casi imposibles de llevar.

[#17 --547052--]

Por cierto, ningún medio yankee se hace eco de este innovador tratamiento creado en España

[#20 pcmaster]

Inmediatamente, la empresa estadounidense Rocket Pharma, con sede en el rascacielos Empire State Building de Nueva York, compró los derechos de la estrategia terapéutica.

Si la empresa compró los derechos no lo ha obtenido gratis, espero que con la venta el CIEMAT haya recuperado el dinero invertido.